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内容提要：一、如何看待自己的孩子
二、如何选择干预方法
三、家长在干预过程中扮演什么角色
四、收集谁的行为数据以及如何收集
五、家庭干预中的误区及解决办法
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我们可以轻易地发现，孤独症儿童的每一步成长，都建立在父母成长的基础之上。如果一个干预人员所有的干预措施都是针对儿童的，而对家长不闻不问，那这个干预程序是不完整的。在我的工作过程中，我发现以下几点，需要家长自己努力去弄清楚搞明白，同时也需要专业人员努力帮助家长去理解。
一、如何看待自己的孩子
如何看待自己的孩子，决定了你如何对待自己的孩子。视角的转变意味着方法的转变。以下几个问题的思考对于儿童家长视角的良性转变有很大的作用。
1、正常与异常：社会生活是由人建构的，或者更精确地来说，社会生活是由多数人的实践所主导建构的，所以如何正确区分“多数与少数”和“正常与异常”是至关重要的。心智健全的是多数，心智损伤的是少数；肢体健全的是多数，肢体损伤的是少数；遵纪守法的是多数，杀人放火的是少数……那么这个“少数”要在什么情况下，才应该被看作“异常”，并且与耻辱捆绑在一起呢？
在我大学时代，班级里的人都积极申请入党，而我却在相关人员的督促下反而拒绝入党，在这件事上，我肯定属于少数群体中的一员，那么我是不是应该被贴上“异常”的标签，并且与耻辱感相伴呢？我并没有侵犯任何人的利益，没有对任何人造成伤害。异常与耻辱不是我所应得的。少数与多数并不是决定正常与否的指标。在一个多数压迫少数的环境（比如种族主义或者同性恋歧视或者由权力和资源的多少而形成的比如男尊女卑的问题）中，多数群体才是异常的。也就是说，我的观点是：在社会生活的语境下，只有侵犯了别人的利益、践踏了其他个体作为人的尊严或者强制操控别人的生命权利，才能被认定为伴随着耻辱的“异常”。而除此之外的情况，“少数”就是“少数”。这一点非常重要，因为我们对待“少数”与对待“异类”的态度与方法有可能是完全不同的。
所以我对家长要说的第一句话就是：不要把孩子看成异类，并伴随着耻辱感。我见过太多孤独症儿童的家长，不敢带孩子出门，不敢告知其他人孩子的情况，甚至有的家庭中公公婆婆因为孩子的状况而对儿媳妇非打即骂。说实话，在我们社会当前的这个发展阶段，如果家长都不能勇敢的接受孩子，勇敢地去除孤独症的污名与耻辱感，勇敢地面对社会的偏见与歧视，那这些孩子该会多么的无助。
2、损伤（impairment）与障碍（disability）：通常我们听到人们评价说：“噢，这是一个残疾人。”我们可以确信，这里说的“残疾”既包括了相应的损伤又暗含了公众想当然的、与之相对应的、刻板印象似的障碍。障碍是不是损伤的必然结果？所有的障碍是不是都是由损伤带来的？一个肢体损伤比如腿部截肢的人是不是一定无法独自出门或参与社会生活？一个视力损伤的人是不是一定无法上网无法独立网购？一个听力损伤的人是不是一定无法去参加讲座？一个言语理解困难的人是不是一定无法与人交流？答案为：不是，都不是。有障碍人士所面临的障碍一方面来自自身的损伤，另外很大一方面来自社会的忽视、歧视、偏见和不作为。
由于工作的原因，生活中我都会留意一下，盲道是否规范，台阶旁边是否有坡道，是不是有为有障碍人士准备的电梯或者马桶，重大新闻直播有没有配备手语和字幕等等，这些不需要花费多大力气的措施，就可以非常有效地减少有障碍人士所面临的障碍。
家长能够建立一个健康的障碍观，对于更合理有效地看待和对待孤独症儿童很重要。家长们应该明白，需要我们耿耿于怀的不是孩子的社交沟通能力的损伤，而是这一损伤与社会环境交互作用从而给孩子们带来的障碍，我们各方面干预工作的重点在于减少障碍、去除障碍，而在这个过程中，我们始终都要谨记，障碍不只来源于孩子本身。
学生时代我看到一位即将去世的社会学家的话：
建立你自己的文化。（Every society has its own problems.The way to do it, I think, isn’t to run away. You have to work at creating your own culture.） —— Morrie Schwartz
这么多年过去了，我仍然相信，时常跳出主流社会观念的泥淖，清醒地审视自己以及自己身边人的生命存在，生命过程中许多一直困扰、撕扯自己的事情也就随风而去了。
