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在世界孤独症关注日这天,我们整理了八本关于“星星的孩子”的好书

做書  · 公众号  ·  · 2024-04-02 12:45

正文


做書按: 4 月2日,世界自闭症关注日,这是一个属于“星星的孩子”的日子。很多时候他们 不理解世界也不被世界理解,像远在天边触不可及的星星;很多时候他们出人意料地充满创造力,像闪耀着独特光芒的星星。对于自闭症患者,我们永远无法做到感同身受,也无需过多怜悯同情,只需多一点爱与包容。


借此机会,我们以自闭症为主题挑选了八部作品,用温柔与善意来感受他们的世界。这些作品里有以自闭症患者亲友视角写作的《小铃的脑袋瓜》《有且仅有》《罗拉日记:走进莉露的世界》; 有自闭症患者本人所著的《 闪闪火花》《 我想飞进天空 》《荒野里的家》; 还有从研究角度讲述自闭症前世今生的《不同的音调》《阿斯伯格的孩子: 自闭症的由来与纳粹 统治》 这些书不是励志鸡汤文,也没有教材式的专著,更多的是真诚纯粹、饱含深情的叙述。这些书带领我们探索他们视角中有趣的世界,也让我们进一步理解他们,知道如何更好与之相处交往。说不定某天,我们身边就多了位这样的好朋友呢。

星星的孩子与我们并没有什么不同,甚至拥有别样充盈的内心。



01
小铃的脑袋瓜

作者: 竹山美奈子 / 三木叶苗
出版社: 深圳出版社
出品方: 心喜阅童书
副标题: 自闭症(ASD)儿童小铃的妈妈的一封信
原作名: すずちゃんののうみそ
译者: 烨伊
出版年: 2023-9-20

“小铃妈妈,为什么小铃都上大班了,还不会自己穿鞋?”

成年人一般难以开口问及孩子的病症,但孩子们想和小铃做好朋友、想了解小铃,他们出于这些简单的想法,向我提问,并且立刻就理解了我的回答,速度快到几乎让我措手不及。——引自后记


什么是自闭症?为什么小铃不会讲话,也用不好勺子?小朋友们好奇的“小铃之谜”是什么?保育园的毕业典礼上,小铃妈妈写信回答了保育园小朋友的疑问。这是一个让人迅速理解自闭症的,好像就发生在你我身边的故事。


通过小铃妈妈的叙述,带读者快速且有效的了解自闭症:“自闭”二字容易让人们联想到心理问题,其实它是大脑功能的问题。


通过小铃和朋友的相处,感受发生在小朋友间的温柔与爱,探索与自己不一样的人的相处方式。在这样的相处中,了解尊重、包容与爱。


文末依据小铃和妈妈相处的真实情况,整理了自闭症的主要特征,可以帮助读者更深入的了解自闭症。



02
有且仅有

作者: 于是 / 林晓桦
出版社: 浙江文艺出版社
出品方: KEY·可以文化
副标题: 一个自闭谱系家庭的回忆与未来
出版年: 2022-7


《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发,感人至深。


林顿4岁时,母亲林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力,见招拆招地帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子,需要有别于传统模式的教育方法。


愈加了解谱系障碍之后,林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预,内森执拗、刻板的性格已难以改变,日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战,林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。


我国自闭症人士数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。也就是说,有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题,而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。


《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历,也是一位母亲养育自闭症儿童的第一手资料。



03
罗拉日记:走进莉露的世界

作者: [法] 巴蒂斯特·查佩隆 著 / [法] 爱洛伊斯·索尔特 绘
出版社: 上海人民美术出版社
出品方: 后浪
原作名: Le Carnet de Lola Boumbadaboum
译者:
刘曦 / 马潇飞
出版年: 2022-8


