无论科技如何发展,我们总会遇到现有医疗手段难以解决的问题。但如果有爱,或许真的可以创造奇迹。
生命中一半时间都在看病的斌斌
斌斌六岁了。六岁的男孩个头通常蹿得快,奔跑、打闹、嬉戏,身上有使不完的劲 。
但斌斌不行,他得了一种怪病。这病让他发育迟缓,6 岁的人只有 3 岁的个头,还长期腹痛、腹泻,日渐消瘦。
为了治病,斌斌的爸妈操碎了心。可 4 年来,没人能说清这到底是什么病。两年县医院,半年省医院......算起来,他生命中一半时间都在看病。
可后来当地的医生也束手无策了,「我们这里真的也没有办法,你们还是去大医院试试吧」。
一家人就这样来到了上海。
专家也难搞清楚是什么病
拿到检查报告的那一刻,卢医生明白,这次真的遇上了难题。
作为结核病专家,卢水华医生接触过许多稀罕病,但眼前这个男孩的情况确实棘手。若是在发达国家,类似的症状通常是由克罗恩病导致的。但在中国,还有另一种可能性,那就是肠结核。
这是两种看上去相似却有本质差异的病,一旦误诊,后果严重:
本来,只要确定了病因,无论是哪种,治疗起来都有不错的疗效。但郁闷就郁闷在,它俩「长得太像了」,很难确诊。
别说靠临床特点,肠镜检查都很难诊断,甚至从体内取组织做活检,也难以明确。大家常说病理检查是金标准,但是病理上也有极大分歧:
男孩前后做了 10 多次肠镜及病理检查,而且是多家国内顶级三甲医院,但大部分人说是克罗恩病,少数认为是肠结核。
更何况,结核病本就很难检测——以肺结核为例,成人的检出率在 30%~40%,儿童仅为其五分之一。至于肺外结核,检出率更低。地方医院查不出来,并不奇怪。
可以说,卢医生面对的是一项世界级难题。想到这样的难题,竟落在眼前这个小男孩身上,卢医生有些难受。
只能当是结核病,试着去治
斌斌是个讨人喜欢的孩子。刚见面,卢医生就对此印象深刻。小男孩病得很重,却没有抱怨,对人总是笑嘻嘻。卢医生在电脑前录入病情时,斌斌还主动抚摸他的手,并根据拼写,准确念出了屏幕上医学术语「Crohn's Disease」的发音——虽然并不懂得它的意思就是「克罗恩病」。
后来听他父母说,为了治病,斌斌没怎么上过学,但考试成绩却总能在班里数一数二,这让他们很是欢喜。
可这欢喜,在儿子久治不愈的巨大压力下,终究杯水车薪。这对夫妻不过三十出头,看上去却比实际年龄老了十岁。不过,尽管非常着急,他们对医生和医院毫无怨言,非常配合。
当卢医生把实情告诉母亲时,有那么一秒,她眼睛里的光黯淡了下去,然而仅仅就那么一秒 。「 一定还有办法的,斌斌才这么大,一定有办法的。卢医生,您想想办法吧」母亲不肯放弃。
卢医生想到的办法是:先假设是肠结核,进行试探性的抗核治疗,看看有无效果。这是最保险,也最有希望的手段了。
没有任何犹豫,家人迅速同意,为期一年的抗核疗程正式开启。「能成功吗?」卢医生自问。看着对方期待的眼神,他暗暗下了决心。
初步治疗不成功,再次陷入绝境