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痛心！他已离世，年仅18岁…

指尖新闻沈阳晚报 · 公众号 · 健康社交 · 2024-12-30 20:52

主要观点总结

文章介绍了“蝴蝶宝贝”这一罕见病患者群体，特别关注了其中的一名患者陈琦杰。博主分享了关于陈琦杰的视频得知他去世的消息，引发了人们的关注。文章还详细描述了遗传性大疱性表皮松解症的症状和现状，包括患者的愿望和医生的治疗建议。

关键观点总结

关键观点1: 蝴蝶宝贝患者介绍

“蝴蝶宝贝”是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，因皮肤脆弱如蝴蝶翅膀而得名。全国有大约7万这样的患者，其中不乏年龄较小的孩子。

关键观点2: 陈琦杰的遭遇和愿望

陈琦杰是蝴蝶宝贝患者中的一员，曾通过视频分享他的四个愿望。他希望能拥有特定药物和去一趟北京看长城，以及吃以前没吃过的大餐。博主分享了陈琦杰去世的消息和他的经历。

关键观点3: 遗传性大疱性表皮松解症的症状和治疗

遗传性大疱性表皮松解症是基因缺陷引起的，患者的真皮和表皮容易分离。目前国内外没有完全的治愈方法，主要是保护皮肤创面和预防感染。家庭护理对患者至关重要。

正文

你听说过 “蝴蝶宝贝” 吗？

这并不是某个博主的网名

也不是某个人的艺名

而是 一群罕见病患者的名字

患者的皮肤

如同蝴蝶翅膀 一碰就碎

因此得名

据津云新闻报道，博主“王子超人”近日发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝” 陈琦杰的家人。

该博主表示，之前在拍摄琦琦时，原本计划于2025年发布相关视频，但却在12月14日得知， 琦琦已去世，年仅18岁……

博主在视频中表示

↓↓↓

他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听。

琦琦曾在视频中

提及了 四个愿望

↓↓↓

第一个愿望是 拥有100盒美皮康 ；
第二个愿望是 拥有100盒百多邦 ；
第三个愿望是 去一趟北京看长城 ；
第四个愿望是 吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹 。

提到为什么要100盒药物， 琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了 ，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。

据悉，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过， 直到去世，他的身上都贴着美皮康。

在视频下方

不少网友留言表示

希望琦琦一路走好

“蝴蝶宝贝”

人间的脆弱精灵

“蝴蝶宝贝”其实是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者宝宝的一种称呼。

遗传性大疱性表皮松解症是 基因缺陷 所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出现分离，每当轻微地摩擦或者是外伤之后就会出现皮肤分离现象。

纪录片《看见·蝴蝶宝贝》

这样的患者人群不算少，复旦大学附属儿科医院皮肤科预估全国有7万左右这样的小朋友。目前在上海市蝴蝶宝贝关爱中心有四十多位患者登记在册。

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