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5.21助残日,双语君想跟你分享下“贵贵”的故事

中国日报双语新闻  · 公众号  · 国际  · 2017-05-21 10:26

正文


原文标题:我们没有病——贵贵的故事(合集)


贵贵离开了幼儿园


贵贵小的时候很聪明,但那是三岁之前的事情了。


有一天,我们发现他似乎“退步了”。

 

在他快到三岁的时候,我突然发现他在跟我说话的时候会突然地回避我的眼睛,我意识到这可能有问题。

 

孩子三岁三个月时,我把他送进幼儿园。头一个星期,他在幼儿园可快乐了,对周围的一切都充满了好奇。可是他太“淘”了,老师有些受不了。

 

 “我们情愿要哭的孩子,不然还得有一个老师单独盯着他。”于是,老师就和我们协商能不能换一个班,我们当时也同意了。

 

就这样,贵贵换到了一个新的班级。遗憾的是他被新老师视为别的老师搞不定而丢给她的“淘气包”。新老师很生气。

 

我不知道那个班的老师对我的孩子做了什么。

 

但是我的孩子,变了,突然间变得很胆小。

 

“妈妈,我不去幼儿园”, “爸爸,贵贵害怕”,“张老师生气了,贵贵害怕。”

……

 

我知道的情况就是,老师总是批评孩子,并且还经常当着孩子的面向我告状。即使我后来跟她沟通说,你可不可以不要当着孩子的面说,她也不当一回事。

 

我们在这个老师的班上呆到了第七天的早上,她还是这样说。我就告诉她:“你不用说了,你这幼儿园我不来了!”

 

从那以后,贵贵开始了飞一般地退化,变得像惊弓之鸟一样,变得胆小如鼠,变得离不开人,变得总是恐惧......慢慢的他开始沉默,语言也开始退化了。

 

我带他到另外一个当时非常著名的幼儿园,那里的两位园长观察了我孩子一天,就在这一天中,我看到了我儿子对老师是有多么恐惧。他见到老师后呈现出来的受到惊吓的表现,让作为妈妈的我痛彻心扉,像是有人在剜我的心一样。

 

我还记得,他小的时候看见年轻小姑娘都是喜欢的不得了,总是说:“我爱大美女”!可是从幼儿园回来以后,只要对面看到年轻小姑娘走过来,就会把头扎在我怀里,连看都不愿意看!我想,那是因为幼儿园的老师是个年轻的姑娘吧。

五岁的贵贵,他在憧憬什么?


贵贵被确诊为自闭症,我成为了全职妈妈

我还记得,那所著名的幼儿园的园长对我说她从来没见过对幼儿园这么没有信心的孩子,她说孩子现在完全生活在自己的世界里。那个园长建议我,贵贵当时不适合再进幼儿园了,有可能的话,让我放下手头的事情,陪着孩子玩,帮他找回安全感。

 

于是,从那时起,我就不上班了,天天陪他玩。世上哪有当妈妈的会不使劲全力帮自己孩子的呢!可是无论我多努力,我就是争不过命运,就只能眼睁睁看着孩子一点点地退步。

 

我们带贵贵去北京最权威的几家医院,我告诉医生们,我儿子退步了,但是医生都说他没问题。

 

我看到的是孩子一个时间段的变化,医生看到的只是当时那一个时间点孩子的行为是否符合三岁孩子的表现。甚至有医生拿着测试结果告诉我:“你看好了,这是检查结果,孩子没病,你有病,你太焦虑了。”


只有我知道我儿子是一直在退步的,我开始带他去看心理医生。可是有一次当我对心理医生说我儿子在一件事情的表现时,医生竟然说:“那不可能!你说的那些表现是五岁以上的孩子才会有的表现,不可能出现在你孩子身上。如果你说的是真的话,那说明你儿子是天才,不用来看医生了。”

 

我当时很气愤,但是今天回头看,说明我的儿子很早慧。他在三岁的时候表现出了不属于三岁孩子该有的情感。所以一旦遭遇挫折,他的挫败感就会更强烈。

 

那段时间,除了带他去看医生,剩下的时间我就带着他到处跑到处玩,我就想他可以快乐起来,恢复成原来那个可爱的宝贝!可是,他还是一天天地沉默下去……


2008年3月20日,贵贵被确诊为自闭症。

“六岁的贵贵,手里始终拿着一根塑料管,从北京到厦门,不离手”

2008年3月24日,贵贵进入训练机构开始了他漫长的训练。但种种训练都无法阻止他的“退步”。我现在都记得,那段日子孩子学会的东西,都是我当妈妈的拿膝盖“跪”出来的(因为他个子小,我要陪他运动,就得跪着陪他)。可是无论我怎么努力都没有用,孩子的退步简直就是“一泻千里”。

