痛心消息传来！他已确认离世，年仅18岁…上海也有同款“脆弱精灵”

主要观点总结

本文是关于“蝴蝶宝贝”这一罕见病患者群体的报道。患者因皮肤脆弱如同蝴蝶翅膀，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离，故被称为“蝴蝶宝贝”。文中提到一位名为陈琦杰的患者，博主“王子超人”计划发布关于他的视频，但陈琦杰不幸去世。他在视频中表达了对发布视频的期望，并提及了四个愿望。同时，文章介绍了遗传性大疱性表皮松解症的相关情况，包括患者人数、治疗方法及家庭护理的重要性。目前，对于大疱性表皮松解症尚无完全治愈的方法。

关键观点总结

关键观点1: “蝴蝶宝贝”患者群体的介绍

患者皮肤脆弱，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离。这是遗传性大疱性表皮松解症的症状，属于罕见病。

关键观点2: 陈琦杰的去世与愿望

博主“王子超人”计划发布关于陈琦杰的视频，但被告知陈琦杰已去世。他在视频中表达了对发布视频的期望，并提及了四个愿望，包括拥有特定药物、去北京看长城等。

关键观点3: 遗传性大疱性表皮松解症的现状与治疗

全国有7万左右这样的患者。目前对于大疱性表皮松解症尚无完全治愈的方法，治疗以皮肤创面保护和预防感染为主。家庭护理对于患者的康复至关重要。

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