成都夏季35℃的天气，闷热的球馆里只有电风扇吹出的微风。孙晨璐坐在轮椅上，左手手腕卡着轮椅，稳住身体，右手手腕上用弹力带绑着乒乓球拍，不停地挥拍、接球。一筐球有一百多个，她要打完两筐球才能休息，打完已是满头大汗。

孙晨璐在备战残疾人运动会。根据残疾级别的划分，她属于残疾程度最严重的TT1级，躯干功能丧失，手指也没有了抓握能力。打球时，孙晨璐只能用弹力带固定住球拍，通过大臂的力量带动手腕挥拍，弹力带绑松了，挥拍球拍时会松动，绑紧了，手部血液循环不畅，过一会儿就又冷又麻。在这样不便利的情形下，她练习乒乓球已有四年。

2019年参加脊髓损伤生活重建训练营时，孙晨璐和同伴学习打乒乓球，被教练选中跟队训练。2021年，孙晨璐夺得了全国第11届残运会乒乓球TT1女子团体和女子双打的金牌。夏季集训过后，孙晨璐参加2024年成都第十届残疾人运动会，取得了单打金牌。

“曾经觉得四肢瘫痪的自己就像一个废人，但打乒乓球的四年里，觉得自己有无限可能。”孙晨璐说，即使无法自如掌控身体，依然想要赢得胜利。在突然遭遇车祸，从健全的人变为高位截瘫的残疾人后，孙晨璐花费了几年时间跨越被厄运砸中的绝望和痛苦，重新寻找活着的意义。现在她可以坦然地坐在镜头前说：“我们其实比自己想象的要更坚强。”

▲孙晨璐参加成都市第十届残疾人运动会，获得了乒乓球单打冠军 图/受访者提供

希望与绝望之间

“史铁生就是肾衰竭导致了尿毒症，这是脊髓损伤最严重的情况。”孙晨璐用平静的语气介绍自己的病情。2017年1月底，她打车去首都机场，即将展开去新加坡的旅行，却在机场附近遭遇车祸，事故中的其他人都没有事，只有她颈椎受伤，2、4、5、6节颈椎爆裂骨折，伴随颈5脊髓损伤。进了3次重症监护室，做了5次手术后，命保住了，但除了脖子和胳膊，身体其他部位都失去了感觉和运动功能。

车祸后有小半年的时间，孙晨璐的脑袋都被架在冰冷的外固定铁架里，头骨里的四根钢钉，连着戴在身上的塑料背夹，让她痛不欲生。她说不出话，手指也写不了字，父母探视时只能用眨眼回答他们的问题。她无法进食，要从鼻子里插入长长的食管，打入流食，管子插入鼻腔的过程让她窒息。吸痰时则要将20厘米长的吸痰管插入呼吸道里，一天12次，每次都带来让人恶心的溺水感。

经过半年的时间，外伤痊愈，终于能从病床上坐起来，孙晨璐又开始了长达两年的康复过程：每天从早上8点到下午17点，她跟学生一样上课，扎针灸、OT（作业疗法，经过选择的作业活动对由于残疾丧失生活自理能力的患者进行训练，帮助其重返社会的一种方法），PT（物理疗法，锻炼手指、胳膊、腰腹、腿部）。“医生跟我说，人和动物之间最大的区别是，人的手可以做精细化的动作。”孙晨璐上肢能动的地方只有胳膊，刚做完手术时，胳膊都抬不起来。用康复器械锻炼了两年臂力和手腕力量，她才能做一些简单的事情，例如两只手夹着化妆刷化妆，但她再也没办法穿衣服、拿筷子了。

腿部也一样完全瘫痪，只能被动地按摩去缓解神经痛和减少关节的变形，“通过运动和康复恢复腿部的机能，能动能站是不可能的。”

如何安放身体成了需要费心考虑的事情。孙晨璐不能久坐，躺在病床上的那段时间，她没有痛觉，感知不到侵蚀臀部的褥疮，疮口深及骶骨。她做了植皮手术后，被挖掉的这块肉再也长不回来了。现在她一旦坐久了，曾经手术缝针的伤口会钻心地痛，她只能侧躺，或者依靠辅助装置站立。“坐三个小时左右，就要站半个小时。”

孙晨璐知道，她的身体不可能变得更好了，“只能尽力保持现状，减少并发症，脊髓损伤最头疼的是无法控制大小便，要靠导尿等外力辅助，处理不好就容易得尿毒症。”她知道史铁生的遭遇，清楚最差的结果，却没太大的忧虑，“没有发生的事情，为什么要去担心？”