这是一本美丽而感性的儿童小说,是一个温暖且充满力量的治愈故事。


公园里,八岁的女孩罗拉遇见了自闭症儿童莉露。莉露的妈妈期待罗拉能和莉露成为好朋友,而当罗拉主动打招呼,听到的却是莉露的尖叫。大人说莉露得了自闭症,大人说莉露有点特别,但在罗拉的眼中,莉露的橙色头发、绿眼睛和小雀斑都很可爱,只是别人很难看到。罗拉感受莉露喜欢的沙子、教莉露和自己打招呼、给莉露准备礼物、陪莉露玩吹泡泡游戏……


罗拉一点一点地努力,一点一点地靠近。她默默地陪伴莉露,细心地守护一个独特的世界。 在相处与交流中,罗拉感受到莉露的不同,也了解到只要在相处中倾注理解与爱,这些不同便不算什么。



04
闪闪火花

作者: [英]艾尔·麦克尼科尔
出版社: 中国友谊出版公司
出品方: 创美工厂
原作名: A kind of spark
译者:
李静滢 / 闻秋洁
出版年: 2023-11

艾迪和大多数孩子不太一样,她会用和别人不同的解题方式算数。她对灯光、声音异常敏感,但却很难读懂别人脸上的表情。当她不知所措时,会不自觉地搓手拍胳膊,腿也躁动不安。一次课堂上,艾迪了解到曾经发生在家乡的女巫审判事件。她们和艾迪一样,因为与众不同被误解排挤和嘲笑,甚至被审判。

艾迪决心为历史上遭到不公对待的“女巫”建立一个纪念碑。她能否克服重重困难,实现自己的心愿呢?


这是一部由自闭症人士创作的、以自闭者为主角的小说。


故事中主角的所有细节都来自于作者的亲身经历。真实呈现自闭者眼中的世界。那是一个更加深刻的世界,一切都更响亮、更耀眼、更好或更坏。它属于“星星的孩子”。“星星的孩子”不需要怜悯,他们需要一点点理解、包容与爱。



05
我想飞进天空

作者: (日) 东田直树
出版社: 中信出版社

原作名: The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism

译者: 张怀强
出版年: 2016-4

自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么,但《我想飞进天空》这本书让这个愿望得以实现。


日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者,他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树的回答既诚恳又带着自嘲,让人惊讶的是,其实他知道自己有些行为跟别人不一样,甚至很奇怪,但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样的眼光看自己,但是他处之泰然,还能以幽默的态度看待这件事(没错,自闭儿也是有幽默感的!)。即使你周围没有自闭症者,或者你自认为是个“正常人”,这些问答仍然会让你深受启发和触动。


《我想飞进天空》为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门,为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。只要了解自闭症者行为背后的原因,我们就会明白,自闭症的孩子并非没有感受;相反,他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们,只是和我们不一样。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。



06
荒野里的家

作者: [英国] 达拉·麦卡努蒂
出版社: 人民文学出版社
出品方: 99读书人
副标题: 一位青年博物学家的日记
译者:
王巍 / 王艳丽
出版年: 2023-1

《荒野里的家:一位青年博物学家的日记》是一位罹患自闭症的少年创作的独一无二的日记体散文集。这本书真诚、诗意、纯粹,尤其难得的是出自一位16岁的少年之手。从春天开始,作者达拉·麦卡努蒂在北爱尔兰的家乡度过了一年时间,并通过不间断的写作记录了自己眼前的季节流转与世界变化。


在这些生动有趣、令人回味无穷的日记中,达拉以朴实动人的文字,讲述了自己与野生动物的相处以及他眼中的世界。达拉如此描述他的创作过程:“书写这本书让我经历很多挑战,但是也让我体验不可思议的喜悦、惊奇与兴奋。分享我生命中的这段旅程,我希望能让更多人了解自闭症,也能透过孩童的视野一窥我们处于脆弱多变的生物圈。”


自闭症患者的身份不仅没有妨碍达拉的写作,反而为他的文字赋予了难得的细腻、敏锐、精准的特质,这是读者平常难得一见的自然,它不仅与人类密不可分,更对人类有着不可替代的治愈力量。



07
不同的音调

作者: [美] 约翰·唐文 /







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