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我们看到的都不是典型自闭症——对于自闭症的13条误解

网易蜗牛读书  · 公众号  · 读书  · 2017-08-30 00:00

正文

相信大家都被朋友圈的公益行动刷屏了,里头有几幅画来自自闭症患者,确实很美,打动人心;而本身【捐钱】这项行为,就是我们普通人能做的唯一有效的行为。



不过我们对【自闭症儿童】还是有很大的误解。


今天分享的这篇文章即来自自闭症儿童的特教老师:李老西。他的学生都是 7 岁以下的特殊儿童,除了自闭症,还包括发育迟缓、唐氏综合症以及各种程度的智障。他反对任何将自闭症儿童浪漫化理解的行为。


“他们不是来自外星的孩子,他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。”


如果你也接触过自闭症儿童,其实更大概率是【高功能自闭症】,他们可以和普通儿童一样进入幼儿园和小学,甚至融合得不错。而实际上有高自然就有低。大部分【中低功能】的孩子,据李老师说,他们都待在家里、机构里,甚至是精神病医院里。


以下关于自闭症的十三个误解,就是李老师在占绝大多数(80%)【中低功能自闭症】背景下的回答,它们才具有普遍意义。



Q1. 自闭症、孤独症、星儿之间有什么区别。能治愈吗?


没有区别,他们是一回事。都是 Autism。

自闭症全称:(全称自闭症光谱障碍 Autism Spectrum Disorder)是脑部发育障碍所造成的疾病(neurodevelopmental disorder),是先天性遗传疾病,不会后天突然得病,也不可能被完全治愈,只能经由漫长的恢复性训练过程,让一部分症状表现较轻的患者获得基本的生存技能和社交技能。


Q2. 自闭症是心理疾病吗? 


自闭症更接近先天肢体残疾而不是心理疾病。在病理的相关性上,自闭症是先天的脑部发育障碍(是障碍而不是不同),与平时接触到的可恢复可治愈的抑郁症是完全不同的。在 DSM-5 中对自闭症的严重程度水平描述是这样的:需要帮助,需要很多帮助,需要非常多的帮助。


Q3. 自闭症到底是天才还是笨?


我的回答就是——笨(绝大多数),我工作已经 7 年多,教过的孩子没有上千也有几百了,但是世俗意义上的天才我一个都没有见过。



Q4. 自闭症并不是什么严重的存在,不就是×××××嘛。


自闭症是非常严重而可怕,个人认为严重程度超越了大部分的肢体残疾。这是伴随一生且无法逆转的,对整个家庭的影响是灾难性的。请各位找对象的最好查一下祖上三代有没有精神遗传病史,或者是严重的偏执型人格障碍。总之越多越严重,概率就越高。有研究显示,儿童患有自闭症的概率和父亲的年龄有一定关系,年龄越大,概率越高。控大叔的妹子们,请慎重。


PS:自闭症发病率大约是千分之 1.6~2.0,随着监测机制的发达,这个数字目前还在上升中。各位请不要再动不动说自己有自闭症了,别把这个词玩坏了。


Q5. 我有个同学(亲戚、朋友)在××时候就得过自闭症。


自闭症不会后天得,大概是把自闭症跟性格或者是其他心理疾病搞混了。


Q6. ×××电影里的自闭症患者看着挺好啊?


电影里百分之九十九都不是典型自闭症。电影(也包括绝大多数纪录片)中出现的案例几乎全部都是自闭症中的阿斯伯格,甚至是学者症候群。


也就是说电影中的自闭症就是自闭症中仅仅只占 15%的异类,比如《雨人》。



达斯丁·霍夫曼的眼神和动作表达得都是非常准确的,但是他的语言表达方式则完全不对,因为自闭症患者几乎不可能如此快速清晰地用语言回答别人的提问,哪怕他脑海中早就有了答案。


注解:所谓典型自闭症就是既有能力的落后和缺失,同时具备自闭症的属性。而这样人占到了 80%~90%以上。


描写得最真实的电影是《海洋天堂》。人物原型叫作杨韬(中低功能者),文章为了演好这个人物和他一起生活了一段时间,虽然文章只是在模仿但是表演得非常棒,在我看来足够写实。


