文/左林右狸频道执行主编 胡喆
导语：有一类人，他们是“罕见病”患者，你可能很少在生活中遇到他们，因为罕见病在人群中的患病率
极低，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
然而，中国庞大的人口结构，决定了任何一个细分领域群体，其体量都相当惊人。据保守估计，中国罕见病患者在2000万左右。
人们给罕见病患者打上的符号往往是“弱者”，因为这些冷门疾病目前仅有5%存在有效治疗方法，而且大多耗费巨大，所以绝大多数罕见病患者，无论是治疗处境还是经济处境，都处于极度窘迫中。
然而，有这一个人，他天生坚毅，在穷尽医疗体系的现有力量而不能拯救自己后，他选择的是直接挑战疾病，他要通过一己之力，不仅仅依靠公益和爱心，而是用互联网思维和商业模式的力量，希望直接推动遥远的另一端—科技界，直接投入这种罕见病的研究并快速探索出治疗方法，救自己、也救别人。
这不是堂吉诃德式的努力，这背后是互联网和科技的力量与超人的智慧和意志力交互作用的结果。
一、互联网公司高管罹患绝症
2019年初，因为左胳膊和左手始终不停的肉跳和乏力，就职于国内一家互联网大厂任副总裁的蔡磊，终于决定去一趟协和医院。
医生问诊和检查后，脸上出现了一种相当特殊的表情。
蔡磊问：“我这个病好治么？”
医生说：“其实也没什么，就是不太好确诊。”
蔡磊没有听出医生的言下之意，继续追问：“那我需要做什么治疗？”
医生说：“也不用怎么治疗，回去多吃点维生素B，注意休息。”
蔡磊带着一种很轻松的心情离开了医院，他想，大概是自己太辛苦了。
40岁之前，蔡磊是一个活得相当枯燥的人。他很晚才结婚，他不旅游、除了工作和学习，也没有什么爱好。他除了春节之外很少休息，在入职他所在的这家互联网公司后近十年的工作中，他几乎没有使用过事假和年假，更不要说病假。
几个月时间很快就过去了，病情没有缓解，反而加重。于是蔡磊有了第二次、第三次看病，他最终在北医三院得到了一个相对确定的诊断：肌萎缩侧索硬化（ALS），也是运动神经元病（MND）的一个亚型，这就是我们经常听到的“渐冻症”。
渐冻症这个名字，并不陌生，著名的“冰桶挑战接力”就是为了拯救这个病而发起的宣传公益活动。但即使如此，但很多人只知道这是一种罕见病，但不知道其凶险。事实上，冰桶挑战的发起者正是两位渐冻症患者，都已离世，他们没有等到被救治的那一天。
事实上，在蔡磊的同期病友中，他了解到的情况是，除了他，基本全部瘫痪，很多人都不能说话了；再早先一批的，已经有1/3死亡。唯一所谓的有效药物，延长生命不过3个月，近乎一个笑话。
而此时，蔡磊也终于明白，为什么自己的首诊医生脸上有那种难以言明的奇怪表情，他也明白了，为什么看过病的医生大都不愿意给出确诊。
“这个病有很多临床分型，其中，最经典型的ALS，存活时间的中位数大概只有两三年，如果是延髓型则更短，当然有些分型可以达到5至8年甚或更长，但是主要分型的总体平均中位存活时间，就是2到5年”，蔡磊说：“这也就是医生为什么不愿意确诊的原因。其一，直接确诊相当于下达了死刑缓期两年执行的通知书，很多病人精神承受不住，直接抑郁、甚至自杀的比例很高；其二，没有任何特效药和治疗方法，所以确诊与否，对治疗的意义都不大”。
蔡磊木然地走出诊室，在长长的走廊里，有一个病人正坐在靠椅上痛哭流涕，“我也会是这个样子么？”，蔡磊心里闪过这个念头，他强压下心头的不安，走出了医院，这是2019年9月的一天，外面日头炎热，蔡磊满心冰凉。
