这种病只有女性会得，最初全国只有三个病友，自称“蓝梅姐妹”

大家好，我是田静。

上周，我的好朋友陈拙告诉我一个意外的事实：

有这样一种罕见病，只有女性会得。

患病的女孩们每天都要在胸腔里插导管，以排出胸腔里不断流出的积液。

她们走两步路就要大喘气，由于身体缺氧，每天都过得生不如死。

直到现在，依旧没有最佳的治疗方案能拯救她们。她们原本各自美丽的人生，都因为得了这种罕见的绝症戛然而止。

然而，连说话都困难的 她们，却梦想着在生命结束前，办一场属于自己的音乐会。

我在线上看了这场音乐会，每一句被她们用尽力气唱出的歌词，似乎都在说自己有多热爱这个世界。

而比音乐会更震撼的，是她们对命运发起的反击。

本文来源公众号天才捕手计划

（storyhunting）

文丨林大鼻、马修

大家好，我是陈拙。

前段时间，我预告了一场音乐会。演唱者得了一种呼吸困难的罕见病，这种病只有女性会得。

这个病叫淋巴管肌瘤病，英文简称LAM，谐音是蓝梅。 得了LAM的人，肺里有很多囊泡，就好像有人往肺里面吹了许多肥皂泡一样。

协和医院的林大鼻医生是最了解她们的人之一，最早和我介绍这群病人的时候，林大鼻叫她们 “蓝梅姐妹”。

LAM在中国确诊的首例是1981年，第二例要一直等到2003年，才由协和医院的徐凯峰医生确诊。

间隔这么久的原因不是没有病人，而是这病太罕见，一般的医生都不会去费力不讨好地研究。

但徐凯峰成立了LAM研究中心。 几年之后，协和医院成为了中国乃至全球确诊蓝梅姐妹最多的医院。

在寻找有效的治疗方案时，徐凯峰医生除了尝试药物治疗，也推荐病友们特殊的康复方案。

2017年，徐凯峰为蓝梅姐妹组织了一个瑜伽训练班。医生林大鼻参与其中，认识了许多蓝梅姐妹。

这一天，林大鼻听到一个消息：这群因为罕见肺病而最不擅长呼吸的女孩，决定2021年举办一场合唱音乐会。

如果这样的愿望也能实现，就太不可思议了。

林大鼻这次除了用文字，还用视频和照片记录了这群姐妹的故事。

她深吸一口气，准备开始唱了。

电视那头是周杰伦，唱着《千里之外》，她轻声跟着合。唱好一首歌，就不能像说话那样。说话时吸气浅，多用嗓子，因此声音尖而散；而唱歌时呼吸扩大，要吸气到腹部，嗓子只作为气息的通道，所以需要更大的肺部活动。

这对周杰伦来说很简单， 她却又太难。

她叫王晓莉，留下的日记里写着， 十二月，她的肺突然破了。

她身体虚弱，原本住在酒店，又第三次被送往医院。然而医生没有办法治好她，她的肺已经千疮百孔，每次张大嘴喘气，她的胸部快速起伏，但只有微薄的氧气能吸进身体。

出院之后，各种毛病不约而同向她扑来，头晕脑胀、手脚颤抖、恶心呕吐、鼻子干痛，每天很多时间她只能无力地趴在床上，被病症折磨得快垮了。

直到星期六，她用了一款新的气管扩张剂，呼吸道好像被打开，“气管扩成饼”，症状缓解了不少。这晚她看到电视正在放周杰伦的演唱会，一时高兴跟着轻唱，到后来忍不住高唱出来。

晓莉从小就喜欢唱歌，是大学的校园十大歌手，甚至第一次住院还在病房里唱。但身体恶化的速度太快，肺部总是出现不明原因的不适。自此之后，她呼吸都成了困难，更别说唱歌，往往第一句刚唱出来，就要喘半天，并且一到高音就失声。

在这个美丽的夜晚，她终于能短暂地歌唱。她开始梦想有一天会走上舞台，让更多人听见她的声音。妈妈夸她，“你真厉害，还能唱高音，快成神仙了。”她笑着说，“妈，你更厉害，你生了个神仙啊！”

日记里写道：我马上叫老公来听我唱歌，一遍遍唱着，我好高兴。

周杰伦也在电视那头唱着，唱出她的心声，唱出她的将来——

那薄如蝉翼的未来

经不起谁来拆

多年后，身为蓝梅姐妹，晓莉没能等到蓝梅乐团成立的那天就去世了。

蓝梅姐妹，是晓莉的另一个名字。 她和一群女孩们患上以肺部病变为主的低度恶性肿瘤，淋巴管肌瘤病，英文简称LAM，谐音像蓝梅。

这是一种极其罕见的病， 几乎只发生于女性，以育龄期女性为主，发病率在四十万分之一。 患上这种病的人，目前很难治疗，最后走向严重的呼吸衰竭。

由于病变，蓝梅姐妹的胸腔里，都藏着一个全是弥漫性气泡的肺。

这些气泡一个挨着一个，大的像鸡蛋，小的像米粒，久而久之造成肺的弹性下降。而唱歌比平时更需要肺部运动，可能会让肺部承受更多压力。

可是就在晓莉走后的第6年，其他蓝梅女孩们聚在了一起。她们互相约定， 要于2021年2月28日国际罕见病日，在线上发布一场蓝梅音乐会。

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01.

