“白血病”
,
提到这个词,你会想到什么?
“血癌”、“绝症”,
还是紧随而来的
痛苦和贫穷?
这是一种我们不敢轻易想象的疾病,
可是有的人,
就在我们身边被命运扼住了咽喉,
众亲在侧,却希望渺茫
……
北川安昌镇,
毛凤群
坐在出租屋里,端起一碗草药,又放下。
屋外,她的丈夫黄绍德正在晾晒
小蓟(北川称刺儿草)
;
距离安昌50多公里的
北川禹里三坪村
,她71岁的老母亲,还在不停挖着刺儿草。
据说,
刺儿草熬药可以治白血病
。这样的药,
在过去3年,毛凤群每天要喝三大碗
。
毛凤群看着连衣柜也没有的出租屋,想起了
痴傻的儿子在挖矿挣钱
;
想起为自己
上网募款
的女儿
;
想起了4个愿意
为自己捐骨髓
的兄弟姐妹
;
还有,每当她入院,就
陪在病榻的白发亲娘
。
再过10天,就是4月15日。那天,是毛凤群49岁的生日。
毛凤群的手,离开了那碗药。一低头,泪水在药碗里荡起一小圈涟漪。
众亲在侧,生的希望,却因为至少
40万元的骨髓移植费
,变得支离破碎。这一刻,毛凤群又一次,想到了放弃。
从黄一娜记事开始,母亲毛凤群就为了一家人的生计,四处打工,直至
2014年查出白血病。
2005年
,黄绍德留在老家种地,
毛凤群带着一双子女到山西打工
。彼时,儿子上初一,女儿上小学四年级:“地都在山上,担水、施肥都很重,只能他种地,我就想出去打工挣点钱。”
2008年,毛凤群带着女儿去了广东打工
,儿子则去了北京学厨。这一年,她的父亲查出患上食道癌。
2010年
,回到北川的毛凤群
儿子
,
骑摩托车
摔伤了头
,
精神状况时好时坏
。好的时候,一个人坐着兀自发笑,旁人叫他做什么便去做;坏的时候,曾经把家里的电视、家俱砸得一塌糊涂。
生活的重担从未减轻,毛凤群仍然在外打工,指望能为家里再多出一些力,直到2014年患上慢粒白血病,医生认为极可能是吸入甲醛造成,家人猜测是因为曾在塑料厂打工造成。由于过了追诉期,无法找工厂进行赔偿,
一家人只得自己想办法筹钱治病。
毛凤群从广东回到了绵阳,并遵照医嘱服药控制病情,一家人最大的经济来源就此切断。
2016年9月,毛凤群病情急转直下,慢粒白血病进入急变期
,大约每隔半个月,就需要一次输血治疗,才能暂时缓解病情。
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绵阳市中心医院2016年底出具的出院证明书)
骨髓移植,成了最后的希望。
高昂的手术费用,让这个家庭望而却步。
今年3月初,23岁的黄一娜以
“救救我的妈妈(北川一位普通农民)”
为名,在“轻松筹”为母亲筹集骨髓移植的治疗费用,
最终只筹到3万余元
。因为急需用钱,还未达到20万筹款目标,项目提前结束。
这些年,黄一娜一直在外打工,父亲,要照顾母亲;哥哥,跟着舅舅在雅安打小工,因为精神问题,只有挣点小钱:“没办法在身边照顾她妈妈,很担心,但又没有办法,因为我要挣钱,家里什么都没有了。”
(
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4月5日,毛凤群一家四口在出租房吃饭,相顾无言
)
毛凤群的母亲
赵一芳,已经
71岁
。旁人眼里,老人家人生的大多数时光,都伴随着不幸。
2002年,赵一芳的儿子出事无法照顾家庭,儿媳很快不知所踪,留下两个年幼的孙子。赵一芳和老伴,接过了带大孙子的重担。
在这期间,老伴于2008年查出食道癌,2015年底离开人世。
到了现在,赵一芳又面临着即将失去女儿的疼痛,
