总之,在养育孤独症孩子的家庭中,父母承担着较大的养育压力,而且,由于家庭亚系统之间能量的相互外溢,这对婚姻质量也会产生一定的影响。那么,孤独症孩子的父母如何打好这场婚姻保卫战呢?其实与其他夫妻可能没有什么大不同,有效的沟通和相互支持是很重要的,多进行一些积极的互动(这对孤独症孩子的母亲来说尤为重要),尽量不要做出一些消极的互动(这对父母双方都很重要,比如尽量不要口出恶言、互相指责、忽视配偶等)。此外,明确家庭分工以及多思考养育孤独症孩子所带来的积极影响,都有助于经营好自己的婚姻。
近年来,为孤独症个体及其家庭提供支持已经成为政府、非营利机构以及各种社会组织的重点关注的事项之一;随着越来越多相关自媒体的出现,家长倡导和社会的支持体系也在民间茁壮成长着,比如为家长提供喘息服务的募捐项目和公益项目。除此之外,或许还是需要一些系统和专业化的社会支持服务,例如为孤独症孩子的父母提供一些婚姻家庭方面的咨询服务。
最后,大学和研究机构有必要开展更多这方面的本土化研究。目前,我国仍将“孤独症”归类于“精神残疾”的范畴,第二次残疾人抽样调查(2006年)中并没有很多专门的“孤独症”相关数据;而在其他一些比较大型的中国家庭社会调查数据中,目前涉及残疾人(包括与孤独症相关)的信息都相对较少。因此,迄今为止,我们其实并不清楚养育残疾孩子(包括孤独症孩子)的父母的婚姻状况和婚姻质量是怎样的,不清楚他们是否需要一些支持,不清楚哪些指标可以有效预测出需要一定支持的夫妻,也不清楚怎样的支持对他们才是最有效的。
参考文献:
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