作为一个财务方面的顶级专家，一个从基层税务机关到国家税务总局，从三星集团、安利集团到万科集团，再到互联网公司的高管和“中国改革贡献人物”称号的获得者，蔡磊在第一时间，还是冷静的。
从医院回到家，“心知必死”的蔡磊，和自己的妻子恳谈了一次，谈了未来的财务安排和孩子的教育问题，他甚至很冷静地告诉妻子，很多ALS的患者，选择离婚不拖累家人，这个选项，我也可以接受。
但蔡磊的妻子告诉他，这不是她的选择，她要照顾他到底；但是，面对年迈的母亲，这个过程就难得多，蔡磊的母亲一度抑郁，食不下咽、睡不着觉，只是在一个个善意的“谎言”下，才勉强相信蔡磊可能在好转。
蔡磊犹豫了很久是否要把这个消息告诉同事，但最后“我只能活两年了”的念头驱使他，必须对未来做出一些负责的安排，他给企业负责人写了一封邮件，告知了自己的病情。
负责人在回信里很肯定的告诉蔡磊，请他自由选择是继续在岗工作或是休假调养；同时，他还询问了蔡磊的家庭情况，并确定的告知，如果你出现任何不测，你的孩子，公司会负责到大学毕业。
蔡磊感到了极大的安慰，他
在
马不停蹄的物色自己的接任者，同时继续努力的工作。但无论如何投入地工作，总
有一个声音在蔡磊耳边回响：
“剩下的两年，你就是等死的状态么？
”
二、一个想法和5000个人
“恭喜蔡总癌症指标检查阳性，大赞！”
“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
这段对话，不是虚拟，而是蔡磊展现给左邻右狸频道的一张微信群的截图，这是一个渐冻症的病友群里的真实对话。
这不是荒诞小说，场景也不发生在精神病院，但如此荒谬的场景，左邻右狸频道必须做出一点解说。
渐冻症是一个没有诊断金标准的疾病，医生只能根据各种指标和体征综合判断，其中就包含了一种可能性——即病人在罹患了某种癌症后，也会出现类似于ALS的症状。
但是，如果排除了渐冻症而确诊癌症，病人的生存率则会大很多，因为虽然癌症和渐冻症同为世界“五大绝症”之列，但人类对癌症的研究要深入的多得多，治疗的方法也多得多。所以，相对于确诊渐冻症来说，确诊癌症反而是一件“喜事”，这也是群友争相祝贺蔡磊的原因，因为他的某个癌症指标一度出现阳性。
连患上癌症都成了一种奢侈和喜悦，说实话，在左邻右狸频道看到这张截图时，从不相信世上有如此残酷之事，而渐冻症患者内心的绝望和沉痛，则可见一斑。
前面说到，当蔡磊发现，如果不做任何努力，就等于“等死”的时候，这个四十年来一直逆袭人生的强人，产生了一种发自内心的强大力量——要自救。
最开始，蔡磊的“自救方式”和绝大多数病人一样，那就是寻医问药。
“在不到一年的时间里，我花了数百万元，尝试各种所谓的疗法和新药；有的朋友出于好心，给我介绍国外的新药、新疗法；也有的所谓‘大师’，提出‘按摩一次100万，包治百病’这种提法……在这个过程中，我看到了太多感动，也看到了很多对病人深深的恶意和套路”，蔡磊说：“但无论如何，经过一年的寻医问药，我最后得出的结论是，在现有的医疗体系里，是没有能够治疗渐冻症的方法的，我必须从更源头的地方找起。”
在找药的过程中，蔡磊也一直在寻医，但渐渐地他也发现，医生并不是解决这个问题的最核心环节。
他说：“对于多数医生来说，钻研渐冻症是不太可能的，作为罕见病，这类病人他们接触的少、能判断出来的也少，更不要说作为一个方向去深造；对于北京这样顶级医疗资源汇聚的地方，的确有北医三院、协和医院、301医院、天坛医院等顶级医疗机构，有研究神经系统疾病的顶级专家可以做出诊断，但也仅限于诊断，而无法治愈。因为他们没有‘武器’，也就是没有对应的疗法和药物，而在社会大分工的时代，“没有特效药”这个问题不是医生的责任，是由另一个环节负责解决的，即药厂和研发机构。”