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2020年10月，距离蓝梅演唱会开始，还剩四个多月。

隆琳是四川人，1982年生，身材不高，眼睛很大，多年来一直留娃娃头的发型，戴红色镜框的眼镜。让蓝梅姐妹一起唱歌是她的心愿。但心愿是一回事，实现心愿又是另一回事。当她头脑冷静下来真的要向前推动这个计划时，才发现太难了。

首先最大问题是，还能找到唱歌的蓝梅姐妹吗？

很多蓝梅姐妹的肺已经严重损坏，每天要吸氧几个小时维持生命， 可是她们偏偏要面对的难度最高的一种合唱形式——阿卡贝拉。

“阿卡贝拉”又叫纯人声演唱，无乐器伴奏，每个人只能唱一个声部，个人声乐要求高，团队配合也严苛。但隆琳认为，阿卡贝拉对气息训练有特殊要求，长期练习可以缓解蓝梅姐妹的呼吸困难，因此她在2017年组建了蓝梅阿卡贝拉人声乐团。

最早的设想中，蓝梅姐妹占乐团成员至少要一半比例，剩下一半是志愿者。但乐团成立后因为各种情况， 一些蓝梅姐妹练习了几节课又离开，一半比例越来越难实现。

更别提现在突然要开音乐会，人肯定要更少得多。

这也是蓝梅乐团注定要面对的困难， “蓝梅姐妹就是罕见的人群，在正常人里也没有几个蓝梅姐妹，这个乐团就是反应了这种现实。”

所以，当隆琳想要开一场音乐会的时候，乐团里的蓝梅姐妹只剩三人。

而自从2020年新冠疫情爆发，大家已经大半年没有一起排练过曲目。离2月28日只有四个多月时间，看似时间长，但真正一起排练只有周末。如果算上提前录制，时间就更短了。

满打满算，蓝梅女孩们只有不到一个月时间，要排练大约十首歌。要知道乐团的首演用了三个月排练，只唱了一首歌。

那是2017年9月10日，北京石景山一家酒店举办LAM国际研讨会时，当美国LAM首席医学专家发言后，十一个身穿黄色T恤、深色长裤的中国人鱼贯而入，走上主席台。他们站定好队形，用阿卡贝拉的形式合唱了一首英文歌《Wrecking Ball》。

如今经过疫情，大家身体变差了，精神压力增大。好在大家都表态会全力以赴，加紧排练。

十月过了是十一月，十一月之后是十二月，意外还是出现了。

年底的时候，一位蓝梅姐妹回了一趟老家，原本约定在演出前一周回京，但她身体却突然变差，先是重感冒，接着是肠胃炎。另一位姐妹也是，回了一趟老家，正好赶上国内第二波疫情开始，同样回不来了。

2021年元旦过完，能保证出场音乐会的蓝梅姐妹只剩隆琳一个。

其实她的身体也不太好，2019年她在协和医院检测肺功能，指标完全是个重症患者，肺几乎丧失了弹性，被无数弥漫性的肺大泡占据，没什么好的肺组织了。 别的姐妹肺年龄是6、70岁，而她是113岁。

如果再没有新成员加入，音乐会就会大打折扣。如果突发一次身体变故，这个计划甚至要彻底夭折。

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02.

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遇到困难的时候，隆琳总是会想起晓莉。

毕竟当年第一个对外发声的，是晓莉；最先将大家聚在一起的，是晓莉；临死前也要向其他女孩伸出援手的，还是晓莉。

晓莉本有令人羡慕的人生。她1974年生在郑州，是家中受宠的独女。父亲在当地电视台工作，一个爱说笑的男人。母亲很温柔，是名护师，私下里总是亲切地喊她“乖乖”。大学毕业她去荷兰留学，回国后进了深圳电视台，和同事关系处得很好。

但自从2000年开始，晓莉的肺部出现不明原因的不适。起初是气胸，肺泡莫名其妙地破了，空气压迫肺叶萎缩，造成呼吸困难。没多久发展成乳糜胸，经过胸腔的淋巴管破了，液体外漏进胸膜腔，但还是不知道病因，广东、河南的医院都查不出来。

寄托最后一丝希望，她辗转到了北京协和医院。现在的呼吸科副主任徐凯峰回忆，2003年王晓莉因为胸腔积液，一进医院就住院了。他在三人间的病房见到她，后来成了她的主治医生，并为她确诊。

△ 徐凯峰和王晓莉

徐凯峰也只能给她做病理诊断，胸腔有积液就手术抽出积液，但无法治愈她， 因为这个病根本无药可治。

晓莉的身体越来越差，缺氧造成走路也成了困难。2006年她离开了深圳，回到郑州养病，家人已经动了给她肺移植的念头。但也是在病情加重的时候，她结了婚。有个男人被她的坚强和乐观所感动，愿意照顾她。

