#有个问题# 是我们在社交媒体上做的一个读者互动栏目。前两周我们问了一个问题是这样的:你更愿意得艾滋病还是下半辈子只吃饺子皮?为什么?
收到的答案差不多一半一半。对这两种前景,都有答题群众表达了极度恐慌。比如:“我当然愿意吃一辈子的饺子皮,我可以沾醋,油炸,加入焗饭,可以沾着肉酱,想怎么吃怎么吃…...艾滋病这事还是恐慌,不能坦坦荡荡的做爱一辈子,太惨了”。再比如:“肯定选艾滋病啊,只吃饺子皮也会死的吧。得艾滋起码能死得开心点啊喂,说不定还能成活的特别久的病例呢。”
虽说呢,我们的问题本身就很没心没肺地只给出这两个选择,不过看到这么多人宁可感染艾滋,我们还真有点意外。大家对艾滋的恐惧似乎在淡化,不过这后面有两个可能 —— 第一,人们对艾滋已经足够了解,所以不再谈艾色变;而第二种可能与第一种正相反,大家可能正因为对艾滋还不够了解,所以觉得艾滋没什么大不了的,就像觉得死一死也没什么大不了的,因为没死过。
于是我决定去问问已经感染了艾滋病毒的人 —— 艾滋到底多大件事,是否能和只吃饺子皮相提并论,这些问题,ta 们肯定是最有发言权的。不过,要面对艾滋感染者问出 “你选感染艾滋还是一辈子只吃饺子皮?”这个问题,我还真感到有点心虚。
我联系到白桦,一位艾滋感染者的社区领袖。我问他,“你说大家看了这个问题会不会很想揍我们?” 白桦呵呵了我,然后把问题和我们已收到的读者答案都编辑好,发送到了自己的社交平台上。“我也很好奇”,他说,“我们看看大家怎么想吧”。
“感觉有些娱乐性,不够严肃,哪个感染者愿意自己是感染者……自己没有感染怎么说都是站着说话不腰疼的味道。”
“假设的事情,根本没法感同身受。”
“把艾滋病毒感染者的痛苦拿来开玩笑……这种事情有可比性吗?”
“有过艾的经历的人很难回答这个问题。我们能把自己经历的痛苦再来一遍吗?”
以上是感染者对这个问题表达的不满,挺中肯的。
对于我们收到的 #有个问题# 答案,感染者也指出了其中的一些观念误区,尤其是对于 “得艾滋等于爽过了” 这一点:“我还没爽过呢,都没玩过就这样了,为什么要贴标签呢?社会的偏见,舆论的片面报道,造成这样的结果.......不能一杆子打翻一船人……最刺耳的就是至少爽过了,让那些血灾的人怎么办?手术感染?出生就感染的人不是更可惜?”
微博号 “HIV 私” 也是一位社区领导者。 对于艾滋与性交,尤其是过度性交的联系,ta 说,“关键在于艾滋本身就跟性有着莫大的关联,所以这个观点我个人可以理解。只是大多数人因为性交或者说滥交就歧视艾滋病,这才是不妥的,我们应当更关注疾病本身。大力宣传安全性行为,减少性伴侣,确实也是很好的防治手段,但不应带有恐吓色彩。更加科学的了解传播原理,而不是单纯的 ’母婴、血液、性’ 三大点宣传,才能从根本上真正的预防感染。”
当然,不是人人都会受到主流社会舆论的控制,也不是人人都对艾滋感到恐慌。当年苏联倒台后,古巴有一群朋克自愿注射 HIV 病毒,以住进隔离疗养区 —— 这里的住房、饮食和医疗条件都远强于街头生活。
相关视频:VICE报道 | 古巴艾滋病隔离区的朋克们
不过包括 “HIV 私” 在内,大部分感染者觉得我们收到的答案还是 “很友好理性” 的,而且我们不少答案还提到了艾滋病现在可控。更有意思的是,感染者们对这个问题的答案也大不一样。这其中当然包括 “我宁愿得艾滋”。这样的回答还相当多,比如:
“艾滋也是病,它和其他疾病没有性质上的区别,人人都会得病,得病固然对身体有危害,但是吃半辈子饺子皮恐怕是更加降低了生活的质量吧!宁可选择活着的宽度,也不苟且地延长。艾滋给我们带来的约束远远没有吃半辈子的饺子皮大吧?不过每个人有自己的原则,都可以理解!”