至此，蔡磊的自救开始彻底的走出“独自寻觅”的阶段。
他开始寻求体系性的力量，他的老朋友、京东健康的CEO辛利军成为他对谈很多次的一个人，双方商定由蔡磊出任京东健康的高级顾问，蔡磊也因此参与推动了京东健康在罕见病方面的体系性建设。
正是在这个过程中，蔡磊开始思考一个本质问题，为什么没有治疗渐冻症的药？或者说的更大一些，为什么罕见病大多都没有特效药？
作为一个成功的商业人士，蔡磊很快就找到了其中的规律：
其一，罕见病的药物研发往往都具有极强的前沿属性，本身就属于无人区，而因为罕见病的群体小、患者少，传统的大药厂很难从经济上找到收益平衡点，开发动力不足；
其二，较小的创业型药物研发团队、大学和机构里的研发力量或许比大药厂有更灵活的机制，他们更可能灵活的参与这场与疾病的搏斗，但基于种种原因，渐冻症不是这些机构的高优先级目标；
其三，即使有机构愿意研究，也很难找到研究的土壤。因为罕见病例分散、医院的HIS系统没有足够的存量数据、没有足够的病人群体作为研究对象等原因，即使前述的药厂、机构要想研究，也很难找到“土壤”，这是核心问题之一。
不愧为互联网大厂的副总裁，蔡磊很快总结出了其中的规律，障碍是钱和人，钱是研发费用，人是研发对象，而他的思考也很简单，我找齐人、找到钱，难道还没有机构来接招么？
蔡磊决定兵分两路，来解决“人”和“钱”的问题，对于前者，他找到中国最顶级的运动神经元病专家樊东升，找到了北医三院、协和医院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等等机构，成立了一个名叫“爱斯康”的患者医疗大数据科研平台。
“我要解决这个问题，首先要做的是有一个支点，来撬动研发机构的加入。这就是帮研发机构找到研发群体，而和人工智能一样，‘智慧’的前提是‘数据’，有了数据和研究对象，才有可能吸引研发机构加入进来。而没有什么比互联网的力量更有效的”，蔡磊说：“我亲自设计了这个平台，我们吸引患者加入，每个患者我们用新的方式进行数据建模，每个人对应的数据，有2000多个指标或标签，完全是为了研发而设计的。”
“互联网是最强大的力量，它重新定义了组织与产业、个体与整体、弱者和强者之间的关系，它导致人类加速过渡到通过虚拟方式进行组织和协同的时代，把碎片化的力量空前地用体系性的形式再现”，蔡磊说：“我要用互联网的力量，拼上自救拼图的最重要一块”。
然而，真正到了实施的时候，蔡磊才发现这是一件天大的难事。医院能提供一些患者的基本资料，但要说服患者加入爱斯康的大数据平台，告诉他们在这里有可能接受到新药的试验和治疗，最开始的说服工作，是艰苦无比的。这些病人大都经历了太多磨难，不能说他们都很绝望，但多数人心态是消极的。
在采访蔡磊的这一天，他告诉左林右狸频道，虽然病情比之前的预料进展的慢，但他能“清楚的感觉到病魔正在步步逼近”，他的左手从早期的发抖无力，变成基本丧失功能。为了展现一下左手的状况，他费了很大的力气，在左邻右狸频道面前，用左手拿起了一张餐巾纸。
左林右狸频道主编胡喆拜访蔡磊先生
“现在我的家人开始有些反对我做这个了，因为太辛苦。我的左手不能用，只能由右手在放在桌面上的手机上打字。我征募大数据平台上的病友是用微信群，每个人都想和我谈几句，因为他们觉得我有希望、有能力。所以，我每天都要和几十上百人用微信交流，这还仅仅是病友，不算专家、医生和机构。我每天都会发微信发到整个右手和胳膊抬不起来，而这显然是不利于我这个病的调养的”，蔡磊说。