晓莉从此对自己的病情很乐观，她在日记中写道：

至今我还保留着很多老公发给我的短信，其中一条说：宝宝，日子虽然平淡但我觉得很幸福，就让我们这样过一辈子好吗。我真想对老公说，我会好的，我们一定相守到老。

某种意义上，晓莉的乐观拯救了很多人，其中一个就是隆琳。

2006年隆琳刚发病，连续经历了两次气胸，胸腔莫名其妙进了空气。手术完在ICU病房醒来时，她麻药劲还没过，却也知道不舒服，才察觉自己戴了呼吸机，是不熟悉呼吸的频率。五天后她转到普通病房，但胸腔还插着引流管，白红色的乳糜液从身体里排出，流到地上一个塑料罐中。

当知道自己得了LAM，她觉得天崩地裂，人生可能即将终结。

幸好这时出现了晓莉。

当时有个蓝梅国内病友QQ群，群里只有三位病友，人少得让人沮丧。但病友们很积极地沟通交流，相互鼓励，很温暖。其中说话最频繁的那个，便是晓莉。

蓝梅女孩们被确诊后，都想知道自己还能活多久。 那时网上的信息普遍是只能活三五年，女孩们看完以后，太难有勇气去面对接下来的生活。

但晓莉不一样，她保持着自己的乐观，还几乎每天用QQ和隆琳聊天，倾听刚患病的焦虑和不安，再给对方很多宽慰和鼓励。她和病友们的耐心和温暖，帮隆琳走出内心困境。

后来她们都发现，网上的信息也并非都是真的，身患此病的女孩也没有那么少。

1981年《中国肿瘤》杂志发表了中国第一例LAM病例，此后几乎就没有了。当然不是没有人得病，只是因为罕见造成误诊太多。

不过LAM是慢性病，病情因人而异，并非耸人听闻地只能活三五年， 晓莉在QQ群劝慰隆琳时，已经是她患病的第六年。

到2008年5月，群里的人数越来越多，已经有了三四十人。她们也是一样，进群第一句话往往都会问自己还能活多久。

怎么更好的帮助这些女孩们，确实是个难题。

晓莉早先曾创办一个病友网站，一直没有机会进一步发展，后来和隆琳一拍即合，共同成立了一个公益组织，服务这些病友。公益组织叫LAM公益（后改名蓝梅公益），隆琳在北京，方便组织外联事务，做了会长。

如今晓莉已经不在了，不然这次228音乐会，热爱唱歌的她说不定也能助一臂之力。

人数最不够的时候，隆琳思来想去，只能临时向班艳霞发出邀请。

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03.

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蓝梅姐妹们一般不喊班艳霞的大名，而是昵称她班班。

班班是内蒙古人，身材瘦削，眼睛细长，大学毕业后定居天津，做护士。她喜欢唱歌，几年来用唱歌恢复了自己孱弱的肺部功能，是唯一可能来北京参加演出的人选。

收到消息后，班班很痛快就答应了要去音乐会。她患病后的人生，如果写成一本书，那这句话就是最好的注脚—— 想要从这种病症中夺回命运，就要反抗，就要去唱。

班班2014年发病，她在赶公交的时候多跑了几步，这口气就一直没缓过来，憋着难受。旁人也看出她不对劲， 呼吸时耸着肩，锁骨都窝进去了。 她照着化痰的中药方子喝下，结果呼吸困难也没化解，反而成了桶状胸，胸廓越来越大要爆炸一样，躺都躺不下来；气好像从耳朵里往外冒；再往后，心脏也不舒服了。

她在天津转了几家医院都没法确诊，体重却一天掉一斤，从120斤变成100斤。最后有人给她指出方向，怀疑是LAM，可以去协和医院试试。

她的丈夫也是医生，借了一把轮椅，推着她到了北京，找到徐凯峰医生，一下就确诊了。 回家吃下药后，她马上觉得呼吸顺畅，倒头大睡三天。

但药物的疗效只够维持短暂的时刻，三天后她起来，走了两步还是感觉不行。此后一个多月，她不停咳嗽、排痰，身子越来越虚，生不如死。

一直到2015年，她都没有办法正常生活，两条腿像有千斤重，根本迈不动。

在她住的小区门口有一条小河，她很多次想要跳下去。

河上架着一座桥，桥的那头有一个公交站。从公交站到家里，常人只需要几分钟而已，她却要挪动半个小时。有时从家里挪出来，眼看公交就在眼前，她一直挥手，但司机不知情，看她慢悠悠地走来，关上门就离开了。

生活一切都像是慢动作，她无比沮丧，想要跳河一了百了。可每当这个念头起来，她马上又会想到父母、儿子、丈夫。她咬咬牙，不能放弃，要为他们活下来。

但活着比死去更需要勇气，因为活着要吃苦。 很多病友吃不了苦，她们得知自己病了就自暴自弃，躺在床上玩手机消磨生命最后的时光。

这些苦，都是恶疾对她们求生欲发出的挑衅—— 别活了，不活就不受罪了。

班班却偏要选择对抗。 她抓住一切微弱的可能疗愈自己的机会。当她得知艾灸对身体有好处时，就用布把艾灸盒缝成衣服穿在身上，固定住要艾灸的穴位，每晚坐 在厨房打开抽油烟机，给自己艾灸至少一个小时。

