罕见、疑难风湿免疫病怎么办？风湿免疫“国家队”常驻青岛

39岁的张先生（化名）时不时发烧，关节疼痛，皮肤表面逐渐出现水疱，水疱破裂后在皮肤表面留下满身的红斑和溃疡，病情越来越严重。自病情初起，张先生便在当地多家医院辗转就医，确诊是风湿免疫病，但治疗后反反复复总是不好，让他备受折磨。

北京大学人民医院风湿免疫科是国内最早成立的风湿免疫专科之一，是国家临床重点学科、教育部创新团队、北京市风湿病重点实验室和北京市国际科技合作基地、亚太地区（APLAR）风湿病中心，为患者提供了高水平的医疗服务，吸引了全国各地罕见、疑难的风湿免疫疾病患者前往就医。

自2022年以来，风湿免疫科“国家队”专家常态化在青岛开展工作。

今年，为了更好地使岛城及周边患者得到同质化医疗服务，在北京大学人民医院风湿免疫科专家苏茵教授、李玉慧教授常态化开展门诊、查房、教学等工作的同时，风湿免疫科派驻常驻专家开展每日查房、门诊、教学工作，不断增强周边居民就医的获得感、幸福感。

北京大学人民医院风湿免疫科常驻专家李雪为张先生进行了查体及一系列辅助检查，诊断他患有 系统性红斑狼疮合并天疱疮 ，这是一种罕见、复杂的疾病。

系统性红斑狼疮与天疱疮均为自身免疫性疾病， 前者影响全身多个系统，后者则“专攻”皮肤和黏膜 ，可以造成身体大面积水疱和糜烂。

由于两种疾病的症状有皮疹、黏膜损害等重叠，且自身抗体检测也可能出现交叉反应，因此诊断较为困难，需要综合临床表现、实验室检查、组织病理等多方面进行判断。当两者“联手”侵袭人体时，病情更为罕见、复杂多变。

治疗前与治疗后对比

患者病情需要密切监测病情变化，定期复查相关指标，由专业医生根据病情调整治疗方案。风湿免疫科给予了“国家队”同质化治疗，在传统激素和免疫抑制剂治疗的基础上，加用新型靶向药物利妥昔单抗，对患者的天疱疮和狼疮性肾炎都起到了很好的治疗效果，患者目前已经顺利出院。