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这张照片中的人叫Claudia Martinez,今年28岁,休斯顿大学医学院四年级学生,她手里握着的营养袋和输液袋,是她自己赖以为生的装置。
没错,Claudia是一名医学生,但也是一名患者,在拍这张照片之前,她已经经历了10次手术治疗,其中6次是脑部大手术,期间还经历过昏迷、全身瘫痪等严重情况。
事情发生在Claudia 19岁那年,正在读大学的她,开始发生非常严重的头痛。随后,症状迅速升级到其他神经系统问题——
从开始感觉麻木,到四肢发麻、震颤,视野模糊,随后共济失调、昏倒也频繁发生,之后是高频率的癫痫,甚至吞咽困难、失去自主进食的能力……
这个时候,通过影像学诊断,医生认为Claudia患有小脑扁桃体下疝畸形(Chiari malformation)——一种以小脑扁桃体疝入枕骨大孔为特征的先天畸形。
(NHS对下疝畸形的示意图,左侧为正常脑结构,右侧为下疝畸形)
这是Claudia当时的MRI检查结果,可以明显看到小脑疝入了枕骨大孔。
接手她的神经外科医生认为问题非常严重,必须尽快手术,于是一周内,Claudia进行了人生第一次脑外科手术——后颅窝枕下减压合并椎板切除术和硬脑膜成形术。
(第一次手术,术前妈妈陪着Claudia的留影)
手术很顺利,术后一周,Claudia可以出院回家了。
(第一次手术留下的印记)
但是,出院后情况迅速发生了改变,术后两周(即出院后一周),Claudia感觉到非常强烈的疼痛,痛到在接下来的两个月中每天只能躺在床上,做不了任何事。在此期间她多次到医院检查并诉说症状,但是医院查不出异状,并没有入院治疗。
这个情况一直持续到她陷入昏迷状态,才受到重视……
医生随后对她进行了MRI检查,发现是因为之前手术中植入的硬脑膜移植物发生了撕裂,导致了脑脊液漏。同时她也存在脑膜炎和颅内高压问题。
外科医生紧急修复了撕裂的硬脑膜部位,并且接入引流管吸出颅内积液,解决颅内高压。
这是Claudia短时间内挨的第二刀……
同一个地方再次被打开之后,手术切口变得更可怕了一点……
这次手术之后,情况稳定了相当长的一段时间,长到足够让Claudia以GPA4.0的成绩毕业并且进入休斯顿大学医学院——Claudia的梦想就是成为一名神经外科医生!而且作为几代人当中唯一考上医学院的成员,Claudia也即将是家族中出现的第一名医生。
而且,她考进的医学院的附院就是给她做神经外科手术的医院。
(Claudia在医学院就读期间为高中生培训基本医疗技术,图中黑色长发白色外套者为Claudia)
本来以为可以定定心开始新生活,没想到刚进医学院没多久,她的情况又出现了恶化——检查发现,Claudia的身体排斥人工硬脑膜移植物,而且比之前更严重的脑疝发生了……
第三次手术被提上日程。
(第三次手术术前)
这次术后依然出现了并发症,Claudia自述感觉头疼强烈,且不断呕吐。同时她无法转动头部,也无法平躺。
CT扫描发现她的大脑中脑脊液过多、脑室扩张。医生诊断她为脑积水,为了解决这次的问题,接下来她连续进行了三次小手术,医生给她植入了引流装置。
(第六次手术术前)
此后情况一度稳定,Claudia高兴地回到学校,继续向神经外科医生的目标挺进……
(左一为Claudia,在校学习期间)
很惨的是,第一个学年还没有结束,Claudia又发生了三叉神经痛,这个问题相当严重——严重到迎面吹来一阵风都能让Claudia疼得直哆嗦,而且因为太疼,她再次没办法进食了……
(Mayo诊所的三叉神经分布范围示意图)
只能进行第四次脑外手术了,也是她这几年来的第七次手术。
(第七次手术术后,切口位置与前三次不同)
这样在医院来来回回地治疗,还要忍受病痛,对一般人来说,生活都已经很困难了,更别提压力巨大的医学院学习,但是Claudia不愿意就这样放弃,她介绍,平时她每天学习16小时以上,而生病期间,在医院的病床上,她也依然在学习……
(在病中继续医学学习的Claudia,图上的文字是:因为医学院不等任何人……)
问题在继续加重,Claudia进入了癫痫持续状态,高频发作的癫痫甚至能单次发作超过30分钟……她再次进入ICU,甚至连生日都是在不省人事的状态中度过的。
不过,Claudia很顽强,在醒来之后,她还有精神向朋友们介绍自己胳膊上经外周静脉置入的中心静脉导管(PICC管)——用于进行完全的肠外营养,还吐槽说自己“时尚”的发型是为了方便做脑电图。最终,在她和医护人员的共同努力下,病情稳定了下来。
