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白血病男孩居然被治疗好了,但是...

天才宝宝育儿  · 公众号  · 育儿  · 2017-07-14 12:59

正文

杨金泽小朋友2014年8月出生于黑龙江省佳木斯富锦市建三江,建三江是富锦市下辖的一个垦区,位于中国版图的最东边,黑土地极其肥沃。杨金泽的父亲杨欢是七星农场三分厂的农民,母亲金迪是大兴农场的农民。杨金泽小朋友结实俊美,不到一岁就能扶着东西走路了。但就在2015年7月初,小朋友突然高烧不退,经过建三江、佳木斯、哈尔滨一路辗转,2015年7月底来到了北京儿研所,被确诊为嗜血细胞综合症(HLH),该病比较罕见,发病机制复杂,死亡率很高,需要化疗甚至骨髓移植。



天才宝宝在2015年9月10日发布过一篇关于杨金泽小朋友需要帮助的文章,链接如下:

伸出援助之手,别让嗜血细胞吞噬了孩子的生命!


我们还在2015年12月19日再次发布杨金泽小朋友的后续报道,链接如下:

年仅1岁的金泽罹患嗜血细胞综合征急需骨髓移植


  这张图片是杨金泽小朋友2年前的照片

 在这两年中,孩子做过两次手术,进过三次ICU,发病危通知书的次数更是不计其数。医生也曾经委婉的劝他们说这种病例有些家庭会选择放弃治疗。但是杨欢和金迪对于是否继续治疗的态度都很坚决,金迪说她愿意卖自己的器官也要给儿子治病。

    令人欣慰的是,杨金泽小朋友的嗜血细胞综合症病情从2016年初以来逐步得到有效控制,各项指标平稳,没有再复发过,医生都说这是个奇迹。但是由于孩子的免疫力低,脾脏一直存在真菌感染,需要吃药治疗。到了2017年3月因为感染面积较大,北京儿研所手术切除了部分被感染的脾脏,但术后一个月后真菌再度在脾脏上复发。医生说目前没有什么好的解决方案,只能继续吃药维持,等孩子长到5、6岁免疫力有所恢复,可以把脾切除,现在不敢切除,怕引发嗜血细胞综合症复发。

    所以杨金泽一直需要服用伏立康唑来抑制真菌,每个月仅在该药上的花费就高达7、8千元,而且已经吃了22个月。这种药本是医保报销范围内药物,但仅针对城市户口而言,孩子一家是农村人,新农合的报销范围并不包括这个药物。

(2017年7月的杨金泽,除了脾脏的感染需要持续吃药之外,和正常的小孩子一样快乐玩耍)

    杨金泽生病两年来,这个普通农村家庭已经花掉了约190万元,刚住院那会儿一天一万多,虽然期间有很多好心人慷慨捐助,但仍是家徒四壁负债累累。孩子的父母现在每天都起早贪黑的打工挣钱,仍然入不敷出。为了最大限度的节省费用,住院时小朋友的父母晚上就睡在医院走廊的椅子上。

    嗜血细胞综合症属于一种比较罕见的病,杨金泽小朋友虽然很早以前就买了商业医疗保险,但赔付条款中并不包含这种病。慈善机构红十字会他们也咨询了,他们只能捐助某几种特定的大病,对于这种病不予捐助。这件事也让我们思考了很多,关于药企的研发与特效药的定价、关于医患关系、关于农村户口和新农合、关于红十字会。不过千里之行始于足下,任何不完美都是我们努力的起点。

    所以天才宝宝愿意再度帮他们发起募捐。因为这个坚强的小宝宝需要帮助,他已经快要迎来黎明。也因为孩子妈妈的母爱、隐忍和坚强。

哀哀父母,生我劬劳。我们不能让他们倒在胜利前夕。积善之家,必有余庆。


项目预算

在杨金泽长到5、6岁可以确定新的治疗方案前,金泽只能服用进口伏立康唑来控制真菌,目前每月费用大约在8000多元,随着体重的增长还有可能增加,同时需要定期到哈尔滨及北京复查。我们希望能为还不满3岁的他筹集到新方案出来前的药费和复查费大约30万元。

善款用途

所有的爱心捐款将用于杨金泽的治疗和康复,善款使用和治疗进展将在此页面发布,请持续关注。

杨金泽家人承诺:善款若有剩余,将用于资助其他贫困患者。

原始发起人是谁?

北京新阳光慈善基金会前身是2002年成立的北大阳光志愿者协会。他们始终秉持“用爱自己的心去爱别人”为宗旨,坚持“助力提升血液与肿瘤疾病的预防、服务与治疗水平”为使命。

基金会以拯救生命、提升健康为愿景,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,来抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。

新阳光多年连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一,新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。2013年,率先由私募基金会变更为公募基金会,带动了民间公募基金会的发展。 

真心希望朋友们和社会各界人士能够对这个小朋友再次伸出援手,帮助这家人度过难关,详细捐款情况可以点击阅读原文中的腾讯公益进行了解。

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