一位四川的蓝梅姐妹告诉她，资阳市的乡下有一个老中医医术高超，治疗LAM也有秘方。班班收到消息，很快就出发了，她从没有去过这么远的地方，西南的阴冷让她终身难忘。当天晚上她住的房间连窗户都没有，冻了一夜。但她还是觉得很值，吃完药，肺部和背部在往外冒气，一呼一吸时气息舒坦了许多。

她越来越有勇气，甚至不仅打算活下去，还准备夺回患病前才有的权利——唱歌。

班班开始唱歌是在2016年3月。她总去的一家教会里，有个大姐劝她来唱诗班练习，说自己有哮喘的儿子练习后身体好了不少。班班最初还有些自卑，不敢在人前表现，很久过后才敢试一试。

三四十人组成的唱诗班站在教堂大厅，大多数成员都比她年轻。

班班需要先学习发声练习，熟悉唱歌的发声部位。但唱歌靠的不仅是舌头和嗓子，反而很讲究的呼吸的力度，也需要更多的去活动肺部。

发声练习从打嘟和哼鸣练习开始，光是长长的气息运动就难倒了班班。正常人的肺像胸腔里的气球，呼吸时能收缩，但她的肺就像失去弹性的布袋，张起来收不回去，收下去又胀不起来。别人一个音可以不停变化，她却总是中断成好几次。

两小时练完后，她喘不上气的现象加剧，回家要吸氧五六个小时缓解。

这个过程相当难受，结果她坚持了下来，发现吸氧的时间在一点点降低，终于有一天不再需要了。当然这并不意味着痊愈。

她后来说，这个过程就像是在给肺做按摩，令原本纤维化的肺慢慢恢复弹性。平时只要不剧烈运动，她又和正常人一样了。

身体恢复的同时，班班的自信也在恢复，唱诗班考核时，她是成绩最好的一位。她愿意参加228蓝梅音乐会，其实是愿意让人听她唱歌—— 她吃了几年苦，和恶疾抗争，用命抢回来的歌声。

但唱诗班合唱和阿卡贝拉还是不一样，后者的难度更大。留给班班的时间有限，是一个不小的挑战。 她熟悉唱法之后，真正排练可能只有几天时间。

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04.

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作为协和医院呼吸科的医生，我也是在2021年之后，才得知隆琳要办蓝梅音乐会。

新冠疫情让蓝梅姐妹在过去的一年更加困难，口罩让她们的呼吸更加不畅，因此出门成了限制。医院尤其是呼吸科成了潜在的危险地区，对蓝梅姐妹就医也造成不小影响。

对我个人而言，疫情也是刻骨铭心的记忆。去年二月，我来到武汉支援，在最前线迎战了新冠。回到北京我才想起，很久没有见到蓝梅姐妹的线下活动了。

有一年为了研究LAM患者的康复，我们医院组织了13位患者，用瑜伽的方式对她们进行康复治疗。

那个项目得到了很多人的爱心帮助，练习瑜伽的场地在西单附近一条胡同里，由一家建筑设计公司免费提供，一个巨大的玻璃房，阳光把木质地板照得发亮。

第一节课，瑜伽老师让大家“听从身体的声音”，跟随音乐伸胳膊、展腿、扭身子。这对她们而言强度不小，疼痛、体力跟不上、呼吸急促总是在发生。但所有人都坚持下来了。

她们每周训练两个小时，我作为项目参与者，经常和她们见面。半年后项目结束，不少人都说，自己身体变好了，“从爬三楼到轻松地爬五楼居然不再上气不接下气。”

我在学医的时候，从没想过自己会研究罕见病。十年前我进入协和医院呼吸科时，徐凯峰是我们科室的副主任。我曾经悄悄问过他的一个研究生，为什么要来研究罕见病？那个女生挠挠头，有些不好意思地说： “本来报的其他导师，没考上，调剂过来的。”

但当他提出，希望我加入他的团队研究罕见病时，我几乎没多想就同意了。

徐老师是江苏人，长相斯斯文文，身材不高，面相清瘦。在我眼里，他是一个绅士，待人诚恳有礼。而在工作上，他热情、好奇、天真，经常出完一天的门诊，还能精神奕奕地再跟我们讨论科研课题。常挂在嘴边的一句话是： “这个好有趣啊，我们来研究一下吧。”

正是这样一个人，从2002年确诊王晓莉开始，几乎成了中国LAM患者里最信赖的医生。

徐老师总说，有志于跟我们一起钻研罕见病的医生， 是需要一点情怀的。

每年业界规模最大的学术盛会，常见病、热门病的分会场异常火爆，每次都要提早去占位置，去晚了只能站在后面，或者干脆坐在过道的地上听课。

与之形成鲜明对比的是罕见病分会场，感兴趣的医生非常少。 有一年，老师正在讲台上呼吁大家关注罕见病，台下要不是有我、还有几个学生撑场子，主席台上的专家都快比听众多了。

因为缺乏经费赞助，全国搞罕见病的专家同行们，经常趁着开其他大会的时候，晚上租一个小的会议室相聚讨论一下，这样能把差旅和住宿费节省下来。

我的老公曾不解地问过我，读了两个博士学位，研究点什么不行，为什么非要苦哈哈地去搞罕见病？我本想说点豪言壮语，又觉得有点假，自己也说不清楚究竟是为什么。

我几次想探究徐老师的心路历程，听到的也是很朴素的话语，“就是觉得病人需要我。”

