自序
二○○九年序
本书提笔至今已度过17个年头，感觉上，我们应该生活在一个与当时不同的世界。确实，不论国家、经济与文化事务，甚至是全球各个社会之间的关系，都已经在可预见与不可预见的方向上起了变化。然而，有个跟人类一样古老的领域，我们依然受缚于过往的种种不完备，以至于欠缺的面向几乎毫无变化。
没错，我指的正是人类在21世纪之初是怎么死的。过去十年，当然曾出现令人期待的变化，可是这些变化实在太少，还不够影响我们，还有我们深爱的人；也没有带来什么提升，即使随着时间的流逝，改善变得更加急迫。乐观来看，以感受力应对临终前的身心变化确实有越来越多例子，我们对此额手称庆，认为是迈向圆满的一大步，因为各文明毕竟都在追求所谓的圆满：人要善终。然而只要我们更实际，或更能认清现状的严重性，大概就不会那么笃定了，搞不好还会玩味起经常有人引述的一句话，也就是19世纪阿芳斯?卡赫（Jean-BaptisteAlohonesKarr）在法国讽刺小报《黄蜂》上写的：“改变的越多，不变的就越多（Plus.achange,plusc'estlamêmechose）。”
事实就是如此，太多人的死亡经验依然一成不变。当科技式医学让我们治疗的患者有了想象与期待，我们大部分人也比从前更意识到自己对患者的责任，然而这种意识却没有带来广泛且切身的改善。就像黄蜂身上的针，这个令人不快的事实自然刺痛了社会，也刺痛着每一位医者的良知。
更多讨论与加强观念都不足够，甚至把濒死者的同理照护当成课程的努力，也经常零散、肤浅，结果终究是徒劳。举例来说，由于越来越强烈意识到本身的不足，且意图改进，已导致医学院课程有尝试性的改变，但设计上仍旧是希望多于达成的确定性。如今，要提倡人性态度的观念，靠的是给学生、教职员奖项或其他形式的表扬，意图在同理心与医疗照顾方面奖励模范，起到见贤思齐的作用。至于由讲座与课程拼凑成的“医疗人文教育”（MedicalHumanities），其概念与教学的设计，都是针对科学医学在日复一日棘手而乏味的差事中必然产生的冷酷。现在的学生要参加工作坊和小组讨论，研究文学和美术作品中涉及医学专业的例子；也仔细研读较不发达社会的医疗行为，想引以为现代医院、郊区或大城市临终照护的借镜。临床医学老师以及他们由其他学门邀请来的同事，一直在努力推陈出新，想要让学生以及接受专科训练的医生具备感受力。因为在医治重病者时，病况瞬息万变的紧急情形下，医者往往很容易忘记，或根本把感受力丢掉了。然而学院的努力还是在纸上谈兵，遮掩了实际临床会碰到的真正情况。课堂上所学，能带进急诊室、重症监护病房，或其他住院病房的，往往远低于教师们的预期。在讲堂上讨论这些题目，当然可以激起年轻心灵的责任感，然而一旦面临紧急的医疗状况，学习而来的心态很快就会从崇高目的上偏离。所以仅仅教授人道医疗的准则，不必然能培养出人道精神的医师。
如果以为，医师临床诊断的态度，得取决于他们在讨论课学习的新医学伦理原则，大概也会落入同样下场。医疗伦理或生物伦理的训练，自20世纪60年代开始有影响力以来，在全世界已开发国家中的成长一直很受注目。不仅美国绝大部分医院都设有研讨伦理难题的委员会，在许多其他国家也经常是咨询参考的来源。委员会通常是由医疗、护理以及行政人员等“有识之士”组成，有时也会有当地小区的人，包括地方官员。他们会商议医师诊断的种种问题，也经常处理宁可用安宁照护舒缓生命的最后时光，也不做无效医疗的决定。我们无法估计这类委员会的效能如何，至少不能用量化的方式衡量。