“人这辈子谁还不得点病。”
“得艾滋,下半辈子只吃饺子皮太单一,无法忍受。人迟早会死,只是死亡方式和时间不同罢了。”
“哈哈,我是吃货,不愿意一辈子只吃饺子皮,单调乏味的生活我拒绝。”
“得了也没啥啊,没影响啥。”
“如果跟一些人理解的那样饺子皮只是打打牙祭那肯定没啥可选的,但要是整个人生中唯一的食物就是它,理性分析那只能选艾滋了,因为病毒虽然如影随形但你不一定时刻感知他的存在,吃可是一天三顿的事儿。我想战争饥荒年代的人应该宁愿选择美餐一顿做个饱死鬼吧。”
“民以食为天,吃都这样了,意味着天塌了,活着没有意义”
“我家是男阳女阴,我问过我老公,我俩答案是一致的,选择艾,不选择一辈子吃饺子皮。虽然饺子皮可以变着花样来吃,但毕竟有限,两枚吃货无法忍受。艾了只是慢性病,有一线二线免费药物可以吃,还有越来越多的副作用少的自费药,还有列入医保的药,不求治愈,就是慢性一辈子又如何,何况我没把这个当成病。”
“只吃饺子皮营养不够啊死的更快。”
“谁也撑不住顿顿饺子皮,吃两年就死了。”
也有人觉得两年都熬不住:“得艾滋病还能活很久,光吃饺子皮,估计只能活7天:水煮,清蒸,红烧,爆炒,油炸,香煎,凉拌……卒。”
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这些感染者的理由归纳起来有两个。第一个当然是来自 “吃货” 们的怨念。第二个原因是,艾滋病毒(即 HIV)即使感染了也可以通过药物控制,而不发展为艾滋病的最终阶段(即 AIDS,还没搞懂这两个区别的去面壁!算了,还是去 这里 补课吧)。而国家目前为艾滋感染者提供免费药物和低保,而且信息保密。只要注意生活健康,将自己的免疫系统指标(主要是 CD4+T 淋巴细胞)维持在比较高的水平,感染者的日常生活与常人无异。当然,可能多少会影响性生活,不过像某个VICE读者说的,“又不是没有艾滋你就有性生活”……
相比之下,选择吃饺子皮的答案明显沉重一些。除了那些口味独特就爱吃饺子皮的,大家最常提到的是社会对艾滋携带者的偏见,及其带来的情感和心理压力,比如:
“作为家属,我其实是有点恐艾的,尤其是最开始的时候,即使在了解了那么多知识后,是不是还是会忍不住担心,会不会在日常生活里一不小心被感染,但是我觉得,我之所以恐,只是一小部分原因是因为这个病本身,更多的是,怕得了病后,亲人朋友的疏远,但是也可以那么想吧,那个时候才能看出来谁是真正爱自己的,而如果非要选择,恐怕现在的我,还是会选吃饺子皮,如果说人们不那么歧视艾滋患者,我的选择也会不一样,当然,我现在做的选择,并不代表我现在歧视艾滋患者。”
“现在的生活环境仍然处于谈艾色变,艾滋面临的不仅是身体问题,更大的是心理问题,虽然能像正常人一样生活工作,但是仍然不敢公之于众,怕被发现,怕感染他人。我可以大声说我这辈子穷到只能吃饺子皮,却不敢大声说我得了艾滋。”
“我选择下辈子一直吃饺子皮,这种习惯社会能接受,自己和家人也没巨大的心理压力,饿死也好营养不良也罢,死也死的光明正大”。