老人家却从来不肯放弃
。
自2014年起,毛凤群前后已住院治疗不知多少次。特别是2016年11月开始,几乎每隔半个月就得住院一次。
从绵阳市中心医院到北川羌族自治县中医院,都是她的白发亲娘在照顾她。
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71岁的赵婆婆在医院照顾治疗中的女儿)
在大山里生活了一辈子的赵婆婆,初到医院连电梯也不会坐:“等人来了才敢进,不熟悉按电梯,住在11楼。”年事渐高,婆婆在医院总是打起十二分精神,担心错过医护人员喊开饭的声音:“如果没打到饭,就要到外面馆子去打,太贵了。”母女俩在医院里,挤在一张病床上休息:“有时候她(毛凤群)连续三天吃不下饭,我也怄气,不吃咋得了?”老人家长叹一声:
“恼火嘞!只有一个人悄悄躲到起哭,怕刺激她”。
赵婆婆恨不能将每一分钱都省下来,为女儿治病。有一次女儿吃不下饭,婆婆把饭剩下来泡开水喝,搞得自己上吐下泻。
女儿不住院时,赵婆婆就回到山上,每天走40分钟进山挖刺儿草:“网上说这药可以治白血病,好在这种药山里多得很,就是冬天没有。要多挖点晾干,留着冬天用。”
其他的时间,赵婆婆在山里去栽种树苗、除草照看林木,
同时挖些别的草药,拿去卖了钱给女儿看病,每月可以卖掉几十上百元不等的草药
:“他们(子女)说有多少筹多少,也没得法。“
不幸的毛凤群,最幸运的是生在一个
兄弟姐妹众多、且温暖
的大家庭。
听说骨髓移植可以救命,但由于北川、甚至绵阳都无法进行骨髓移植手术,毛凤群抱养出去的妹妹立刻让自己曾经在成都军区总医院实习过的儿子进行了咨询,并于今年大年初九(2月5日),带着毛凤群的4个兄弟姐妹和儿子,来到成都军区总医院进行HLA高分辨分型检测。3天后,结果表明,
除了儿子,毛凤群的所有兄弟姐妹都可以捐骨髓给她。
而且,
每一位亲人,都愿意捐骨髓给她。
远在天津打工的小妹回来后再没有离开,就等着毛凤群成功移植骨髓后照顾她。
骨髓配型成功带来的喜悦,并没有持续太久。高昂的移植费用,让毛凤群越来越绝望。她已经不是第一次想到放弃,大姐毛凤英总跟她急:“你要管儿子,将来女儿结婚了,你还要带孩子。一个家再穷,也不能没有女人。”劝解妹妹时,毛凤英却要拼命忍住自己的泪水
:“我们兄弟姐妹都已经尽最大努力了,都在帮忙四处筹钱,还是差很远。只要能筹到钱,我一万个愿意给她换骨髓。”
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清明小长假,毛凤群(右)和大姐(左)、小妹(中)在出租房里一起整理刺儿草)
女儿黄一娜,跟在母亲身边的时间最长,许多生活中琐碎而温暖的细节,总是在她脑海中反复地出现。
2005年到山西打工时,毛凤群在一家砖厂工作,每天工作12小时
,其他时间不是给女儿做饭就是做家务。周末,住校的儿子回家了,一家三口的幸福让毛凤群觉得一切都很值得。两个孩子都很听话,
为了多挣些钱,周末时毛凤群会接些选砖的活挣点外快
,一双儿女也在工地上陪伴着她:“有时女儿不上学时,还会给我煮饭,让我专心上班。”
初到广东,两母女生活很艰苦,毛凤群既要打工又要照顾女儿,每天中午一下班,就急急忙忙赶回家做饭。广东的夏天暑热难当,毛凤群给女儿买冰棍解渴去热:“她自己从不吃,为了多挣钱,我们那时候,两三年才回一次老家。”一次节日,母女俩走在大街上,黄一娜被一套漂亮衣服所吸引,但又很快地走开:“我记得价格大概是200块,连我自己都舍不得,但妈妈却给我买了。”