 

最后我儿子就是无声的了,就像是变成了一个“大婴儿”,什么都没了,连声音都没了。

 

找机构,找老师;换机构,换老师;这家医院、那家医院,抽血、脑电图、核磁......很长的时间里,我们就是在不停地做着这些事情。

 

我到现在都清晰地记得那段时间贵贵过得有多辛苦。我不知道别人家五岁的孩子是怎么过的,我只记得我的贵贵,每天清晨五点起床,六点出发,七点已经在和老师牙牙学语。那年的北京的冬天是我记忆里最冷的一个冬天,大雪纷飞,气温只有零下16℃,我的贵贵在上学的路上冻成一团……

 

直到五岁半以后我们觉得他好一点了,不再退步了,才开始把他送到亲子班,让他接触普通小朋友。


六岁上幼儿园。

七岁上学前班。

八岁才上小学

......


我遇到了好老师和好邻居

贵贵变得不一样这件事本身很不幸,但是我们也有幸运的部分。从亲子班、幼儿园,到学前班和小学,我们遇到了很多好人, 他们给予了贵贵很多的关心和包容。

 

贵贵上小学一年级的时候,很幸运地碰到了他当时的班主任贾老师。

 

贾老师教导班上的孩子要有爱心,要帮助他。虽然这些孩子懵懵懂懂,但是他们都知道贵贵和他们是不一样的。在老师的引导下,班上的其他孩子都能接纳他。有的时候贵贵可能会在上课时走出教室,突然发出声音,或者跑到教室前面关灯……这些同学们都会忽略,该怎么上课就怎么上课,那是一种很自然的包容。


入学之初,贵贵对老师批评同学有些不适应,即使是针对其他同学的批评。贾老师意识到之后,就跟班上的其他老师沟通,只要贵贵在学校,就尽量避免出现批评的场景,有事情等贵贵走了(贵贵每天只上半天课)再说。这给了贵贵更多的时间适应学校的教学环境。


可以说,是贾老师的爱心引导和协调,为贵贵创造了一个很好的融合教育的基础。


四年级的一天,当贵贵见到好些日子未见的贾老师,他冲上去,对着贾老师抱了又抱,亲了又亲。我看到贾老师留下了晶莹的泪水。我当时也是感慨万分,对贾老师说:“贵贵有多想您,我就有多感谢您!”我知道,孩子的举动反应的是他内心最真实的感受。


贵贵三四年级时的语文王老师,常常观察贵贵,和我一起商量怎么帮助贵贵。几乎贵贵的每一篇作业后面,都有王老师或长或短的评语,满满的都是鼓励和爱。学期末的时候,王老师对着班里的同学,从贵贵最开始的表现,到期末的进步,一件件、一桩桩娓娓道来。如果不是对孩子付出很多关注和努力,怎么可能说得那样详细?!

王老师给贵贵的评语


让我觉得特别幸运的一点就是,贵贵接触到的大部分老师都充满爱心:马老师、田老师、许老师、吴老师、刘老师……虽然他们没有特殊教育的专业知识,但都给予了贵贵极大的耐心和包容。也许他们并不知道怎样才能从专业角度上帮到贵贵,但我依然知足和感恩。我记得我曾经和贵贵一年级时的语文王老师在微信里表达感谢时,这位年轻教师的回答令我至今难忘,她说:“我只想做个好老师!”

 

贵贵写给马老师的字,马老师用它做了很久的微信头像


这么多年来,我认识了很多和我情况类似的家长。他们的孩子在学校里能够真正被老师和同学接纳的,实在不多。有的孩子程度原本比贵贵好很多,后来在学校各方面的发展却很不理想。因为老师不接纳,学生也跟着不接纳。

 

就这一点来说,贵贵实在是幸运的。

 

后来,我把贵贵有自闭症的问题透露给了邻居,告诉他们贵贵的情况,大家也都给予了很大的包容。当孩子有时候出现和别人不一样的行为时,邻居们从来也不会投来异样的眼光。不忙的时候,邻居们会主动招呼贵贵,和他聊天,鼓励他也安慰我。从我家到学校沿途,知道贵贵的人很多,大家都对他比较包容。超市收银员甚至还会在不忙的时候,帮我训练贵贵买东西和找钱之类的生活技能。

 

我真的很感谢这一路上遇到的好心人。


我孩子有自闭症,但他不是你们想象的天才

贵贵今年12岁了,读小学五年级,进入青春期了,我们又遇到了新的问题。

 

