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醫案回顧:一例病毒性腦炎合併自身免疫性腦炎患兒救治經過

徐文兵  · 公众号  · 医学  · 2018-03-02 10:15

正文

2014年6月26日
我是在3月22日週六接到表弟從大同打來的電話,一個大男人張嘴就哭,說孩子病了。仔細一問,是他12周歲的女兒昨晚出現了嚴重的精神失常症狀,幻聽幻視,驚叫打罵等等。他們已經在當地精神病院診治,但沒有確診。他們還托熟人聯繫了北京回龍觀精神病醫院。


聽了表弟的哭訴,我也只能是寬慰,建議他盡快來北京。我不親自檢查診斷,很難給具體意見。表弟說在當地再看看,準備好了就到北京。放下電話,我心情就沉重起來。表弟2001年旅遊結婚路過北京就住在我家,次年有了女兒,這孩子是我們看著長大的,丹鳳眼細高挑,學習不拔尖也不落後,很懂事很會體貼照顧別人。不是那種極其敏感容易出神的孩子,目前病情和邪魔附體似的,莫非與清明將至有關?
週六周日全天門診,厚朴三期有課。忙碌完了晚上我打電話詢問病情,表弟比較詳細介紹了情況,我初步判斷是痰火擾心,鑒於他們還不能到北京,我建議購買10克膽南星,每次五克研末沖服。週一服藥,週二表弟來電話說,孩子把喝的藥全吐了。病情時好時壞,特別奇怪的是出現了左半身活動障礙。
3月26日週三下午我按原定計劃飛赴青島講學,落地以後接到表弟來電話,說是孩子病情反反復復,他們決定明天來北京,而且已經聯繫好了相關醫院。
此病發病蹊蹺,以精神症狀開頭,轉成驚風抽搐,神志昏迷。孩子出院以後徐文波和我讓患者父母儘量回憶起病經過,盡可能詳細記錄下來,供大家研究參考,以利於提高認識,早期預防和治療。在後來我接手孩子治療的時候,這些情況只是粗淺知道。
其實孩子很早就有症狀:
3月14日星期五
開始輕度感冒,咽喉痛、流鼻涕,偶有頭痛,吃飯不香也不多,近幾天有些疲憊,早睡。後開始服用阿莫西林,氨咖黃敏感冒膠囊(一天兩次服用,連服三天)。
3月18日星期二
下午下學後孩子自述身體左側不舒服,說左胳膊有下沉感、軟,吃飯不多沒精神。
3月19日星期三
晚上孩子說想吐,但只乾嘔,吐唾沫。自述身上像有蟲子在竄,想從嘴裡吐出來,吐半小時後靜躺了一會兒,自己說沒事了身上很輕鬆,說自己把心裡話已經說出來就沒事了(言語、舉動有輕微異常)。
3月20日星期四
上午11點班主任打來電話說孩子自己說左胳膊不舒服,想回家。接回之後,下午一切正常。晚上睡前孩子開始說些之前發生過的事情,反復的說。半夜說夢話,睡得不好。(說話內容:說某同學不給她借鋼筆卻借給了另一位同學。數學老師總罵人,希望老師能理解她們不罵人。說班主任是個好老師,對學生們很好,講課也好,同學們都喜歡班主任。想要搖控汽車爸媽沒給買很傷心。說最愛爸爸、媽媽、弟弟。。。希望全家人都健康。)
3月21日星期五
早晨去洗澡時就說身體不適,洗澡過程中不停走動,重複開關水龍頭。扔東西,說無關的話,說話語氣僵硬,後來就打人(打了不認識人一個耳光),咬人(抓住媽媽的手腕重複咬一個地方)。之後去了大同市六醫院(精神病醫院),大夫測體溫說不發熱,排除腦炎,說是有幻聽,幻覺,有早期精神分裂症的症狀,但孩子年齡太小不敢確診。一天中時而躁動時而清醒,不發作時顯疲憊。(躁動時不停做某件事或說些話,如:不停開關門,開關門時重複說某句話很多遍,在家中走來走去,把某件物品重複的拿起放下。)
3月22日星期六
早上帶孩子去陳莊見大仙,大仙說孩子跟上鬼了,給了個福(符?)戴上,說是星期四就好了,他會給驅逐,讓回家等著。之後帶孩子去放風箏,孩子高興,但是看上去很疲憊,近幾天沒有休息好。自述左耳總聽到有很多人說話,或是歌聲,說自己左半身體有缺陷,如:自己耳朵缺一塊,或是左胳膊被削下去一片肉等。
3月23日星期日