除了照顾自己的儿女,毛凤群2011年左右,将大哥的大儿子接到广东,为他找了一份汽修厂的工作。
她知道一个人带着两个孩子辛苦,每次去网吧要求侄儿回家时内心也很焦虑:“但是父母年轻大了,照顾哥哥的儿子,也是我当妹纸的该做的事情。”如今,回到绵阳的侄儿在为毛凤群的病情难过,毛凤群说起侄儿却显得开心起来:“他现在有女朋友了,管他也管得比较紧,我不担心他了。”
女儿,是父母的贴心小棉袄,这句话用在毛凤群身上,赵一芳觉得再合适不过。2011年,毛凤群把侄儿接到广东一个重要原因,是因为父亲的病情越来越严重:“两个孙子一直是我们在带,她就是想给我们减轻负担,她自己再苦,也还是一直想法照顾我们。”
赵一芳用
“特别孝顺”
来形容毛凤群,查出白血病回到家乡后,毛凤群来到安县桑枣镇,借住在小妹妹家里,一边自己治病,一边与母亲一起照顾同时患有食道癌和高血压的父亲。
父亲去世前的最后一个月,毛凤群病情尚算稳定,她带着父亲去绵阳的医院检查、为父亲准备一日三餐,一切能做的事情,她都亲力亲为:
“她自己也有病,还要照顾她爸的起居……”
2015年7月,为了更方便父亲治病,毛凤群和父亲母亲,一起搬到了安昌的出租屋里。2015年底,父亲去世。两间出租屋里,仍然摆着3张床,还是没有衣柜,最体面的东西,是房东留下的沙发和茶几。
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4月3日,北川中国心志愿者团队志愿者将毛凤群夫妻带回阔别很久的北川禹里老家,夫妻俩陪着母亲走在上山的路上)
毛凤群在家中排行老三,大姐毛凤英说起童年就忍不住笑:“随时都在吵架,还说狠话‘等你嫁了,才不会去看你。’”
记忆中,小时候两姐妹特别爱打架,每次打完了,两个人总会有几天时间都不理对方:“然后她也不说啥,主动来帮我洗衣服、做家务……用行动来求我原谅。”毛凤英又笑起来,每次看到妹妹忙碌的样子,就会打从心底里想“有个这样的妹妹真好”。
长大后,一家人感情越发地好。
毛凤群在大姐眼里是个性情温和、善良老实的人,对家里人“巴心巴肝”:
“说要买东西了,她经常‘姐姐,我有钱’、‘哥哥我有钱’,给大家买这买那。”
毛凤英印象特别深的,是毛凤群照顾大哥的儿子,将其带到广东,与自己的女儿一起照顾。要知道,彼时的毛凤群,自己的小家庭也过得一点不轻松。
毛凤群的好,自然在兄弟姐妹心里。她的病严重了,在雅安打工的大哥,赶回了家乡;远在省外打工的小妹也回来了,准备等移植骨髓后照顾她:“
说移植骨髓可以救命,我们几个想都没想,约起就到医院去了。”
毛凤群的病,在她去过的医疗机构一直备爱关注。北川羌族自治县中医院内科主治医生黄华证实,
毛凤群一般半个月就需要输血一次,最长不能超过一个月,平均算下来每次需要花费2000-3000元。
绵阳市中心医院血液内科主任梁效功表示,绵阳没有医院可以做骨髓移植手术。由于毛凤群的病情进入急变期,药物对她基本已经没有效果。
如果不进行骨髓移植,仅仅依靠输血,她的存活时间,至多在半年到一年之间。
陷入绝境时,毛凤群一家,开始
求助政府
。
2015年9月,毛凤群及其儿子被批准为
低保户
,按照政府,现在她和儿子每月能领到的低保费,按政策规定逐渐上浮,从最初的368元,提升到536元。
随后,北川相关部门按相关规定,出资让毛凤群参
保新型农村合作医疗
。如此一来,毛凤群每次治疗的实际报销比例大体能达到50%以上。但是按照新农合规定,
毛凤群治疗过程中的自购药品费; 超出新农合《基本药物目录》的药品费用等,是不能纳入报销范畴的。