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夕夕治疗的是阿尔茨海默症病人。
阿尔茨海默症,就是老百姓们俗称的“老年痴呆。中国有1000万患者,占全球患者总数的1/4,世界第一。
病人最初的症状通常只是健忘、糊涂,他们会忘记别人说过的话,或者不断重复自己的话,在疾病中晚期阶段,如果忽视护理治疗,许多患者常常死于呛咳、肺炎感染。
罗夕夕研究阿尔茨海默症8年,深入接触了800多个病人和家庭,经手上万份病例。
他看过许多缺乏最基本的认识而错失治疗时机的病人。他们过早失去生活质量、甚至早逝。家人也陷入手足无措、漫长的痛苦中。甚至有一位奶奶自杀,先于患病的老伴儿离世。
他觉得,认识阿尔茨海默症,是帮助病人的第一步。
罗夕夕在「今日头条」和「西瓜视频」上都开了账号,专门科普阿尔茨海默症。
罗夕夕相信,网络视频几何倍数传播力量,会让更多病人认识到,要及早诊断干预,知道如何预防,如何护理、如何面对阿尔茨海默症。
罗夕夕寸头,白白净净的娃娃脸上,挂着一副黑框眼镜, 31岁了还像个大学生。
他穿着却很老派——格子衫、Polo衫、西装、深色夹克,黑白灰几个素色来回穿。
这都是为了“讨好”关注他的老年粉丝,他本名罗骁,为了方便粉丝记,他在「今日头条」和「西瓜视频」上的名字叫罗夕夕博士。
"如果你问他们要不要参加免费的医疗项目,他们会想,你是不是觉得我没钱?"
他用更通俗的“老年痴呆”替代更学术的“阿尔茨海默症”,把“大脑中淀粉样蛋白沉积造成的代谢障碍”换成更生动形象的比喻“脑袋瓜被垃圾堆满了,排不出去”。
在视频里,罗夕夕整体语速是偏慢的,为了听得更清楚。
几乎每天通勤途中、午饭时间,罗夕夕都在回复视频留言,答疑解惑。
“我的粉丝有很多都快60、70岁了,还有80岁的。老人家打字不容易,他们很天真,真的希望你和他们讲话。”
罗夕夕觉得,自己被许多老年人喜欢,和对待老年网友的态度与别人不同有关。他很重视老年网友的意见,并坚决贯彻执行。
有人说眼花,他就把字幕做成黑底白字、放得老大;拍摄时牢牢坐在椅子上,上半身几乎不动,就怕镜头晃的老年人头晕;有人说不喜欢动画,他立马放弃了“创新”。
2013年,罗夕夕硕博连读时期选择“阿尔茨海默症”作为研究方向,纯属“乐极生悲”——那一届他的考研成绩第一,“导师觉得,既然你表现这么好,不如给你一个全新课题。”
罗夕夕手握导师给的“资源”——一些社区医院的联系人号码,借用相对成熟的“帕金森”研究项目流程,就独立做起来。
课本中一带而过地提到阿尔茨海默症,只给罗夕夕留下模糊的印象,反倒是两部电影,让他对这个病有了最初认识——《脑海中的橡皮擦》、《依然爱丽丝》。
一开始,罗夕夕是不太高兴的,其他同学的研究方向比他酷太多了!有研究吸毒成瘾的、有研究用意念控制机器的,还有做动物观察实验喂猴子的。
只有罗夕夕所在的痴呆研究组异常窘迫,每天把一群老爷爷老奶奶拉到房间里,做神经测试,类似于智力测验,得大吼大叫——老年人耳背,又带有浓重的方言,只能这样交流。
不少老人已经有轻度、中度阿尔茨海默症,罗夕夕说得口干舌燥,对面的人似乎不识字、也听不懂,还会突然生气,把量表撕了,拍桌子走人,家属也劝不住。
一年多后,罗夕夕接触100多个阿尔茨海默症病人,才积累了些“对付”他们的招式。
“理解了,事情就会好做很多。”罗夕夕口中的理解,不仅仅是了解阿尔茨海默症的病程发展,而是和病人、家属站在一起,真正看见他们所面临的境遇是怎样的。
罗夕夕读研时的第一个病例,是个叫虎子的老人。虎子是被老伴儿领来的。老伴儿只是以为他记忆力不好了。
罗夕夕问虎子心情如何,他还懂得回答:“我心情很好。”只是口中一直絮絮叨叨地强调:“我是在杭州铁路局上班的,我这个工作非常好!”