但是大福在海洋馆的背景以及会游泳这一段是虚构的。父亲得癌症也是虚构的。


完全真实的情节:(1)公车那一段。(2)意图一起自杀。PS:李连杰听完这个故事后,在创作剧本时强烈要求保留以上这两个情节。



Q7. 自闭症都很安静。


有超过一半的自闭症儿童都是非常闹腾的,就好像——一个很难停止的陀螺或者发条。


注解:由于自闭症以及环境的居多因素,导致了感觉刺激的缺乏,而感觉刺激是大脑发育不可或缺的存在,于是乎在外界无法给予充足刺激的前提下,自我制造刺激也就变成了必然,比如极其迷恋转动晃动的物品,或者是敲击的声音或者节奏。就好像某种成瘾性,虽然也有成瘾程度高低之分。


PS:其实有很多包含攻击行为(比如抓人、打人等)的行为问题,都是这一点的衍生,只是在早期并没有对这个行为做出改善和纠正,所以到 7 岁之后一些行为几乎是不可能被逆转的。


Q8. 自闭症只是不说话,但是想法很多。


并非如此,他们几乎不能理解情感这种高阶事物,同时以他们的知识结构也不足以产生更多的联想。就像知识点是一个个在天空中独立存在的星星,但是难以组成一个星系。需要某种介质才可以将其关联起来。特别是有关于时间概率和情节的思维对他们来说难度实在是太高了。



Q9. 自闭症患者颜值较高。


没那回事,和普通儿童中出现高颜值的概率差不多,或许还偏低。


Q10. 我看过很自闭症患者的画作,还有很多公益活动的画和手工,都很美很浪漫很萌啊。


那不是他们画的。他们的精细能力根本不足以完成这样的作品。这些作品一般都是家长和老师代笔完成百分之 95%,他们最后涂个一两下完事。其他手工作类也是一样,基本相当于用自闭症的名头给这个作品签个名罢了。(不过我也理解公益工作者们,这活真是难办。)


尽管这方面的公益非常的难,但是这种方式却对大众了解自闭症产生了误导。我不是很支持,尽管我也不知道怎么样做才是最好。


Q11. 让自闭症做自己喜欢做的事不好吗?和大家互不干扰就挺好,尊重他们的行为就好了啊。


绝大多数的自闭症(80%以上)都没有独立行为能力,这些行为可能包括了进食、穿衣、梳洗之类的技能,至于社交什么就不提了。也就是说,没有家人的照料,独立活一周都难。


他们的存在对家庭就已经是一个无法忽视的巨大负担。根本谈不上互不干扰这回事,只不过可能被干扰的并不是你。


Q12. 会不会他们有什么超越别人的天才,只是我们不能发现。


你可以先问问自己有这种想法的依据是什么?还是「虽然我也不知道,而且我也没见过他们,但是我就是觉得他们可能是有我们不了解的另一面,所以 blablabla……」


当你有一天可以亲身近距离接触到他们并且有交流的时候,你就会发现自己想多了。


哪怕你们去搜索一下都好,尽量去验证一下自己的想法。


我只想请大家用事实,用依据来说话,不要靠脑补和幻想。


李老师教学现场


Q13. 自闭症特教老师都是爱心和耐心爆棚的超人。


曾经有人看过我上课,之后问我:「这么难教,你天天这样不会崩溃吗?」


其实在职业生涯的早期确实会有这样的问题出现,我相信很多新老师也会面临这个问题。


所以圣母不适合来干这个,因为你会疯。


但是当经验值到达一定程度,这个问题自然就消失了。因为我早就已经预料到了这个孩子的下一步动作甚至是语言。甚至能看见家长的表情就预料到他会问的一些问题。因为一切尽在掌握,顺其自然,没有意外也谈不上焦虑迷茫彷徨什么的。


爱和耐心真的没什么用,能帮到他们的只有专业知识,专业知识以及专业知识。


以上内容是在占绝大多数(80%)的中低功能自闭症的背景下回答,具有普遍意义。


·END·


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自闭症人士独特行为背后的真相


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