你是否对白化病有所了解?当你的生活中出现一个白化病患者时,你又如何看待这个群体?
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。全世界白化病的发病率是1/17000。
白化病患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。属于家族遗传性疾病的白化病为常染色体隐性遗传。
对于白化病,除了药物和物理治疗外,更需要关注白化病患者的心理问题。
巴西有一对11岁双胞胎 Lara 和 Mara Bawar 是白化病全世界发病率1/17000中的一份子。瑞士摄影师 Vinicius Terranova 被她们独特的美所吸引,给她们和她们的姐姐 Sheila 拍摄了一组时尚大片,命名为《稀有的花朵》(Rare Flowers)。
Lara 和 Mara 的姐姐 Sheila 不是白化病患者,除了肤色,她们看起来很像。
Vinicius Terranova 认为真正的美是具备多样性和包容性的。
现在她们三姐妹已经成为 Nike、Insanis 和 Bazaar Kids 的签约模特。面对天生的疾病,Lara 和 Mara 说:“我们觉得白化病是漂亮,我们喜欢自己头发、眼睛和皮肤的颜色。”
Mara 面对自己的白化病患者的身份,觉得这样的成长经历很惊奇,并且喜欢自己的与众不同,对于自己与身俱来的美持有一种积极的态度,觉得自信与开心。
除了 Vinicius Terranova ,将镜头对准白化病人的摄影师还有来自莫斯科的摄影师 Yulia Taits。
Yulia Taits 镜头下的白化病患者唯美动人,像落入凡间的精灵,纯粹的白色,尽显空灵之感。
她说:“我对他们独特的美深深着迷,他们如同从童话世界里走出来的人。这个系列的创作对我来说是一次很棒的经历,我不需要使用 photoshop 就可以创作出如此唯美的影像,白色不仅仅是一种颜色,它有着许多色调和阴影。很幸运我遇到了这群可爱的人。”
通过这两组照片,我们可以看到白化病患者并没有因为自身的疾病而觉得自卑,而是对自己充满自信,对生活满怀希望。他们就像是神的孩子,遗落在人间的精灵,在这个世界美丽舞蹈着。
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