孩子精神不佳,開始躁動,並伴有胡言亂語,不停反復說胡話。說自己是別的世界的人,人們之間要互相關心理解,又說自己住養老院,兒女不來看望。說弟弟總打她、抓她臉,把臉抓破了。指著路人,讓停車,說一定要下車對那個人說聲對不起。
3月24日星期一
全天不間斷的說胡話,躁動,安靜下來時和正常一樣。夜晚睡覺有輕微抽動,半夜起來說胡話,不停亂動,把自己小拇指甲蓋摳起,不覺疼痛。總說小拇指上有什麼東西想弄下來。
3月25日星期二
白天、晚上都有不斷的躁動、小抽動、胡言亂語。抽動時手、腳、腿有些僵挺,偶爾吐唾沫,很少。(躁動時會突然伸手去打人。胡言亂語的內容:說要去見習近平主席談話,說自己幫過習近平。偶爾會指著沒有人的地方說,你看那後面是誰,誰在那裡站著。一陣說愛爸爸媽媽,一陣又說恨爸爸媽媽,說下輩子還做爸爸媽媽的女兒。)
3月26日星期三
早上9點左右去大同礦務局看大仙(姜爺),孩子和身邊的每人請了個福(符)帶在身上,一上午孩子精神還不錯,沒有躁動,中午回來後還去小店吃了一碗清真牛肉拉麵。下午在家和哥哥聊天玩,休息了一會兒,晚上躁動,有輕微的抽搐,無法正常睡覺。
3月27日星期四
淩晨5點從大同開車,上午10點到北京,先去聯繫好的回龍觀精神病醫院,找了位主任看病。大夫和孩子交談,做了檢查,告知孩子不是精神病,應該去看神經內科。表弟於是帶著孩子去了有熟人關係的309醫院, 上午孩子偶爾輕微躁動,中午吃飯不多,精神不錯,意識清晰,自己能正常跑跳,只是有些疲憊。午後13點多次發作大的抽動,眼睛上翻,發紅,不停亂動,伴有譫語。緊急進入北京309醫院急診,打入安定。孩子昏迷,抽血無痛感。半小時後問答有反應但不睜眼。當天以病毒性腦炎收住院,期間可自己吞咽食物,意識時而清醒時而模糊。
20:23開始大的發作,四肢緊繃,牙齒緊咬,眼睛斜視,持續5分鐘後打入安定。
21:08手腿不停揮舞踢踏,不間斷動,持續半小時。
22:18大發作,時間短。脖子,全身僵挺,持續2分鐘過後自行睡著,做夢笑。
00:20開始每間隔1分左右,身體向上挺一次,角弓反張,持續發作11次,後自行睡著。
01:20—01:40每隔半分鐘手、腳緊繃,後鬆開睡著。
03:20—04:00 嘴、手、腳抽搐,每間隔1分鐘發作一次。
3月28日星期五
309醫院兒科按病毒性腦炎治療,輸液(甘露醇、抗病毒、消炎、丙種球蛋白),並下病危通知。患兒不定時抽動。吃飯不多,無精神。可自己排尿、便。(發作抽動時小便失禁)下午18點左右出現大的抽動,眼睛上翻,身體上挺,角弓反張,手腳僵挺,靜脈推入安定。我妹徐文波大夫探視孩子後,與家屬商量做決定轉院,經過聯繫轉入兒童醫院ICU搶救。
深夜,我從青島飛回北京,飛機落地後馬上電話聯繫徐文波,詢問了孩子的病情,談到中醫診斷和運用中醫中藥救人的可能性。文波說孩子驚厥抽搐,神昏譫語,但不發燒,不敢使用安宮牛黃丸,也有大夫建議用蘇合香丸,目前拿不定主意,送到ICU是最好的辦法。
3月29日星期六
上午出門診,在下午給厚朴二期上課的時候,我講到了孩子的情況,我說準備晚上去探視孩子,去的時候帶兩種藥:寒症用抵擋東加全蠍,熱證用安宮牛黃丸。可惜ICU管理嚴格,連直系親屬也不讓探視,更別說進去檢查診斷喂服中藥了。
3月30日周日
上午厚朴二期最後一節課,我談到了探視未遂的事。跟同學說只能冒險讓孩子出院,接受中醫治療。下午舉辦了厚朴二期畢業典禮,我和徐文波見面,交換了意見,首先建議ICU同意邀請中醫會診,不行的話再考慮轉院的可能。晚上畢業酒會我也沒敢多喝,因為明天要去醫院。
孩子病危住進ICU以後家人憂心如焚,我媽媽急得夜不能寐,牙齦腫痛,發短信微信來,讓我竭盡全力出手相助,還指定讓我去找某某大夫會診。我回復母親說,這事得孩子的監護人也就是孩子的父母拿主意並且授權,您著急張羅佈置,別人再七嘴八舌,都出主意,最後都不負責任,殘局不可收拾。況且目前是在全國最好的兒童醫院做最專業的的搶救治療,沒有授權和信任誰能勸要改弦更張呢?