几个月后,他再见虎子,虎子会说:“我是铁路局的,单位很好,但我老婆最近说我记忆力不好,叫我去公园看别人打牌。”
这个病例罗夕夕追踪了8年。“去年看到虎子,他只能重复一句话,我是铁道上的。”
他老伴儿说,虎子年轻时最骄傲的事,就是考上铁路局成为一名正式职工。但他最终会连铁路局也忘掉。
虎子这个案例,第一次让罗夕夕认识到人们对阿尔茨海默症的误区。
虎子来时已经中度患病,罗夕夕问虎子老伴儿,为什么不早一点检查?虎子老伴儿说:“我们没想到,只是爱忘事儿、老重复话,这也算病吗?”
而且,大部分人也不知道去挂哪一个专科,"很多人去老年科看的,或去脑外科看的,去内分泌科看,都是错的,现在老年痴呆挂在神经内科下,也是不准确的。"比我们更早面对老龄化问题的国家,医院里会专门设立“记忆障碍专科”。
罗夕夕专门录制一期视频,发在「今日头条」和「西瓜视频」上,谈中国人对阿尔茨海默症的误区。
第一条就是,人们普遍认为老年痴呆不是很严重的病。实际上,一旦确诊,平均生存周期只有5~7年。
失去记忆只是第一步,随后病人会忘记如何吞咽、如何排便、如何咳嗽……很快会死于呛咳、肺炎感染、褥疮。
而另一个原因,会让人想提前放弃生命,那就是失去尊严。
罗夕夕有个特殊病例,是现实版《依然爱丽丝》,一个浙大老教授。
老教授在房间里一直哭,因为他记不住东西了,觉得特别没面子。有一次,很多人跑去叫他老婆,说看你家老头,只穿一条内裤就上街买东西。再后来,老教授还不停往家里捡垃圾。
罗夕夕去年再见老教授,他不会说话了,坐在轮椅上,嘴角一直流唾沫,不久去世了。
"他生前谈吐很好,是个很体面的人,我现在还会经常想到,他说一定要找个机会自杀,不想每个人像看笑话一样看他。”
“痴呆患者记忆力损伤是逆向性的”, 罗夕夕看过一份报道,说阿尔茨海默症是抑郁症高发群体。
为了让人们理解得更清楚,他专门录制了一期视频,讲阿尔茨海默症患者脑海中最后的记忆是什么?那短短几分钟,罗夕夕讲解平静、清晰,但很多人说看完很悲伤。
视频中,罗夕夕说,“这是一种残酷的疾病。”这是他对谈过许多患者家属后一句最贴切的总结。
阿尔茨海默症患者首先会忘记子女是谁,然后是相伴几十年的爱人……患者眼中,照顾自己的只是善意的陌生人。
但患者精神状态差、脾气剧变,他们白天不睡、晚上哭闹,还会骂特别难听的话,比小孩子还难伺候。
"照顾阿尔茨海默症患者是一场没有任何反馈的付出。"很多家属和罗夕夕说,“跟在地狱里一样。”
曾有病人家属问罗夕夕:“为什么我们都按你要求做了,还是只能看着我父亲(母亲)不停地变傻,不停地变差?”
目前阿尔茨海默症无治愈措施,只能改善和延缓病情。像虎子,他的病程被拉长了3~5年,“再怎么延缓最终还是会走到那一步”。