贵贵开始变得敏感,不愿意上学,不想写字,对什么都提不起兴趣,他告诉我“我不想学习”,“我不想说话”。


随着孩子年龄的增长,知识学的越来越多,脑袋里的想法也越来越多,他又不能很好地表达自己,于是发脾气的情况频频发生。

他出现自残的情况,会咬伤自己。每当这时,妈妈恨不得把自己的手塞到他的嘴里。他出现睡眠障碍,躺在床上几个小时也睡不着,或者睡着后一两个小时就醒来,睁眼到天明才能再次入睡,妈妈为了陪他已经精疲力尽。他不想上学了,他又开始了另一轮的自我封闭。妈妈面对这样的贵贵束手无措,到处寻求帮助……

 

电视上报道的自闭症儿童,往往给社会大众一个这样的印象:他们是星星的孩子,他们与生俱来有着非同一般的天赋,会弹钢琴,会画画,会指挥,会难度极高的数学题……

 

但是,真实的情况是,大多数自闭症患者没有这些天赋,甚至70%的自闭症患者还伴随着智力低下。


我的贵贵也没有天赋异禀。他呈现出来的是典型性自闭症的特点,他没有什么特别的爱好,连特别喜欢的东西都没有。他最大的问题就是没有欲望,没有欲望当然就没有学习的动力了。贵贵玩的东西,都是你不能理解的:他可能看到你衣服上的拉链,就忍不住去拉一拉拉链头;看到了你的项链,他就忍不住去摸一摸;你给他一根绳子,他都能玩半天。他喜欢做的事情,在很多人眼里是毫无意义的。


我尝试着教他上网,但是他不感兴趣。因为他手不灵活,打字都是一个字一个字戳的。我引导他玩手机上的游戏,最后我都快上瘾了,他却仍然不愿意玩。他的班主任马老师说可以每天陪他微信聊天,在微信里马老师刻意放慢语速,和我配合,一起引导他说话,他很开心,但他很快就失去信心,他说:“我不知道说什么。”

 

这就是我的贵贵,他不是天才,但他依然是我的宝贝。


这是一个自闭症孩子妈妈的决定

我的贵贵从亲子班到学前班一直都跟普通小朋友在一起,他虽然不说话,但是学习知识是没有太大问题的。

 

当贵贵到了该上小学的时候,面对他和普通孩子巨大的差异,我犹豫过是否该把他送到特殊教育学校。我向周围一起训练的一些家长了解情况,他们告诉我,我们国家的特教学校更多的教学经验是针对智障孩子的。而自闭症孩子和智障孩子最大的区别是:智障孩子学不会,自闭症孩子不想学。所以我想,针对他们的教育方法可能是有所区别的。

 

于是,我一方面找了普通小学的招生办,另外一方面也向特教学校的老师进行咨询。那位特教老师在了解贵贵各方面的经历后说:“我们建立特教学校,最终的目的还是希望通过训练,使孩子能够回归到主流社会。既然你的孩子从亲子班到学前班都一直和普通小朋友在一起,那就应该让他继续上普通小学,为什么还要反过来把他送到特殊的人群中呢?”

 

这位老师的话,坚定了我把贵贵送到普通小学的信念。

 

现在,贵贵已经上到五年级。回顾当初把孩子送到普通小学的这个决定,我又有了一些新的感悟。


我不后悔把贵贵送到普通小学。一些孩子在特教学校就读的家长告诉我,在特教学校上学虽然也有很多益处,但是孩子们也有可能从彼此那里学来新的“毛病”。而我的孩子,最起码我让他看到了正常人在社会生活中的行为举止和相处方式。他能够从中学到一些规则,能够跟着班级的节奏走。哪怕是有的时候他受到了别人异样的眼光,我都觉得这没什么。因为总有一天他要离开校园,总会不可避免地遇到来自别人的异样眼光。我认为这对贵贵来说,是一种必须经历的锻炼。



关于“全纳”,我想说的是这些

通过和其他家长的交流,我也了解到特殊孩子在进入普通学校后,有的如鱼得水,有的却是举步维艰。

 

我们的共同感悟是,在中国,真正推行全纳教育是很难的。在贵贵要上小学的那个时候,大部分普通小学对贵贵这样的孩子是排斥和不愿意接受的。贵贵学校的领导也曾表示过这样的担忧:“别的孩子都要去专业教室上课,你儿子不想去上课怎么办?”我说,那我们就不去。校领导又问:“那谁来负责他的安全?”我说,我们可以陪读,我们自己负责。但是,学校实际上在开始时是不愿意接受陪读的,试想有哪位老师愿意自己上课的时候时刻有家长“监督”呢?

