专栏名称: 健康不是闹着玩儿
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谁家还能没个病人?请关注“六月肺癌家属营”

健康不是闹着玩儿  · 公众号  ·  · 2019-05-19 13:17

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顶尖名校博士,讲解靠谱健康知识

文| 小禾


今年4月,肿瘤知道面向全中国,首次发起了前所未有的 “ 癌症家属训练营 ”项目,代号 【木棉花】计划, 走近和帮助癌症家属,进而提升整个家庭的抗癌能力。



【木棉花】5月乳腺营共收到300多份报名申请,我们最终挑选了49位患者子女开启了我们的首期项目。


5月营的项目细节及进行情况请拉到文末查看。此次,【木棉花】在路上,我们即将开启“ 六月肺癌家属营 ”的官方招募。



01 为何是木棉花


先听小禾说说关于这朵 【木棉花】 的故事吧。

“我在肿瘤科已经十二年了,其实我并不敢说,我就真地懂病人。”

说这话的,是我因为工作关系合作过,后来成为私交好朋友的北京大学肿瘤医院的医生张简(化名),也是木棉花最早的发起人之一。

张医生说这话的时候,笑得似乎有点惭愧。

他是一线主治,科室里临床门诊的主力干将,就我和他合作期间,每天、每时甚至每分每秒,他都在和不同的肿瘤病人打交道。

张医生业务能力很强,我看过他的在线评价,患者和家属几乎把他夸成了一朵花。更难得的是,在繁忙到几乎让人抓狂的工作中,他依旧能对所有病人保持难得的 耐心和关怀

那天我在住院部的走道里等他,亲眼见他拍着一个大小伙子的肩膀,像个大哥一样地安慰他:“没事,心里负担别那么重,相信无论你怎么决定你父亲都会理解的,放宽心,如果你们真的需要再考虑一下,就再考虑一下,没事的。”

而那个腰板一直挺拔的年轻人,在张医生的安慰下,居然在走道里,哭了。

就在那一刻,我真的觉得 生活比电视剧 更残酷也更温暖。就是医生一句话,让这个承受巨大压力的男人,在一瞬间得到了某种短暂的释放吧。

而即使这样的医生,居然说他自己不懂病人?

我当时问他,张医生,我没听懂。

他笑着补充了一句:“ 我是想说,和病人相比,我其实更能体会家人的感受。哪怕我是医生,毕竟我自己没有得过癌症。你知道临床上的理性和对直面疾病本身还是很不一样的。实际上,我在科里这么多年,完全感受到真正要面对一大堆问题的,往往不是病人本人,而是家属。

可以说患者跟医疗走得更近,但家属却必须是全能的,既能决定怎么治,怎么选,又得搞定保险、医疗费、做家属的思想工作、和医生谈话,还有经济问题、工作问题、心理压力。十个案例中至少有九个,都是家属在承担这些乱七八糟又相当重要的事儿,所以我常说,我更懂的是家属。

他又似乎是拿电影中的台词来开玩笑,又似乎是真实感慨,补充了一句:“毕竟谁家还没个病人?”

张简医生全程参与了我们肿瘤知道举办的“木棉花肿瘤患者家属(子女)训练营”的早期筹备、教案提纲和作业设计,但遗憾的是,因工作繁忙轮班作业,他个人并没有能够来担任第一期的导师。

我记得那天晚上下课后都10点半了,我整理了【木棉花】5月营的一些数据、成果、作业发给他看,本没有想到他会当晚回复,可没一会儿他就回拨了我的语音电话,带着一点小激动告诉我,“这次,咱们应该做了一件 很有意义的事 ”。

是啊,毕竟,谁家还能没个病人啊?

这也许就是木棉花计划,中国第一个只针对患者家属(子女)的在线抗癌培训营的由来。

而我也是电话后那次得知,张医生的母亲,本身是小细胞肺癌的III期患者。


02 木棉花的导师们


2019年5月,【木棉花】首期针对乳腺癌患者子女进行了为期21天的在线培训。

一众导师轮番上阵,助教和班主任彻夜工作,支持团队千里驰援,我们付出了艰辛的劳动和昂贵的成本,却也收货了满满的成就感。

客座导师之一,曾经为近千个癌症家庭做过单独咨询的李静老师,在事后对我们说过:“ 这是我从事过的,最有意义的项目之一 。”

客座导师之一,为患者给到医保建议的多个抗癌公益项目发起人杨朝傑,连续几天开课到深夜后,因为工作繁忙,一再表示“只能客串一期”,却被我们的氛围所打动, 主动要求再次参与 木棉花六月营。


而参与这一项目的乳腺癌患者子女学员们,更是给到我们满满的鼓励和肯定。


木棉花的一些课程还在磨砺当中,木棉花的执行过程中,我们的助教也还青涩,但是木棉花带来的正面意义和价值,帮助这些不幸罹患癌症的家庭,带来的更多的战胜肿瘤的信念,却是滚烫的。

也许,就因为一个简单的原因:谁家,还能没个病人呢?

而6月,我们将在更多专家、更多社会关注的支持下,开展肺癌营的试点培训,小禾和同事们都准备好了!你,准备好了么?


03 关于【木棉花 的说明


【木棉花】6月肺癌营依旧保持以下特点:


①木棉花是国内首个针对 癌症家属 的服务项目,项目致力于用最短的时间、最生动的案例、最明确的指导,最清晰的路径 培训一位癌症患者家属


②木棉花的操作十分简单:


  • 训练通过微信群+小程序实现

  • 以21天为一个周期

  • 利用每天“定时”的碎片化时间

  • 让家属从“一无所知”到“我准备好了”


③训练营的目的是让每位参与的家属都能开始一段“与患者”的新旅程—— 这段旅程,并不轻松,甚至充满挑战,但是,在医生、行业专家以及其他家属的帮助下,这段旅程也会充满希望。


④【关于“木棉花”的说明】


1:本期 训练营入营免费,期间也不产生任何消费行为,不推荐任何药品、保健品、食品或者具体品牌的任何产品。


2:本训练营主要致力于癌症家属在治疗路径、家庭关系、心理负担、行为习惯等训练,不涉及具体的治疗方案,不推荐任何具体的医生,药物,不会给到任何个案的治疗建议。


3:训练营属于社会科研性质,我们接受学员以网络匿名形式参加,我们不搜集任何患者相关的隐私治疗(包括并不限于联络方式、疾病病历、治疗方案等),也不会以任何形式将本次训练营内产生的任何资料在未经学员同意的情况下,提供给任何机构或个人。


【“木棉花 ”5月乳腺营 目录参考】:


主题1:

求医之路

Topic 1:如何寻找好医生

Topic 2:如何和医生相处

Topic 3:求医道路上的陷阱

主题二:

身痛和心痛

Topic 1:关于术后水肿

Topic 2:关于术后疼痛和长期癌痛

Topic 3:情绪的控制和伤害







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