为了能让更多的医生了解罕见病，徐老师从来不会错过任何一个大会的罕见病专场，并在2010年开始创办了以呼吸罕见病为主题的会议，不仅邀请医生、科研工作者参与，病友们也会共聚一堂，聆听最新的学术进展，面对面向专家表达诉求。

△ 徐凯峰在北京协和医学基金会申请设立了LAM罕见病专项基金

徐老师这样的医生在全国都不多见。在无人关注LAM的早些年，正是他和晓莉，让LAM患者有了对生活的希望。

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05.

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徐老师1982年参加高考后被当时最好的医学院之一——上海医学院录取。

他没想过非学医不可，当年高考生要报三类志愿，每一类都有四个，他报得最多的是师范和医学，因为可以预见的工作都比较好。在大学六年级时，他进入北京协和医院实习，并留了下来。

协和医院在中国是特殊的存在，连它的医生培训都与众不同，刚入院的学生不会分去专科科室，而是统一分配到内科、外科。

按照协和的理论，病人是一个整体，病人的症状和病症可能未必统一，肝疼未必是肝病，因此希望学生能把各专科的技术都学一遍。 正是这种训练，让徐老师在后来诊断LAM时，能格外注意非肺部的病变，如肾脏等器官的肿瘤，也可能与LAM有关。

2002年，王晓莉来到协和医院的时候，呼吸困难，经常气胸，地方医院一直无法给出明确病因，不知道她的身体怎么了。当时徐老师是呼吸科的主治医生，看了王晓莉的各项检查后， 从厚厚的资料里找到了这个病。

同一年，徐老师要去美国国立卫生研究院（NIH）心肺血液研究所（NHLBI）学习三年。这几乎是世界上最出色的研究中心。

徐老师在NHLBI的导师正是研究LAM的专家。但是当导师问他要不要一起研究LAM时，徐老师也一度拒绝，说这个病实在太小众，在中国医生找不到病人，连研究对象都没有。

让徐老师持续关注LAM的是王晓莉。当她得知自己的主治医生要去美国之后，便希望他多介绍一些那边的信息过来，因为自己查到美国有一个LAM基金会，对LAM研究做出了非常多贡献。

LAM在美国也是罕见病，但美国因为社会组织发展多年，已经有了成熟的慈善系统。 美国LAM基金会注册地在辛辛那提市，成立于1995年，是由一个病友的母亲发起的组织，基金会联合NIH向美国政府申请了第一笔500万美元的经费，用于研究LAM。

2005年徐老师从美国回来时，来到协和的LAM患者越来越多，几乎都是他确诊的。

这依然有一部分要归功于王晓莉，因为她创办了LAM中国这个公益网站，汇聚了更多病人的信息。 最开始网站一天访问量只有十几二十个，但一段时间后浏览数越来越多，每天到达上百个。

一片黑暗中，晓莉举起的第一根火把亮了起来。国内的LAM患者终于知道了彼此存在，走到了一起。

徐老师也就此决定，干脆就把LAM当做自己的今后研究领域。

他发现在最新的研究中，雷帕霉素对治疗LAM有奇效。但因为药效未获国内批准，医院和医生如果把药物给病人用存在法律与伦理层面的风险。

晓莉听说后，和徐凯峰写了一份“知情同意书”：雷帕霉素无治疗LAM的适应证，已告知其有潜在治疗益处和副作用，可随时决定停止试用该药物。

虽然她知道，“网上描述副作用至少有两张A4纸那么多”，但还是自愿做国内第一个试药人。

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06.

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晓莉第一次用药，是在一个上午的十点，全家人紧张地注视之下。

丈夫倒了两杯温水，用小量杯小心翼翼量了一个60毫升，一个120毫升。他又打开药瓶，拿出针管，从里面抽出雷帕霉素。那是黄色的粘稠液体，挤到了60毫升水的杯子里，搅拌一下就变成了白色的糊状。接下来大家都看向着晓莉。