我媽大概聽懂了我的意思,讓我舅舅也就是孩子的爺爺給我發來短信,說讓我和文波負責,賣房子典當借錢也要救孩子。後來聽說孩子的爺爺和奶奶急得夜夜不眠,抱頭痛哭,還說要挖自己腦子替孩子去死。
3月31日週一
下午,我的車限行,讓厚朴三期班主任鄔一兵開車載我到了兒童醫院。先見到孩子的父親,一米八幾的大漢,見到我抱著就哭。如同預料的一樣,無法進去探視孩子。ICU也下了病危通知,認同病毒性腦炎的診斷,並抽取腦脊液送協和醫院化驗,檢查是否合併自身免疫性腦病。(後來化驗結果是強陽性)。
大夫約談患兒家長,介紹了病情的預後,致死率致殘率很高,讓家長有心裡準備。說孩子始終不發燒,神志不清,昏迷,入院三天不見好轉。與最大劑量的抗癲癇和鎮靜劑,孩子似乎抽搐減輕。在某次做檢查推出來時,看到孩子處於昏迷狀態。回來時家長問簡單的話有回應,偶爾睜開眼有眼神接觸,問要不要手機了,孩子說“要”。孩子爸爸說等你病好了帶你北京遊玩,孩子說“去軍事博物館”。
聽到上述介紹,我把我的意見告訴在場的孩子父母、姥爺,最穩妥的辦法就是住在ICU請中醫會診,加服中藥和針灸治療。如果不能那就申請出院,找一個中醫醫院住院,維持西醫的治療,配合現代搶救手段,同時進行中醫治療。
我也同時交代患兒家屬,此病的致死率和致殘率很高,病死在ICU或留下後遺症沒人會有怨言,如果病死在中醫醫院,或雖然搶救活了,但是變成腦癱、弱智、癲癇持續發作、半身不遂等等,那就會說是中醫給治死了治壞了。這都是可能的後果。是待在ICU等好轉,還是冒險出來用中醫治療,希望家屬權衡考量。你們拿定主意,承擔責任和後果,這樣我才能接手施救。
交代完了,我先走人,讓家屬有時間考慮。後來文波又去探視,見到了病房主管醫生,醫生很開明,說可以請中醫會診,但是只能請本院的中醫會診。傍晚患兒的父親電話通知我,說家屬決定出ICU,按我的意見辦。
接到授權,我趕緊聯繫某三甲中醫院某某病房,科主任是我的學長,病房主管是我的大學的同班同學。當年搶救我中風的父親也就是在這裡。我如實介紹了患兒的病情,科主任同意了我的請求,也同意讓我使用中藥。因為床位緊張,最快星期四才能收住院。
4月1日,2日週二週三
患兒又在ICU住了二天,病情依然沒有好轉。ICU的主管大夫說可以出院,同時交代了病情的嚴重性,要求患者家屬在知情書上簽字負責。
4月3日星期四
上午辦理了出院手續,中午用120救護車把孩子先送到了龍頭公寓禦源堂中醫診所,這時候我意識到了責任和壓力,緊張和焦憂隨之出現。平時溫暖的雙手變得冰涼。中午根本沒有食欲,午休也沒有睡意。孩子到了診所以後,前臺護士小曹幫忙把她安頓好,並測試了體溫,38度。我2點前趕到以後,換好白大衣去看孩子。
這是我聽說孩子病了10天以後第一次見到患者本人,孩子處於昏睡狀態,中午剛出現過癲癇小發作。呼叫能睜眼看看,但是隨之就合眼,雙眼不能聚焦恍惚無神的樣子。觸摸身體,表面不是很熱,但是越摸越感覺熱從裡面滲出,我明白這就是溫病中的“身熱不揚”。孩子舌頭發紅,舌苔白厚膩。我檢查的時候沒有抽搐,略顯煩躁,偶有踢踏。左半身肢體活動不利。頸項不強硬。
我再次要求護士查了體溫,還是38度。奇怪的是起初在大同發病的時候,去精神病醫院醫生檢查特意提到不燒,排除病毒性腦炎。到北京309醫院,雖然診斷為病毒性腦炎,但是始終說不燒。兒童醫院出院記錄也寫的是不發燒。但孩子是燒的,悶燒。
