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闻所未闻！极其罕见！镇江一女子被确诊

大港微生活 · 公众号 · · 2025-02-21 14:42

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从2022年1月首次发病到现在

3年时间里

镇江女子陆婕（化名）

经历了三次病情发作

她做过气管插管、上过呼吸机

最长的一次，在医院里

呆了足足48天方才脱险

经医生诊断

原来陆婕患上的

是一种发病率极低的疾病——

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）

这种大家闻所未闻的疾病

却有着复发率、致残率

“双高”的特性

↓↓↓↓

从胃病到眼疾，纷繁症状中锁定罕见症

2022年1月， 刚过不惑之年的陆婕莫名恶心呕吐，平均一天要达到4-5次 ，期间她跑了几家医院的消化内科就诊，输液吃药却也未见起色。随后，陆婕在江大附院消化内科办理了入院手续，做了胃肠镜等相关检查，仍旧没找到原因。然而新的危机又开始出现， 陆婕的视力突然出现问题，视物成双，四肢总感到麻木且无力 ，消化内科医生认为问题并不简单，建议其转至神经内科治疗。

针对患者的一系列症状，神经内科组织病例讨论后，很快想到了视神经脊髓炎谱系疾病（以下简称NMOSD）的可能。 经过一系列诊断，陆婕确诊NMOSD。

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）

是一种罕见的免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，以视神经炎和脊髓炎为主要临床征象。首次发作即确诊，对于陆婕而言，是不幸也是万幸。因为该病症状实在是太多样了，有的表现为胃肠疾病，有的是眼科疾病，常常就诊于消化科或眼科，导致长时间误诊，确诊延迟，病情加重，致残风险高。初诊时几乎少有人联想到神经病变的可能。

闻所未闻！极其罕见！镇江一女子被确诊

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