“其实如果我可以选择我大概也会选饺子皮,有条答案引起了我的共鸣,艾滋对我们的影响心理大于生理,不能坦荡荡的爱一辈子,确实太惨了。目前中国大多数人对艾滋的认知还停留在十年几前,而主流意识又认为艾滋是个难以启齿的话题所以科普起来阻力很大,而多数人也不会主动去学习相关知识。作为 HIV 携带者也十分理解那些恐艾的人,毕竟大多数媒体都把艾滋描述成很可怕的东西。比如百度,现在百度出来的相关知识都是十分陈旧的。”
除了心理创伤,对于艾滋携带者的歧视也反映在 ta 们常面临的医疗困境,比如:“因为我已经知道了这个病,虽然我了解不害怕,但我更害怕带给这个病人的压力和舆论,吃药看病都是很大的难题和压力,来自四面八方不了解这个病的医生的歧视和不理解,让病人备受煎熬,这两年我是深有体会”。
“HIV 私” 也提到这个拒诊问题的严重性,“在中国,有一部分艾滋病患者不是死于艾滋病,而是死于患病以后求医无门。”
这次小小的调研展现了一个喜忧参半的画面。艾滋病的知识普及的确在进步,而知识是解除迷思与偏见的根本。艾滋病的病理化知识普及,让它能够渐渐脱离道德审判的话语场域,而被看作一种疾病(而已) —— 而且在一定程度上是可控的疾病。这不但让感染者增加了生存的勇气,也有助于减少社会偏见。但另一方面,艾滋感染者毋庸置疑仍在经历歧视所导致的生存困境,而这些困境常常关乎生死。
“我们大多数人,谁敢拿自己的痛苦经历去示众?每一个得艾的人都无法和自身所遭受的痛苦经历简单地剥离开。我们大多数人都有死过一回的经历,甚至把自己的病情甚至连至亲的家人、朋友、同事都要秘而不宣,少有这样那样的身体不适,就诚惶诚恐。不敢去一般的医院去治疗。更不敢奢望常人所拥有的正常生活和天伦之乐。所以这个问题虽然提的风趣幽默,举重若轻,但不是我们每一个人都能坦然的面对,并理性的回答。虽然我们已经走过了最艰难的时期,我们依然不能忘却那刻苦铭心的伤痛啊!”
白桦的一位朋友私信了这条信息给他。白桦说这也是最接近他自己的答案。他在9年前确诊并开始服用国内免费一线药物组合,8年前成立了公益组织白桦林全国联盟,目前中国最大的艾滋感染者互助平台。白桦林的宣传口号是:“一群向上生长着的人们”。这么正面的信息让我想起 HBO 剧《寻》(Looking)中的艾滋感染者艾迪 —— 他把代表艾滋阳性的正号纹在手臂上,或许也有加号的意思。
中国的一些感染者也会在微博上用这样的方式记录自己确诊的日子:201x 年 x 年 x 日,重生。对他们来说,艾滋显然不代表结束,也必须不能代表结束。而我们每个人对艾滋的了解和态度,正影响着 ta 们第二次生命的质量。
《寻》截图,在跳舞的艾迪(右)和奥古斯汀
可以肯定的是,我们需要谈论艾滋,并且需要与感染者们谈论艾滋。感染者们希望免于歧视,这不等于 ta 们愿意在这个讨论中被隐形,被缺席。而我们谈论得越多,才会越懂得如何去谈论。
如果你想更多的关注艾滋病,或者有需要,白桦欢迎你加入白桦林全国联盟(百度贴吧、微信公众号和微博账号都是这个名字)。他个人的微信号是 BHLLMBH, QQ 1848909。
(这真不是什么软文,我们希望感染者们求助有门。也希望大家身体健康,能吃自己喜欢的食物。)