另外我注意到孩子雙腿有瘀斑,心中擔心這是熱入營血出現的溫毒發斑,再看雙臂上也有瘀青,仔細看了以後,感覺不像,隱隱有勒痕。我就此問患兒家屬,家長說好像在ICU看到,孩子是被綁在病床上。醫生說為避免癲癇抽搐大發作時孩子傷到自己。看來這不是內部出血是外傷,我就沒有用涼血止血的生地和玄參之類的藥物。
腹診檢查,腹內空虛沒有大的結塊,大便是否通暢家長也不知道。觸診沒有摸到大的糞塊,所以沒有用瀉下藥。
那天厚朴三期張穎、張靜筱和厚朴四期的施立豔跟診實習,我檢查完了回來跟大家說,這是溫病,春溫挾濕。按衛氣營血辯證的話屬於熱毒入心包,驚擾心神,所以出現抽搐和驚厥,昏迷和譫語妄言是心神散亂的表現,已經突破最後一道防線,很兇險。
目前的悶燒狀態不是純純的熱毒火邪,還裹挾了濕濁。所以不好用藥,祛濕容易化熱,泄熱容易留滯濕邪。還是用化濕和利濕的藥物打個前鋒,再用清熱瀉火藥。
我先用三棱針給孩子做了指尖放血,出血清稀。放血後我就處方三仁湯加羚羊角和鉤藤和生石膏。禦源堂小曹安排藥房抓藥當時就煎煮了藥物,4點給孩子灌服了。要感謝兒童醫院為孩子插了鼻飼管,羚羊角和藥湯很順利的注入。放血後孩子體溫就有明顯下降,服藥以後我安排孩子上車去醫院辦理住院手續。大約是5點到達醫院病房,入院檢查體溫記錄是37度。
6點我結束了門診,開車到醫院探望孩子。上了醫院電梯我忘了病房在三樓還是四樓,就先按了三樓,結果到了三樓電梯門打開了是一堵封死的牆。我當時就想壞了,這預示我面前是死路一條,還是治療用藥思路不對?真是戰戰兢兢,如履薄冰,當時多少有些魔怔了。
孩子還在昏睡,5點有過癲癇小發作,持續半小時。我和當晚的值班大夫聊天,介紹了我的思路和想法。醫院決定暫時維持兒童醫院的治療方案,包括激素、甘露醇、免疫球蛋白和抗病毒藥物,還有抗癲癇驚厥的藥物,必要時使用安定。通過鼻飼管輸入營養液,我堅持不讓灌服牛奶,因為孩子濕濁很重。
出來的時候觸摸孩子身體,感覺微微有汗,測試體溫已經正常。
晚上回到學堂,才感覺到饑餓。想起來中午飯沒吃,我把妻子給我帶的午飯給患兒家屬吃了。
4月4日週五
一夜沒怎麼睡,早晨五點和表弟通電話,才知道大事不好,孩子在半夜1點半癲癇大發作,抽搐加驚叫驚擾了整個病房,持續一小時。當夜值班的女大夫是個年輕的媽媽,看到這種情況都哭了。後來醫生給注射了安定,半小時後緩解。後來孩子就昏睡了。
早晨7點鐘,又一次大發作,持續半小時。
上午我出門診,不能脫身。鑒於這種情況,我委派鄔一兵帶兩粒同仁堂出產的安宮牛黃丸去醫院,囑咐先服用半粒。這種安宮牛黃丸是新劑型,用水牛角替代犀牛角。10點正好癲癇發作的時候,用水化開半粒安宮牛黃丸通過鼻飼管注射進去,當時觀測心電監測,發作時心率由160次,在10分鐘內降到了80,孩子呼吸逐漸平穩,抽搐停止,慢慢昏睡過去。
中午12點半,又出現大發作,但抽搐間隔時間延長,以前每隔6-7秒就要抽一次。醫生給注射安定,持續時間20分鐘。