现在回顾那一刻，她拿起杯子的时候，不光是为自己吃药，也是为今后所有的蓝梅姐妹试药。

我一口饮下，也没什么味道，好像咖啡伴侣。

看着她喝完药之后，父母和丈夫都紧张得浑身是汗，衣服粘在了身上。不过晓莉吃完半天也没什么事，大家长舒了一口气。

2008年7月10日，晓莉记下了第一篇试药日记，并在日记中表示愿意公开这一切。

如果试验成功，那将是一个多么振奋人心的消息，LAM不再是不治之症，那么自由的呼吸对于我们将不再是梦想。

但第一天吃完药之后，她没有明显改善，吸了一夜氧气，早上又是恶心、干呕，一如既往。过了几天，还是没有明显改善。但她却很乐观。

7月24日

经常和爸妈去饭店吃饭开洋荤，我爱吃嘛，不过都会选择一楼通风比较好的饭店。在郑州街头你如果发现有一个鼻子上带着氧气管，身上还散发着淡淡的艾味的就一定是我了。

从搬到酒店住开始，她每天的生活按照固定流程，被精确在半小时之内。除了吃雷帕霉素，她每天还要吃四种药，做灸疗、刮痧、拍打。早上和晚上，她要慢走半小时。

使用雷帕霉素一个月后，晓莉突然身体指标变好，她显得十分开心。

8月12日

今天是个大日子，因为隔了将近5个月，我的氧气（血氧饱和度）重新又见到了90，虽然只是短暂的一瞬，但是凝聚了多少我和家人的努力和心血。

现在的我充满了信心和对未来的渴望，继续我的治疗和锻炼，我相信我能成功。

可是这样的时刻是短暂的，仅仅出现了几天。大多数时候，她喘息、缺氧、痉挛，动弹不得。

有一天，她的同事们来酒店看她，她高兴坏了，回忆起自己在深圳电视台上班的事情。

到了06年下半年，我基本上上了台阶进了大门就只能径直走向门口的沙发开始气喘。尤其是一次参加台里的演出，排练时我走得慢不好意思和同事们一起走，总是提前去演播室等着大家，经常是走在从台主楼到演播室1500米的长廊里要休息好一会。

有一段时间，我甚至都清楚地记得长廊里有多少面镜子。每当我站在镜子面前累得连一个撩头发的假动作都做不了，只能像一个木偶一样站着看着镜子的时候，我就会经常想到我的同学们，有的现在孩子都已经很大了，而我还在生死线上挣扎。脑子里总浮现出一家三口在草地上嬉戏打闹的场景。

每当想到这里，我都会感到无尽的孤独和失落。

她度过了很多这样的时刻，甚至有次拍摄节目时她背部突然疼得钻心，豆大的汗珠顺着蜡黄的脸往下淌。

但她是个要强的人，不愿轻易透露自己的弱点。

同事经常很奇怪地问我，晓莉，收视率你看了好几遍了，昨天不是刚看过嘛，今天怎么又看。每次我都是假装挺郑重地说，再研究研究。

试用雷帕霉素一段时间后，晓莉因为患病太久，没有太多改善，但是也没有出现恶化，这个鼓励了第二个、第三个试药者，进而推广到后来的蓝梅姐妹可以服用。

试药日记从七月写到十二月底，她除了展示身体指标的变化，还回顾了自己的成长，父母的照顾，与爱人的嬉闹，还有温馨、低落、乐观、烦恼，以及对未来憧憬的时刻。这些时刻琐碎细小，很多转瞬即逝，或转眼即忘，但她都一一记录了下来。

我想，因为这都是生命令她眷恋的理由。

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07.

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隆琳差点就因为准备音乐会而病倒。 2020年12月，当她在录音棚给蓝梅乐团录制音频的时候，再次胸闷气喘，四肢无力。

那是音乐会筹备途中一个艰苦的任务。她想借机再出一个音频版的内容发布，录音棚联系好了，只有两个周末的时间，乐团要准备录制六首歌曲。而以前，乐团一天只录一首歌。

录音棚的规则是每次只能录一个人，六个成员（除去班班）分六个声部，每首歌每个声部最快要录一到两个小时，一首怎么也得六小时以上。因为录音师并不熟悉阿卡贝拉，所以隆琳要全程盯着。

问题就在这，录音棚空间小而封闭，空气流通不好，对隆琳113岁的肺而言是极大的折磨。她事后回忆，自己全靠意志力硬撑着。

每次录完音后，她要在去外面楼道呼吸新鲜空气，回家还要吸氧几个小时。她已经很久没有吸氧了，此外身体还需要三四天才能恢复以往的状态。

但即便这样，最后还是出错了。

一月的时候，她发现主唱的录音不准，可是他们却不能回去补录，因为录音棚在大兴区天宫院旁边，正是北京的疫情爆发地。她只得重新再找一个录音棚，再咬着牙挺了过来，“我的字典里没有‘办不成’这个词。”

刚刚完成录音任务，隆琳又想好了新的环节。228蓝梅音乐会不只属于蓝梅乐团，还应该属于每一位蓝梅姐妹，她要让全国各地的蓝梅姐妹一起合唱《阳光总在风雨后》这首歌，大家录下视频发给她，最后剪辑在一起。

她喜欢那首歌，觉得歌词就像是在写她们自己：人生路上甜苦和喜忧，愿与你分担所有，难免曾经跌倒和等候，要勇敢地抬头。

当隆琳在微信上告诉四川的姐妹杨启英这件事，让她录一下歌时，启英马上答应了她。她很愿意唱歌，因为自己虽然遭了很多罪，但依然热爱生活。

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08.

