没有调查就没有发言权,这句名言被曾小峰引申为:没有数据就没有发言权。
这句话并不是无中生有,而是基于我国临床指导现状得出的。
业内人士知道,我国人口基数庞大,病种多,患病人数多,在国际舞台上却少有发言的机会。“没有数据,如何开口?”曾小峰的的无奈,在中国的医疗大咖中,早已泛滥。
“以欧洲人或美国人制定的指南来对我国进行临床指导,有时可能会是灾难。”曾小峰强调人种的差异,会导致疗效上的差别。在临床用药方面更是如此。
如果说20世纪是一个石油为王的时代,21世纪就是数据为王的时代。
“精准医疗永远在路上,所以我们必须知己知彼。”一张战略图,在曾小峰的脑中逐渐浮现。为了找到答案,为中国风湿人在国际上争得一席之地,他再次开始运筹。
曾小峰在9年前就敏锐的认识到大数据的重要,并建立了国内首个风湿病大数据平台。他还利用物联网、互联网技术,顺势将“十一五”“十二五”期间建立的中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR),自然衔接到风湿免疫性疾病的研究中,组建国家风湿病数据中心(CRDC),对患多种风湿性疾病的患者进行注册研究,并就其临床特征、诊治特点、疾病治疗疗效的观察等进行统计和分析,在国际上发表了一系列文章,并以此为基础建立中国风湿病信息共享平台(CRIP)。
目前,CRIP在全国已拥有生物样本库59个,注册中心850家,其中,注册医生2390人,注册患者50569人,样本收集达34741个。近曾小峰又获国家精准医学重大专项课题,成为负责过国家“十一五”“十二五”“十三五”、“863和973”课题大满贯的学者。
“想问题不能‘单飞’,要‘比翼双飞’。”曾小峰预计,在不远的未来,利用这些数据制定出中国人自己的指南,用中国人的声音引领国际风湿界。