下午我去醫院探望孩子,見到了主管病房的同學。同學一臉凝重地和我說話,問我怎麼敢治這麼危重的患兒。告訴我按照醫院管理規定,病房收治這樣的患者是違規的。加上昨夜的驚擾,如果住院患者投訴的話,他們也無能為力。建議我還是轉院。同學也很嚴肅的約談患兒家長,交代病情,說的我表弟低頭抹淚。值班大夫也很盡心邀請了相關科室會診,所有大夫的意見都是一致的。有的大夫還認真地說說千萬別迷信中醫,呵呵。
孩子的姑姑見我進來,哭著埋怨我說怎麼把孩子治成這樣,我沒搭理她。儘管心情緊張沉重,但是我沒有慌亂。首先患兒出院記錄寫的近三天無癲癇發作是ICU用強力高密度的鎮靜藥壓制的結果,也就是所謂的冬眠療法的短期效果,不是病情好轉。轉出醫院,沒及時給藥,或藥量沒跟上,症狀自然出現,面對本相真相總比掩耳盜鈴強。
中醫治療驚風是有理論和實踐經驗的,我雖然沒有治療過這麼危重的病人,但我相信我的診斷,這是熱毒內陷證,用安宮牛黃丸開竅醒神,透邪外出是治本的辦法,捆綁固定鎮靜壓制治標不治本,本質上說就是掩蓋症狀、拖延病情,只有命大的孩子自己扛過來。
其次,我檢查孩子體溫已經正常,厚膩的舌苔開始消退,說明濕濁已經化開,濕去熱孤,以後用清熱瀉心的藥物就沒有掣肘。事實上使用安宮牛黃丸以後,孩子抽搐發作的強度和頻度確實有所減輕,大家也都看得見。
我竭力安撫驚恐的同學和患兒家屬,講明我的治療思路。目前沒有退路,轉院轉到什麼地方?我們就是從兒童醫院ICU 出來的嘛!
因為孩子已經退燒,離開前我囑咐家屬停服昨天開的三仁湯,睡前把剩下的半粒安宮牛黃丸吃了。
孩子一下午安好,我離開後,傍晚18點一刻小發作一次,持續15分鐘,沒有處理。18點45,小發作一次,持續20分鐘。
20點30分鐘,患兒又出現大發作,送服剩下的半丸安宮牛黃丸。值班醫生不放心,擔心出現昨晚的狀況,又給注射了安定。
4月5日,周日,清明節
我一夜沒睡好,反復琢磨自己的治療思路。並和好友林大夫通話,商量對策。林大夫對我使用三仁湯有異議,擔心白豆蔻助長邪熱。我自己覺得化濕濁的思路還是對的,濕熱相裹,很難剝離。另外沒有心下痞硬就沒用半夏,也不會燥熱傷陰。
另外就是考慮新安宮牛黃丸的藥效問題,不用犀牛角效果明顯不行。犀牛角長在督脈上,水牛角長在膽經上,怎麼會有同樣的效果。能跟犀牛角類似的就是蠍子尾巴,或者是大劑量升麻,也有人說用七年以上的白茶。去年友人送我兩粒真的安宮牛黃丸,我轉送給恩師周稔豐先生了。只能想辦法找到犀牛角,據說最近古董收藏犀角杯解禁了,刮擦下來一些會有用。
天濛濛亮就和表弟通電話,驚喜得知,孩子一夜安睡沒有抽搐。我正暗自高興,話音未落,5點半,患兒開始大發作,驚厥抽搐,伴有大聲尖叫,持續半小時,醫生給注射安定。
9點又有一次小發作,持續10分鐘。
10點45,大發作,15分鐘後,注射安定。我建議再服用半丸安宮牛黃丸,抽搐持續了半小時。
鑒於這種情況,我把昨晚考慮的結果付諸實施。設法搞到1克犀角粉,讓鄔一兵送到醫院,讓家屬連帶剩下的半丸安宮牛黃丸一併通過鼻飼管注射到孩子胃中。據鄔一兵現場觀察,孩子心率很快從180下降到80 左右,並開始熟睡。
孩子睡到2點的時候,有一次小發作,持續15分鐘,沒有處理。
下午我開了新的湯藥替代三仁湯,新的處方是三黃瀉心湯加減。黃連10克,(平素我只用3克左右)黃芩30 酒大黃10 (沒有後下)菖蒲15 郁金20 膽南星10 生龍骨30 石決明30 鉤藤15(沒有後下)。讓藥房煎好了,我讓助手馬勇下班的時候送到了醫院,囑咐讓睡覺前服用。
