健康君说
昨天的推送是Tom在上个月发表的文章，记录了他接受试验性疗法的各项进展，今天推送的是Tom在10月2日发表的最新博文，讲述他第三次接受试验性疗法后的最新进展，也分享了他在治疗中遭遇的困扰和坚定不移的信念。
感谢翻译团队的工作，在第一时间为大家带来的Tom的最新消息。
“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家，同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事，翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。想读英文原文，请点击文末阅读原文或今天第二条图文。
奇怪而漫长的一个半月
自开始了我的第一次实验性免疫治疗（atezolizumab + FOLFIRI +贝伐单抗）后所经历的这一个半月，真是一段奇怪而漫长的旅行。
在我的上一篇博文《癌症治疗中，疼痛也可能是一种吉兆》中所提到过，头两次的化疗注射进行得非常顺利。对于所感受到的副反应(包括肿瘤部位疼痛，发烧，疲倦)，可能是免疫被激活成功的标志！
然而意想不到的事情还是发生了！
写完上篇博文，第二次注射带来的副反应，尤其是疲劳，并没有在接下来的两周治疗周期内消退。这是一次长时间的困倦，作为副反应来讲的确太长，没有给我喘息的机会。但如果治疗能起到效果，也应该是值得的。
第三次注射
第三次注射之后，所有同样的副反应又都呼啸而回，而且远比之前的两次更为强烈。现在所经历的疲倦则是令人难以置信的激烈。我犹如今年春天经历疼痛时，一天之内需要长久地卧床，只是偶尔才能离开一下房间。这无疑对我的生活，对我的家庭，对我的孩子们造成了不小的影响，尤其是当她们看到爸爸需要如此多的卧床和睡眠。
不仅仅是倦意，刻骨的疲劳则占据了我的整个身心。你可以想象一下这样的场景，每当我试图吃中饭时，我举饭叉的手就如同刚刚做了20个俯卧撑后一样软弱，这几乎让我自己无法进食!
我想很可能由于疲倦，我的胃口也大减。事实上，我已经没有任何体力做任何事情，包括吃饭。早上醒来，虽然经过了整夜的睡眠，全身的肌肉如同头一天刚刚跑完马拉松一样松软无力。
我想做而又能做的就是蜷缩在床上。
于此同时，肿瘤部位的疼痛仍在持续，和疲倦交织在一起构成了贯穿于这两周治疗周期的主旋律。对于癌症患者而言，没有治疗间隙的恢复是非常艰难的。注射后的第一周经受了最强烈的副反应，而第二周却又不能消退多少，而接下来又要开始下一个注射治疗周期！
我的食量急剧下降，让我开始担心。因为我目前115磅（译者注：约五十公斤）的体重是历史最低，已经没有多少余地可以再减。持续的疲倦以及对止痛药的依赖也对我的精神状态产生了影响，有时思维开始不清，半梦般的、语无伦次的状态时而“侵入”到我的“真实世界”中。
担忧和信心并存
那么，我现在是否有一些担忧？
是的，的确有一些。
那么，我对目前在自己身上进行的科学和医学尝试是否依然有信心和希望？
是的，我仍然是有信心。
现在，就是这样一个奇怪而矛盾的心理交织在一起！我既是一个身患绝症但仍然保持乐观的科学家，也是一个平常的凡人。
目前的这些治疗副反应的确是我所经历过的最严酷的一次。在这以前，我经历过多次的FOLFIRI + Avastin化疗，但并没有经历过如此严酷的副反应。所以我有理由将目前的副反应归咎于加入了免疫治疗的药物Atezolizumab。
说起来还真有点令人伤心！因为我曾经如此地期盼，能够使用免疫治疗药物PD-L1抑制剂来进行治疗，然而我却从来没有预料到有如此大的副反应！！！
兴奋和担忧是一对古怪的难兄难弟
不过我需要重申的是，忧虑是由持续的兴奋而引起的！
译者注：The Odd Couple “古怪的一对”最早是一部舞台剧，后多次被改编成电影和电视系列剧。主人公奥斯卡·麦迪逊（Oscar Madison）很邋遢，但很容易相处。而另一个主人公费利克斯（FelixUnger）有点洁癖，非常神经质和挑剔，尤其是和奥斯卡相比。他们是一对好“基友”。
我真诚地认为我目前的治疗有效的机率会很大！因为，在一些已经成功得到了治疗的“MSI-高”亚型结直肠癌者中所观察到的副作用与我的相吻合。而且，我的意志力以及对科学力量的信念并没有受到动摇。
那么，难道我确信目前的这个疗法以及我计划中的治疗方法一定会奏效吗？
不，我并没有。
但是，这就是科学的本质：当第一次尝试做某一件事情，你就冒险进入了一个完全未知的世界！
我所知道的是，我目前的方案以及已经在滑行道上“整装待发”的其它实验性治疗方案都是基于一些了不起的科学理念。对于一个病入膏肓的四期癌症患者来说，在目前这种情况下，任何一个理性的治疗方案都意味着希望，不论你在何时会遇到什么样的副作用，也不管它们有多糟糕！
顺便说一句，我没有机会在博客中讨论下两个已经在滑行道上等待的实验性治疗方案的细节，因为它们还在等待通过监管部门批准的过程中。我会及时向大家更新的。
与此遥相呼应的是，持续的科学进步将在必要时填补新的治疗层面；这就是我身患绝症但不绝望的源泉。
“MSS”亚型结直肠癌终将被免疫疗法治愈，对此我深信不疑！
现在，我唯一略微担心和不安的是时间。我是否仍然拥有足够的时间来尝试来自前沿科学的最新突破？追本溯源，这可归结为前沿科学的内在未知性，这也是兴奋和担忧这对古怪的难兄难弟的内在面。
定于10月11日的CT扫描对我来说很重要，通过扫描我们将会了解到目前的实验性治疗是否有效。我很高兴看到我最近的癌胚抗原(Carcinoembryonic Antigen，CEA)检测显示我的癌胚抗原(CEA)值已经在回落。这是个好消息，因为过去的癌胚抗原（CEA）测试对我的病情有很好的预测性！
如果目前的实验性治疗有效，那真是太好了！我会继续，让副作用见鬼去吧！如果这一疗法无效，我会失望但不会沮丧更不会抑郁，因为在滑行道上的下一架飞机（下一个疗法）已经准备好了！
感谢一路上有你相伴
过去五年又六个月的旅程令人难以置信，感谢一路上有你相伴。2015年1月，我开始我的这个“小博客”，最初的设想是为了同“朋友和家人”分享。当我得知我能通过写作帮助别人，我知道这其实是对我最好的回报。我希望能把我最好的奉献给大家。
对我而言，过去的几周一直很艰难，而接下来的几周可能会更加艰难！但我知道我会继续通过写作帮助到别人，这让所有导致卧床不起的疲劳和痛苦变得更容易承受！
因此，我要谢谢大家！感谢你们信仰科学的力量，信仰一个令人难以置信的世界范围的支持体系的力量，信仰由上帝来呈现机会的力量！所有这些交织在一起，给了我持续而可信的希望。
我同奥斯卡·麦迪逊有着某些类似的人生观，而且我也不修边幅。下次你们只管叫我奥斯卡·麦迪逊好了。
向生命致敬!
Tom
1. https://www.tecentriq.com/patient.html
2. https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI
3. https://en.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab
4. https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/09/10/positive-sign-or-false-hope-time-will-tell/
5. https://en.wikipedia.org/wiki/Carcinoembryonic_antigen
6. https://en.wikipedia.org/wiki/The_Odd_Couple_(1970_TV_series)
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