刚开始复健的时候，孙晨璐抱有希望，“我想着多做运动，说不定身体就恢复了，但是一年一年地过去了，发现没有任何改变，可能一辈子就这样了，又开始绝望。”她在希望和绝望中反复煎熬，身体疼痛、情绪崩溃的时候，她想着死了算了，但有时仅仅是吃一顿饭，出门看到蓝天，又会让她庆幸自己还活着。“其实你没法选择，人要么死，要么活，活下去只能硬着头皮往下走，但觉得还是活着更好。”

▲车祸后的小半年，孙晨璐的脑袋被架在冰冷的外固定铁架里 图/受访者提供

重新活着

孙晨璐需要重新学会适应这具陌生的身体，“瘫痪的最初，我就像一个睁着眼睛的活死人。”曾经轻而易举能做到的事情，变成困难的挑战，仅仅是从床上起身的动作，孙晨璐就练习了三年。从床上坐起来时，她先大幅度晃动双臂，依靠惯性翻动身体，再用双手慢慢把自己撑起。穿袜子时，她要把双手捅进袜子，用手背撑开它一点点套上脚，再把每一个脚趾摁进分趾袜，“你想象不到袜子口的松紧带对我的手指头来说是多么大的阻力啊。”她必须穿分趾袜，时不时痉挛的脚趾蜷缩在一起时，指甲会刮破血肉。

除了日常起居，孙晨璐也想要重新与世界建立联系。出车祸以前，她是一个热爱旅行的姑娘，走过二十多个国家，“我见过塞纳河畔的钟楼，也去过美国1号公路，在布鲁克林大桥下听过轰隆隆的声音，看过哈佛的小松鼠，还去土耳其跳了伞。”瘫痪以后，她几乎全部的活动范围，都在医院和家里，这也是她认识的坐轮椅的朋友们的生活常态。

在北京复健完回到贵阳老家后，父母周末都会推着孙晨璐出门，出门前她要像从前一样化好妆，穿上裙子，尽管耗时长久，但她要证明自己依旧活得漂亮。2022年，她第一次尝试了独自坐电动轮椅出门，去赴朋友的饭局。贵阳地处山区，道路坡度大，过十字路口只能走地下通道，她无奈开轮椅走车行道。跟汽车、电动自行车一同通过路口时，她心里还是紧张极了，在餐厅坐定后，她松了口气，又觉得“自己还可以做挺多事情的”。

她始终保持对旅行的热爱，坐着轮椅去上海、深圳、广州等城市，测评不同城市无障碍设施的便利程度，发现成都对残障人士尤其友好，便决定搬来成都居住。“路面平坦，地铁很多站点设有直梯或升降机，公共设施对一级残疾证本人和陪同人员都免票。”

车祸后的第三年，父母陪她去新加坡旅游，填上了曾经的遗憾，后来在赏樱花的季节去日本环岛旅行。2024年9月上旬，她刚完成了去西藏的心愿，坐着轮椅去了珠峰大本营，又经拉萨入林芝，深入雅鲁藏布江峡谷，看到了南迦巴瓦雪山。

从前健康的孙晨璐拖上行李箱想走就走，现在坐在轮椅上和父母一同出游，考虑的事情倍增。母亲有时候心疼她要做很多的出行准备。“她要查机票订酒店，还要查询无障碍设施，打电话向航空公司预约机上轮椅，问酒店门前有没有台阶、床宽不宽、软硬程度如何。”比如在雅鲁藏布江峡谷住宿时，孙晨璐没想到当地民宿的门太窄，轮椅进不去，网上选定的几家房子都住不了，只能开车实地一家一家地问，最后花了两个小时才找好住处。

有人不理解孙晨璐都瘫痪了还要到处跑，“为什么要出门给别人制造麻烦？”她会捍卫自己本该拥有的权利，“我们残障并不是我们的错，大胆走出家门，大胆做自己。”

“璐英流”

孙晨璐以“璐英流”为网名将残疾人的生活日常和出行体验分享至互联网平台，意外地收获了几百万次的观看量。残疾人群体虽然庞大，但在网络上几乎“隐身”，孙晨璐最初做博主，是为了多认识一些朋友，为残障人士发声。在拍视频、对外讲述经历的过程中，她也更加接纳了自己，更重要的是，她想找寻“我还能够做什么”。

车祸发生时孙晨璐25岁，刚刚毕业参加工作，任职于北京一家留学机构。在业余时间，她还考取了证券从业资格证、学习法语，未来的职业生涯如何发展，都还在探索之中。在医院做康复治疗的时候，为了保持语感，她还一边做复健一边听英语播客，但她再也回不到原来的职场了。