當天厚樸四期有課,我下課後喘息了片刻又想去看望孩子,但是出門一陣冷風把我刮回來了,吹得我心裡發緊。當晚是清明節。最後沒出門,我和孩子父親通話說,過了今晚孩子就會好,如果身上能出點疹子或水泡的話,那就有救了。
孩子一直睡到了傍晚。傍晚18點20 有一次大發作,發作15分鐘,醫生給注射安定後緩解。睡前鼻飼了我開的新藥一袋。
4月6日星期日
又是揪心的一夜,醒醒睡睡,就怕電話突然響,我已經是多年晚上關機睡覺了。淩晨起來想打電話有不敢打,一直等到8點表弟打來電話,說孩子安穩地熟睡了一夜,半夜有些小抽動,持續20分鐘。我心中一塊石頭落了地。
8點表弟報告說,孩子意識清醒了,臉上和前胸出了紅疹,密密麻麻。但是偏癱的左臂和下腹部以及雙腿沒有出紅疹。我的心中只有用狂喜來形容,好個透邪外出,孩子得救了。
8點50 出現小發作,持續15分鐘,自行緩解。12點20 出現抽動和抖動,不是角弓反張,持續30分鐘。
下午兩點,出現一次大發作,持續30分鐘。兩次大發作間隔18小時。我讓服用半丸安宮牛黃丸加犀角粉1克。之後孩子一直沉睡了4小時。身上紅疹也逐漸增多。
我的06年教過的日本學生田口來訪,我介紹了這個病例,她是西醫兒科大夫,對孩子病情預後不樂觀。我說讓她看看中醫的效果。
下午5點半下課後,我和夫人去探望孩子。孩子意識已經清醒,眼神也不再迷離,不僅能辨認人而且能和我們對話,紅舌質和黃膩的舌苔也在減輕。我仔細檢查了紅疹的質地,出現的部位。想到古人治療麻疹熱毒內陷用的就是辛涼透解的方法。只要疹子出透了,孩子就能徹底治好。
我和表弟說,現在可以說孩子度過危險期了。 我夫人問孩子想吃什麼,因為住院後一直在通過鼻飼輸入營養液,沒吃什麼正經東西,孩子說想吃土豆絲和西蘭花,我說明天中午我給你帶來。
4月7日,週一
清明小長假的最後一天
總算睡了個整覺。一早起來放羊,然後帶領厚朴四期的同學在校園種菜。
表弟來電話說孩子沉睡了一夜,到淩晨3點的時候有一次較大的抽搐,醫生給打了安定。這兩次發作間隔時間12小時。隨後5點鐘再次大發作,持續半小時,醫生再次注射安定。
之後在8點半,9點,11點,又有三次小抽動,持續時間不長。
中午我去給孩子送飯,因為是小長假,車不限行。到達醫院病房以後正趕上孩子抽搐發作,這也是我第一次親眼目睹。孩子處於昏迷狀態,雙腿不停地蹬踏,如同蹬自行車,力道很大,有時蹬到床尾護欄,砰砰作響。我也能理解當時兒童醫院為什麼要捆綁固定孩子。目前好在身邊有家人陪護。
孩子雙手有時抓撓,呼之不應,有時睜眼迷瞪看看,隨之閉上。偶爾發出怪聲。號脈感覺躁急,心律是齊整的。觀測心電監護顯示心率在120。比起前幾天抽搐發作時心率動輒180多,算是輕多了。孩子原來厚黃膩的舌苔變薄,舌尖部分舌苔有所減退,舌質很紅。同時看到紅疹鮮紅凸出,有的地方層層疊疊,左臂和下肢沒有紅疹,腹部臀部開始出現,體溫不高。
我讓表弟給鼻飼了安宮牛黃丸半丸,加1克犀角粉。孩子被鼻飼藥物後,抽搐逐漸停止,開始沉睡,
四診合參,考慮到昨天的湯藥有金石藥過於沉重,不利於熱毒透發。大黃沒有後下,不利於通腑泄熱。我決定改用升降散:白僵蠶50 蟬蛻30 片薑黃50 酒大黃15 後下蠶沙20 升麻25。三付。