(Claudia摆出了著名的“we can do it”的海报姿势)
Claudia就在这种过山车一般的生活里,完成了医学院第一年的学业。第二个学年还没开始,麻烦就又找上门了……
暑假,Claudia出现吞咽困难,病情迅速发展,很快她连吞咽自己的唾液都不能了。无法进食导致了明显的营养不良,医生给她置入了鼻饲管。
(Claudia插着鼻饲管,扶着自己的维生设备)
伴随着吞咽困难的出现,她的视力再次出现下降,控制躯体的颅神经再度纷纷发出警报,但是医生检查不出问题的根源。
最终,医生们在MRI当中发现Claudia出现了异常的脑干拴系综合征(brainstem tethering),这是一种相当罕见的大脑问题,全球范围内只有及其有限的病例报告,针对性的手术完全是实验性的,而且风险极高……
(2011年一例来自中国河南的病例报告)
别无选择,风险再高也得动手术,于是第八次手术来了……
术后,Claudia的吞咽功能依然需要治疗,因为她吞下去的所有食物不是去了胃里,而是跑进了气管,进入肺部……
医生决定给她植入一个永久性的饲喂通道,不得不说这个选择是明智的,因为事实证明,她在以后的生活里会继续需要这个通道。
第九次手术,人工造瘘,创造一个进食和进水的消化道入口。
把这一切搞好之后,Claudia甚至还恢复了一些,感觉自己能赶上第二学年开学。开学第一天,她确实去上学了,然后出现了严重的行动困难,被拖到医院一看,这次是类固醇肌病伴肾上腺素不足。
治疗了一段时间之后,她回到学校,继续第二学年的课程。
(在校上课)
结果这一年还没熬过去,症状又都慢慢再次出现,脑干拴系综合征也再次出现。这个问题没有别的解决方案,于是第十次手术安排上了。
在这次手术中,Claudia发生了非常严重的卒中,这次卒中导致她脖子以下完全瘫痪。
十次手术,不断反复的病情,到现在近乎全身瘫痪,普通人早就崩溃了,Claudia还咬牙坚持着她的医生梦想。
没有放弃始终是一件好事,渐渐的,事情有了转机,她的上肢能动了!
情况稳定之后,她被转入了母校医院的康复科,在这里,她必须重新学会走路、吃饭、穿衣服和清洁自己……
(Claudia在康复科重新学习走路,每一步都需要两个人搀扶和引导)
除了走路、吃饭这类基本问题的康复,Claudia还面临着一个与梦想目标关系重大的情况——手指的运动和控制能力变差。
这是她在用扑克牌进行分选和抓握训练,可以看到,Claudia的双手手指没法正常伸展和蜷曲。
如果手指功能无法恢复,外科医生的梦想是真的就无法实现了,为此,她想了很多法子……
Claudia在这张照片后面写道:这是一双未来的外科医生的手。在这种乐观的背后,她同时也不得不承认“……随着我对身体部件的控制力的下降,我离我外科医生的梦想越来越遥远了”。
Claudia很着急,在Ins上她写道,“我只有一年时间来恢复我的运动功能”,毕竟“医学院不等人”……
坚持了几个月之后,Claudia可以自行走动一段,也能自己坐起来、自主进食也能在他人的帮助下洗澡了,急着回到学校的她出院了。
结果,情况并未完全稳定的她出现了复发,只能再度回到住院康复状态。这一次,医生和她仔细商量了康复方案,双方都同意暂时放下学业,集中注意力康复。
(Claudia在康复中练习写字)
这一次康复的结果比较稳定,虽然Claudia的手部运动功能没有能够恢复到足以胜任外科医生的要求,但她没有放弃从医这条路——成为患者让她更迫切的想要加入医疗者一方,想要帮助更多像她一样遭受病痛折磨的人。
Claudia选择了成为康复科医生,专注于神经疾病的康复。
(做不成外科医生,Claudia晒出了自己的Option B)
她在网络上与众多关注她的人分享她披荆斩棘的生活……
Claudia在ins上介绍自己现在的戴管生活:其实非常的不便利。撇开每天保持人工瘘口和器具的清洁和通畅的难度(要知道她的手部运动功能有问题),每天她在外必须时刻携带1升液体和1升流质食物,另外还有一个沉重的自动泵,让食物和液体能规律的泵入她体内。
除了要背着个大包行动,Claudia还要随时注意周围情况,因为管子很容易被周围的门把、椅子扶手、行人挂住而被拔出来,让她头疼的还有陌生小孩,Claudia说孩子们最爱来扯这管子……
她表示,介绍这些,是希望帮助更多忍耐着各种不便和难言之隐的患者,希望能够帮助痛苦中的人群发出声音。
目前,Claudia正在继续学业,她将在明年5月毕业,她的INS自我介绍上写着:
”一个学着当医生的患者……”
祝她一切顺利。