事实上，许多企业会设置专门的残障岗位，但这些岗位至少都要求能够生活自理，例如听障、视障或上半身健全的人，朝九晚五的工作对孙晨璐来说不现实。“之前想过给小孩子补习教英语，但放学后的空余时间都是晚上或周末，跟练习乒乓球的时间有冲突。而且每次上课坐一个多小时，身体上还是很累。”她只能做一些时间自由的线上工作，例如写公众号推文、在社交平台上做博主。

做博主让孙晨璐看到了新的可能，她原本就是爱美的姑娘，首先想到的是分享美妆穿搭，内容优质的博主往往能接到时尚品牌的广告合作。孙晨璐拍一次美妆穿搭视频需要耗费5个小时左右，化妆她能自己用双手夹住化妆品进行涂抹，但穿搭必须依靠父母帮她穿衣服、抱上轮椅，再找角度拍摄。

拍过几次后，母亲一听到要做穿搭就头疼，“换套衣服都要换个20分钟，展示衣服要我们拿相机去找角度，来来回回轮椅转了好几遍都对不上。”

孙晨璐的社交平台内容也会分享残障人士的生活日常、无障碍设施测评和走出逆境的心路历程。网友从视频中获得如何乐观面对不幸的启发，她从评论里得到继续前行的鼓励。前两年，直播行业兴起，她跃跃欲试，“万一我能在直播上做出一些成绩、成为大主播呢？”

最勤奋的时候，孙晨璐在一个头部平台做签约主播，又在另一个平台开自己的直播间，结果不如人意。“签约主播要求直播时长，一般是两个小时，过年也要排班，一个星期休息一天，我播了一个月才赚一千多块钱。”

孙晨璐发现，主播能不能吸引粉丝来直播间消费是卖货的关键，为此很多主播会使出浑身解数，或者研究营销套路。她不想钻研套路，索性与平台解约，自己运营账号。“我不想为了播放量，去做不喜欢做的事。”她也有丧气的时候，比如花了很多心思选产品，下单人数却寥寥无几，但她依旧会在客厅的化妆桌后坐定，面对前面亮眼的打光灯和手机镜头，一件一件地讲解产品。

▲孙晨璐父亲帮助她站上“站立柜” 图/本刊记者 聂阳欣

共生

采访过程中，孙晨璐时不时地用手撑着轮椅抬腰，放松腰背肌肉，她的腰部没有力气，穿着带钢板的束腰带。调整几次后，她喊来父亲帮她站上“站立柜”，那是一个方形的木制装置，中间可以容纳一个人。孙晨璐用手臂撑着两侧木板，再由父亲用挡板抵住她的膝盖和臀部，下半身就可以借由外力被动站立起来。

在“站立柜”中立起全靠固定腿部的活动关节，腿部得站直，歪一点关节就会痛。孙晨璐能感觉到痛，但无法自己调整，只能估计疼痛的原因，“右腿要再站开一些”“脚还是歪了”，父亲依言挪动她的双脚。有时候调整半天孙晨璐依然喊痛，父女俩要在轮椅和“站立柜”之间尝试倒腾几次。

“知道痛也是一件好事，”孙晨璐的父亲说，“之前有一个病友没有痛觉，晚上睡觉的时候，腿卡在床边栏杆里，卡到青肿了也没发现，养了很久才好。”在孙晨璐出事后的很长一段时间里，父母都很难接受女儿的遭遇，是医院里其他身患残疾的病友给了他们开导。

不幸可以慰藉不幸，孙晨璐现在的朋友中有一些是与她遭遇相似的病友，能够一起聊残障人士的就业和出行。有一些是在社交平台上受她鼓舞的粉丝，对她的经历比较了解。她曾经的人际关系随着过去的生活一起坍塌，“在北京复健的时候，以前的朋友都不怎么联系了，包括追求过你的异性，变得很生疏，我觉得他们也忙吧。而且你身体经历的疼痛，考虑的事情和普通人不一样了，没有经历过的人很难懂。”

对于孙晨璐来说，友情和爱情变成生活中的小部分，亲情占据了主导，每天与她相伴、帮助她照料日常起居的人还是父母，“他们时间都以我的时间为主。”在外地上学和工作时，一年见父母的次数少，现在生活在一起，亲情体验变得丰满，却也会因琐事争吵，“有时候我会想静一静，他们两个也说好烦啊，天天和你在一起，朋友也见不到，出门都得算好时间。”

但孙晨璐知道自己离不开父母，之前她坐电动轮椅独自去春熙路听讲座，路上花了两个小时，讲座听了三个小时，坐到神经痛，腿也又痛又胀，“想喝水连瓶子都打不开，腿痉挛了放不回脚踏板，自己出门真的好累。”她不去想父母老了以后怎么办，“过一天算一天吧，有些事情没办法知道，现在该怎么过就怎么过。”