很长一段时间,我都有“病耻感”。
带我妈出门,别人问我,我可以回答“我妈得了阿尔茨海默病”,这个我没问题。但是,我很害怕别人问我“为什么会得这个病?”“她为什么会哭?”我也想问别人,我也想知道为什么,可这些问题是无解的。所以,我就很怕别人问问题。
而且,这个病会打扰到别人。在之前住处的时候,有一次我妈在大马路上开始哭闹崩溃,一直说要去找她的妈妈,我差点没能把她带回家。实在没办法,我求助了邻居,这才把她带回家。
回到家她还处在崩溃的状态,这是我“病耻感”最强的一次。
我在安定医院看那些精神病人,哭闹、骂人,甚至还要打人,他们的家属在旁边全程不敢大声说话。我觉得特别可怜。其实,我也和他们差不多。
阿尔茨海默病并不像一些影视作品表现的那样,只是记忆衰退,只是呆滞记不住家人。实际上,病人受限于脑神经退行性病变,经常没办法控制自己,会大喊大叫、会哭闹、会崩溃。
如果大家在外面碰到这样的老人,希望能稍微理解病人和家属的遭遇。老人本身没有问题,只是因为生病了,才会有这些表现。
白天我妈在的时候,我战斗力还可以。经常是我妈走了之后,我整个人就瘫了。有时候,我妈白天不过来,我会在家躺一天。这个躺完全没意义,对我一点帮助都没有,我躺得还挺难受的,却没有力气去改变。
我现在背着房贷,在花之前的存款。社保什么的也断了,申请了失业保险。我曾计划一边照顾我妈,一边做兼职,可这几个月我真的一点做其他事的精力都没有。
我本来打算照顾我妈一年左右,现在我想再推迟一段时间,我想尽量延缓后面阶段的到来。等她大小便失禁、意识不清的时候,我再想跟她聊天,她也不会回应我。现在我们还能交流。
现在的每一天肯定是我妈状态最好的时候,我不想留遗憾。