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进入2020年年末，四川像是浸泡在冰水里，阴冷的空气钻进了一切角落。启英本就胸闷、胃疼，这个季节穿多了又胃胀，导致憋气。 为了取暖，她每天在背上贴个暖宝宝贴。

这是这种病给她带来的持久的折磨。

但转过年的一月，她母亲因为高血压晕倒在家，她强撑着把母亲送去医院。

作为长女，照顾家人是她一生都在背负的责任。 恶疾和家庭推着她，不断走向一个看不清方向的未来。

1977年，杨启英出生在安岳县一个偏远山村，父亲是石匠，母亲在家操持一切。这对夫妻一心想要男孩，直到十四年后的第五胎才完成心愿。

启英从小包揽所有家务，每天去山上捡柴火回家烧红薯，从井口担水走几百级台阶回家，还要喂鸡、喂猪、喂牛。

同龄的孩子都上学了，她还在家干活，直到9岁靠整天吵闹才如愿被送去学校。

启英16岁上初二，因为家里孩子实在太多，她辍学了。

这时候家人劝她结婚，姑姑介绍了同村一个男孩，初中文化，长得不难看。她开始谈恋爱，和男孩一起去苏州打工。启英蛮开心，能出门见世面，还能赚钱。男友在一家印刷厂工作，她则去了录音机厂，每月挣300多元，留下68元做生活费，其余都寄回家。

19岁那年，启英怀孕了，她还记得那是1997年1月21日，自己一个人在家，突然肚子一阵剧痛，像是羊水破了。她赶紧大声呼叫隔壁邻居，然后两眼一黑，晕了过去。

她醒过来，还是在家里躺着。

丈夫看到她醒了，告诉她生了儿子，长得很好。 但她很奇怪，丈夫原本是短发，怎么现在发际已经到了耳根下面。 后来她才断断续续从旁人那里得知，自己昏迷了两个月，医生怀疑是生孩子时瞬间血压太高造成大脑缺氧， 变成了植物人。

醒了之后她就想工作， 因为他们已经欠下了四万的外债，相当于两人四年的收入。

他们为了尽早还债，每人每月生活费控制在五十块钱，有时几天都不吃菜，用三块钱一罐的辣椒下饭。启英过生日的时候，丈夫说今天怎么都要吃点好的，问她想吃什么。她就说自己想喝一瓶汽水，八毛钱一瓶的汽水。

靠着令人佩服的坚韧，第二年下半年他们就还清了所有的债。

但遗憾的是，他们能一起吃苦，却不能一起享福。由于婆媳不和，夫妻感情一点点破裂。

20岁出头，启英与丈夫协议离婚。

往回看这20年，她大多数时间都没向人索取，而是从命里掏出一些东西，给父母，给孩子，给债主。这次离婚她照例如此，净身出户。

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09.

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后来启英一个人到了广东，身上只剩下100多元了。

90年代是广州治安最乱的时候，她刚到火车站广场，就被两个高大的男人左右夹住，抢劫，然后口袋里只剩8块钱。

她只能在火车站流浪，晚上睡在候车室，然后跟老乡学起了卖报纸。

再后来日子就慢慢好了，可以租房了，又去了一家涂料店上班，一个人干了三个人的活，一个月赚1100元。最后她成了一家工厂的采购，在2000年初月收入就上万。

有钱了她就往家里寄钱，帮家里买家具家电，供弟弟妹妹读书，给妈妈做手术。

但家里人对她还是不满意，把她多年来存下的钱扣住不给了。母亲说，“你这点钱算什么，人家的女儿给她弟弟买车买房，你这点钱算什么？”父亲也说，“你有证据吗，有证据就有钱，没证据一分钱都没有。”

启英后来嫁给了老家另一个男人，有了第二段婚姻。但两人并没有什么感情，两地分居各过各的，启英又去了广州。

2007年，启英感觉整天腰酸背痛，去了医院检查发现肾里长了瘤子。当时没人想到这其实是LAM的症状。她回到四川老家做了手术，但医生技术不行，割了一个开放式的大口子，在腰上横着留了长长一道疤。

三年后她第二次怀孕，感觉身体突然增加了负担，喘不上气，走路累得不行，一到冬天不停咳嗽。

怀孕第七个月，启英在县医院做了剖腹产，孩子早产，只有五斤多，一身都是病， 医生问她家庭条件怎么样，如果条件好就救一救，如果不好就算了。 启英坚定地说，一定要救。

孩子被送去了重庆新生儿科医院的重症监护室，一天要花一万多。第十九天，丈夫的姐姐和启英的妹妹去了重庆， 强行把孩子带回了家。

启英在家看到孩子才知道这件事。孩子像一只小老鼠，瘦得只有一张皮，有进气没出气 。她心疼，给孩子又送去了成都华西医院治疗，终于救活了。

可是这么一折腾，她的身体更不行了，再次咳嗽，并且十分厉害。

直到2014年她才在华西医院切了肺组织活检，确诊是LAM。她直到病情后，在病房里没日没夜地哭，同病房的人不知情，还劝她年轻没什么大不了的。

那年五月，启英找到了蓝梅公益，联系上负责人，很快在协和医院见到了徐凯峰。 徐凯峰见她又瘦又小，和她开玩笑，你这样节约钱了，每次可以少吃一粒药。

她回到四川的自建房里，一起住的是第二个儿子，现在十岁，身体健康，就是太好动。 不过孩子也很懂事，三岁自己上幼儿园、买菜买早餐，四岁洗衣扫地，五岁学会做饭。

他说，将来我要带妈妈去北京看病。

启英和丈夫的关系依旧没改善，一年见不了几次，见面就经常吵架。弟弟30岁还没结婚，父母为此着急，要做大姐的她给钱。为了这件事，她又和家里吵了一架。

但她其实特别需要家人关爱。 四川有一个病友，二十几岁刚结婚就查出这个病，丈夫跑了，她跟着父母几年后父母也不管她了，把她一个人留在医院最后孤独离世。

每次想到这，启英就想到自己住院也是孤家寡人，心里空落落的。

她现在唯一放心不下的是小儿子。靠着年轻时打工的积蓄，她手上还有一点钱，但她怕自己有一天去世了钱也会被大人们分走，于是在去年用光了所有钱，在县城买了房，在老家盖了房。