二、如何选择干预方法
选择有科学的实证依据的（Evidence-Based）干预方法。避免浪费孩子宝贵的时间，避免未知的风险，当然还有一点，只有有实证依据的干预方法，才有资格获得经济补助。我见过不少由于误信无实证基础的干预方法而造成悲剧的例子，比如前段时间发现有个孩子全身浮肿，经过检查是肾脏出了问题，与该儿童曾经服用“包愈自闭症”的偏方熬制的汤药有关。
具体可以参见美国孤独症研究中心最新版的
Findings and Conclusions: National Standards Project ,Phase 2 Phase 2 (2015) « National Autism Center，其公布的已经建立了实证基础的成熟干预方法有：
行为干预（behavioral interventions），认知行为干预（Cognitive Behavioral Intervention Package），儿童综合行为疗法（Comprehensive behavioral Treatment for Young Children），语言训练（language training-production）、示范法（Modeling），自然情境教学（Natural Teaching strategies），家长培训（Parent Training），同伴训练（Peer training package），关键反应训练（Pivotal Response Treatment），时间表法（schedules），脚本法（Scripting），自我管理（Self-Management），故事法（Story-Based Intervention），社交技能训练（Social Skills Package）。
当然，这些方法虽然都经过了实证检验，但由于每个孤独症儿童自身特点的差异性，并不是每一个方法都适用于每一个儿童。还有一些有效性有待证明的干预方法（Emerging Interventions），我们当然也不能一口否认它们的价值。那么面对这么多干预方法，我们选择时的
底线是什么呢？总结一下，以下四点：
1，干预方法以应用行为分析原理为基础；
2，任何药物治疗和手术治疗都是不可取的，在当前阶段，科学还没有发展到这种水平。（当然有时候会遇到孤独症儿童吃药的情况，但该药物肯定不是针对孤独症本身的，因为孤独症常会伴随着其他的共病（co-morbidity），有时候服用针对这些共病的药物是必要的。手术同理。比如孤独症和癫痫的共病情况，针对癫痫的药物或者手术治疗有时候就是必要的，但药物或手术与自闭症本身无关。）
3，任何声称“包治愈”的方法都是不靠谱的。
4，干预有效度是可以量化评估的。
一般情况下，满足了这四点要求的干预方法，才可以做进一步的考虑。
三、家长在干预过程中扮演什么角色
这里只给出结论：家长是干预工作的核心。干预过程中的一切流程家长都可以参与，包括观察、记录、反馈、评估、泛化等，而这些技能的获取肯定需要一定的时间精力资源的投入，并且在其过程中家长还会承受不小的压力。压力是正常的，我作为一名教师，在面对孩子的各种情况时都会有压力；但压力是不能解决问题的，我们要做好长期战斗的准备。以下是一些建议，希望可以帮助家长更好的扮演自己的角色。
1，专业知识的获取。理论基础，这一个需要花费时间与精力，但是付出就肯定能获得回报，理论对实践的指导作用是绝不能忽视的，我见过不少人，总是说：“我想看关于课题设置的实例记录，而不是枯燥的理论知识。” 这背后就埋藏着走向歧路的隐患。
我的建议是，找一本关于应用行为分析原理的书，系统地学习一遍，中间遇到的任何不懂的地方，都要及时向相关人员比如特教老师等进行咨询。
2，实践能力的提升。有了理论知识的武装，你知道了如何和孩子互动，你知道了自己和孩子每一次互动过程的目的与意义；再加上专业人员的指导，你能够及时的发现和解决问题，这时实践能力的提升就不是那么困难了。
3，寻求心理帮助和家长互助。面对孩子成长过程中的一些困难，家长难免会承受极大的心理压力，找人倾诉，找人畅谈，主动寻求帮助，融入社会生活，这些举措对家长自身以及孩子都有很好的帮助。
4，还是像一开始说的，站起来，实践自己和孩子的权利，转变对自己以及孩子社会角色的认知，丢掉污名与耻辱感，你和孩子都值得过得更好。
四和五内容较多，下次有时间再写出来。再见。