这些“有识之士”真的比一般医疗人员更有见识吗？医师是不是真的在任何情况下都会请求咨询，而不只是找人帮自己的决定背书？委员会的成员是否具有所谓“生物伦理”正统学科的专业能力？因为此学科可是大学或智库部门的哲学、法学、医学、护理学、神学以及自然科学的饱学之士，都还在彼此质疑挑战的，这些事务尽管深奥，却会直接影响病患照护与临床诊断。还有，一般大众有多少人晓得有委员会的存在？到医院外的团体演讲时，我经常苦恼地发现，一般人完全不晓得有委员会，或可以寻求类似渠道减轻无效治疗的沉重负担，这可是病患与家属最沉重的愿望，也是需要。不知有多少次听到人们说，某医师出于或这或那令人起疑的理由，不顾病患书面或口头上的预立医嘱。这些人却不晓得还有个单位可以让自己的需求不再沉默，已预立的医嘱也能顺利执行，以减缓甚至免除二度受苦。
正因为如此，即使我们想办法要改善本书十七年前指出的状况，有些部分也施展不开。而其他进步明显可见的，若不是有些地方受阻无法发挥最大潜能，成效应该会更高。譬如说，缓和医疗或舒缓照护的成长，在不到二十年内就吸引到非常多高热忱的人。事实上，《死亡的脸》一书刚出版时，这门学问还正在起步之际，它的成长与发展都要感谢那些接受缓和医疗的人，他们的生命（以及死亡）使医者发展出越来越丰富的技术。
同样地，1976年由桑德丝（DameCicelySaunders）在英国开启的安宁疗护运动，1974年传入美国，然后又遍及全世界，已慰藉了无数濒死病患及其家属。在安宁机构、安宁居家护理，以及新的一群缓和医疗医师之间，已建立起一种庇护与减少痛苦的氛围。以美国来说，一九八三年起政府医疗保险（Medicare）为年满六十五岁的长者提供安宁照护给付，可是只限于以下对象：一医师证明他们的预期寿命不到六个月；二自备全天候的照顾者；三同意仅接受缓和医疗，而不进行治疗性的医疗行为。医师通常不愿意预测死亡的时限，也同样不愿意中断积极的治疗，结果就是，来到安宁病房或其他缓和医疗单位的病患，通常已余日无多，只有几天或几星期好活，要有完整的慈悲关怀已是太晚。这些事情都让计划在执行上难以达到理论说的成效。
目前，大约30%的美国人死于急症医疗院所，这数字在医院密集的地方更急遽攀升，例如像是都会区。除此之外，这些人绝大部分是在加护病房咽下最后一口气，比率几乎高达三分之二。那种地方根本谈不上平静祥和。医院是表现医学成就的地方，加护病房和急诊室更是如此。在那些地方服务的年轻医生，以及负责督导他们的主治大夫（通常也没比受训的住院医师年长几岁），对他们来说为了拯救生命不论投入多少、做得多过分，都不算毫无价值。总之，在那些地方，“抢救”文化仍像十七年前一样大行其道。
本书中你会看到我是这么写的：“医生普遍最意识到的自我形象”就是要能够“统御最先进的医药，将岌岌可危的病患从死亡边缘拉回来。”从写下这些话一直到今天，我觉得这种思考方式并没有什么显著改变。我们这么多人试着谆谆教诲年轻医师要以医者自许，而不是疾病的征服者，把人蹂躏到生不如死的边缘，然而一切还是枉然。因为唯有征服才能带来心理上的成就，只要失败的机会不是绝对，或不致使糟糕的状况恶化，这种态度就值得嘉许。人就是不见棺材不掉泪。我们必须学习放慢速度，用清澈雪亮的临床医疗眼光评估病患，分析我们为了求胜是不是反而造成大屠杀，是否反倒扼杀对病人有利的可能性。因为病人最大的愿望不外乎是，不管还有多少可能性，都情愿能够平静地死亡，离开亲人、朋友，告别与所爱的人们共度的此生。