她想，房子拿不走，都可以留给儿子。她给了一辈子，这大概也是最后能给的东西了。

自从隆琳发出云端合唱的邀请之后，启英一直在练习，但她普通话不太标准，总是跟不上调子。或许是因为她前半生老是被恶疾和家庭推着走吧，如今总算决定做自己要做的事，要唱的歌，还需要一段时间才能掌握“节奏”。

她在这边不断练习，不断录制视频，反复尝试。而另一边筹办的隆琳，每天都会收到好几段蓝梅姐妹发来的视频， 其中一个女孩让她忍不住哭了出来。

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10.

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那个女孩看着镜头，坐在房间的一个角上，只露出上半身。她穿白色摇粒绒外套，像一只温顺的小动物，皮肤白皙，眼睛很大，头发又长又顺，搭在肩膀，浑身看不到什么饰品。

她说话声音清脆，对镜头招了招左手，“Hello大家好，我是蓝梅姐妹Baby，我来自广西南宁，我患病已经一年了。”

隆琳感觉很微妙，她们之间从未见过，但当看到这条视频、听到声音的一瞬间，她有种错觉，两人认识了好几个世纪，“像是前世的缘分注定了今生的相遇。”

她也曾和晓莉有过类似的感觉。

隆琳和晓莉第一次见面是2010年，她们认识的四年后，一起参加协和医院举办的第一届LAM病友会。晓莉从郑州来，坐在轮椅上，一旁放着便携式氧气机，管子插在鼻子上。但晓莉一直在笑，乐观地像生活的强者。

△ 晓莉正在拍宣传片

2013年蓝梅公益要在郑州拍宣传片，隆琳也去了，再次见到晓莉。

摄影师跟拍了晓莉，她在镜头里很虚弱，面色苍白，即便在家都要时刻吸氧以保持体力。氧气管十米长，弯弯曲曲拖在地上。出门的时候，她靠一辆小型的四轮电瓶车行动。

几天下来她几乎所有活动都参加，常挂在嘴上的一句话是，“这是一次胜利的大会”，分别时她又说， “期待下次见面”。

可是宣传片拍完，她就感冒了，并且一病不起。

2014年3月24日，隆琳接到晓莉父亲的电话，是在一个晚上。 电话那头语气低沉，带着哭腔说，晓莉走了。

隆琳挂断电话，一个人在房间里痛哭。她的内心再一次被孤独包围，好像世上的另一个自己没有了。

自此之后，隆琳开始全职做公益事业。现在，她最迫切的任务是邀请更多的蓝梅姐妹加入云端合唱，她知道这是一个难得的机会，让大家能参与到同一件事情中。

她又想到了一个蓝梅姐妹，会唱歌，可能还能唱歌，也很热心。

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11.

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沈爱君已经数不清第几次这样了。日复一日，夜复一夜，她张开大口呼吸，却感受不到足够的空气进入身体。她的身体在抗议，肺在缺氧，脑在缺氧，胃在缺氧，手和脚都在缺氧。

那是一种对自己身体彻底失去控制的感觉。

她和其他人不一样，患病多年里，她没有找到同伴，也没有找到认识此病的医生。她只知道身体肉眼可见的越来越差，任何治疗手段都没有效果。那是一种对人生的失控感。

还记得最初身体出现异样时，她坐在广州秋天的骄阳下，敏锐地察觉到空气的密度正在变小，气压正随着温度的升高而降低。阳光从树影的缝隙中穿过，照在她身上，让她变成了一只蜷缩的花斑猫。

这时一个男人从摩托车下来走近，问她怎么了。她抬头注视着眼前的人，缺氧让她精力不够集中，因此过了几秒才看清。这是个五十岁左右的男人，有一张清瘦的脸，头发短而浓密。 她认出来了，他是自己的医生。

就在几天前，她从那家三甲医院出院的时候，天真地以为一切都告一段落了。医生嘱咐她，多多锻炼，身体很快就恢复了。她很听话，每天都散步，在小区周围走来走去，但每次都越走越累，像是跑了几公里，喘个不停。

她对医生摇了摇手，说自己太难受了，为什么会恢复得这么慢。她有气无力的声音，摇摇欲坠的身体，失去血色的脸庞，都让医生吃惊。他赶紧带她上车，去医院复查身体。

在看到了X光片之后，医生决定对她说出实话——你的病很难治。

于是，2003年，沈爱君在她三十五岁的时候，在完全没找到真正病因的情况下，已经动过三次治疗，每一次都让她吃够了苦头，但现在她知道，这只是开始，往后她将一次一次忍受治疗带来的折磨。