 

对于学校的种种顾虑,我都能够理解。毕竟我不能因为自己的孩子是特殊儿童,就要求别人必须接纳他。

 

我觉得,全纳教育首先应该强调的是“平等”的概念。我的儿子是特殊孩子,我希望他可以得到平等的接受教育的机会,希望他得到别人的接纳和照顾;同样的,别的孩子也有平等的、希望得到一个安静和安全的学习环境的权利。

 

其次,推行全纳教育,让特殊孩子进入普通学校,作为教育部门,我觉得应该在师资上特别是特教师资方面加大力度,应该在普通学校里配备更加专业的有特教经验的师资力量。目前,普通学校的老师大部分是没有接受过特殊教育培训的。一个班几十个孩子,作为老师既要照顾普通孩子,又要面对特殊孩子,可想而知这些老师们的工作压力是很大的。此外,他们还会直接面对普通孩子的家长对班里有特殊孩子来一起上课这件事情的诸多质疑。而且有时候,即使老师们想多帮特殊孩子,也实在不了解究竟什么是最正确的方法。

 

据我所知,在随班就读方面,北京市已经率先实现了零拒绝。但是如果学校不愿意家长自己来或雇人来陪读,学校本身又没有专业的特教老师提供支持,那么即使设立资源教室,也起不到应有的作用。

 

试想一下,如果一个特殊孩子进入普通学校,学校不允许陪读,而这个孩子又没能像贵贵那么幸运地遇到一位位好老师,当这个孩子在学校做出一些不一样的举动,他们就可能不被理解和接纳,会被当作一个异类存在,那就不可能达到推行“全纳教育”的初衷。


而我们这些家长希望教育部门能够提供的,是经过专业培训的有着特殊教育经验的教师,由他们为特殊孩子和普通孩子之间搭起一座沟通的桥梁。鉴于目前的实际情况,我们希望起码能有这样一位老师,他可以不固定在某一所学校,但在孩子们有需要时他能够及时地出现,提供专业地支持。

 

还有,们希望国家在法律层面为特殊孩子上学形成保障,真正做到让每一个孩子都拥有平等的接受教育的机会。

 

最后,我想说的是,让特殊孩子进入普通学校就读,不仅为特殊孩子们提供了未来进入社会的无限可能,也让普通孩子学会友爱互助,认识到生命的多样性,这对健全他们的人格也有着很好的帮助。


我们没有病,我们只是和你们不同

在中国,大概有几百万的特殊孩子(请原谅我不愿意给他们随意地贴上“残疾”的标签,所以我一直用“特殊孩子”这个词来和普通孩子加以区分)。事实上,很多特殊孩子的家长不愿意过早地为孩子办理残疾证,谁愿意那么早就给孩子贴上一个标签,一个承认自己孩子有毛病的标签呢?而我给贵贵办证也是最近几年的事情,因为随着他年龄的增长,我感到确实需要得到更多的帮助,不然我可能也不会办这个证。

 

虽然在我的眼里,贵贵这样的孩子是那么纯粹、纯真;可在大众眼里,他们就是异类,就是不正常的存在。

 

我身边也有朋友的孩子同样有自闭症,这位朋友和大多数人的观点不同,他说:“我的孩子很快乐,我为什么非要把他拉到我们这一边呢?让他活在自己的世界,不是也很好吗?”

 

我觉得他说的很有道理,不过我得承认自己还是不能免俗。很多时候,我还是希望能够把贵贵拉回到“俗世”的。

 

我们没有病,我们只是和你们不同”,这是来自一位接受过高等教育,并参加工作且有着不错薪水的自闭症谱系青年的切身感悟。或许,他说出的正是特殊孩子群体的心声。

 

而让我感到我欣慰的是:现在有越来越多的人开始接纳像贵贵这样的孩子的存在,他们强调人们应该承认和接受生命形式的多样性。

 

未来,我希望我们的社会能够更加多元和包容。天这个社会接纳了不一样的贵贵,明天就能接纳千千万万的不一样的“贵贵们”!




救助儿童会全纳(融合)教育公益项目


2009年至2015年,救助儿童会先后在四川、云南、新疆的多个县市成功开展了两期全纳(融合)教育公益项目。第二期项目结束后,累计有2,022 名残障儿童和 12,404 名普通儿童从中受益。2016年至2018年,救助儿童会还将和合作伙伴一起继续推进全纳(融合)教育公益项目试点工作,努力发掘中国全纳教育的最佳实践模式,以期未来将中国的实践经验分享给全球其他国家。