我立即開車回學堂,讓助手厚朴二期的何呢喃用小鍋煎藥,特意叮囑大黃要後下。同時我開了三黃瀉心湯加連翹、梔子,讓何呢喃用泡茶的飄逸杯用開水浸泡取汁,裝了另外一個盒子。
兩盒藥備好後,我再次開車來到醫院送藥,這時候孩子正好睡醒,晚飯剛吃了我中午送來的土豆絲和西蘭花。已經能坐起來翻看一些照片。我和孩子交談,詢問了幾句,孩子的記憶力和辨識能力沒有異常,算數的時候有些慢。這時候我在大同的小妹妹來電話問候,孩子和姑姑通話,說自己好了,還問候了姑姑家的孩子。
我囑咐表弟先給孩子喝黑色的升降散,晚上10點給喝紅色的三黃瀉心湯。
4月8日 星期二
我睡了個整覺,早晨通話,得知孩子服藥後,當晚排出惡臭的糞球六七塊,由於糞塊乾燥,當時還借助了開塞露潤滑,表弟用手摳出來的。排便後孩子一夜安睡。沒有任何抽動,早晨有饑餓感索食麵包。我就讓家長買了麵包給孩子吃。紅疹繼續透發。直到中午快到12點,有些小抽動,持續半小時,自行緩解。
我下午到醫院探視孩子,看到黃膩舌苔明顯消退,孩子意識清醒,和我說話更多了。在父親的幫扶下能坐起來玩兒IPAD。從昨天中午到現在,這是首次全天24小時無癲癇抽搐大發作。
見到正在值班的我的同學,大家似乎都松了一口氣。我建議孩子出院,因為我擔心清明小長假以後,醫院回復正常工作,會有其他干擾。比如出紅疹以後,邀請皮膚科會診,醫生認為是藥物過敏,給開了抗過敏藥物。這完全與我診療思路相反,我讓家屬扣下藥物,不給孩子吃。
我的出院建議遭到醫生和家屬的一致反對,科主任也見了我,說雖然好轉不能掉以輕心。此病復發率也很高,況且癲癇抽搐沒有完全消失。
聽了大家的意見,我也不好說什麼,只好同意繼續住院治療。和醫生達成共識,之前已經停用抗病毒藥和甘露醇,逐漸減持激素和抗癲癇藥物,繼續服用我昨天開的中藥。
4月9日,星期三
孩子在淩晨兩點的時候,有頻繁的躁動,伴有情緒激動激烈講話。值班醫生給注射安定。患兒母親說有點兒像剛得病的時候的狀態。淩晨3點到五點,小抽動,說胡話。
早上八點,有抽搐大發作,持續20分鐘,我讓表弟給鼻飼了半丸安宮牛黃丸加半克犀角粉,醫生又給注射安定。這次發作距上次大發作約36小時,所以用藥減量。
孩子沉睡到12點,又有抽搐大發作,持續10分鐘,醫生注射安定。
下午我去探望孩子,孩子正坐起來吃飯喝水,吃得很猛很香。當時鼻飼管還插著,孩子吃飯喝藥都很彆扭,孩子鬧著要拔鼻飼管,孩子父母不同意。我也擔心將來抽搐發作時灌藥不方便,但是看到孩子的情況比較穩定,就和值班大夫商量,又征得病房主管我的同學的同意,護士長來就把鼻飼管拔掉了。拔之前護士長還警告說,兒童用的鼻飼管比較細,我們醫院沒有,將來再插可不容易。我想了想還是堅持拔了。
拔了鼻飼管,孩子很高興,配合我照了像,擺了個POSE剪刀手,但是雙臂無力還需要別人扶著,右手完全不能活動。孩子還躺著為我唱了半首歌《五星紅旗迎風飄揚》。醫生查房都問100減7,一直減下去。孩子開始有些吃力,後來慢慢反應快了,回答也正確了。
厚朴四期郭超同學聽我上課介紹了孩子病情,趕回老家太原拿來他父親珍藏的山西中藥生產的廣譽遠的兩粒老“安宮牛黃丸”,還有兩大盒新安宮牛黃丸。我帶到了病房,目前孩子病情好轉,最後沒有用上。廣譽遠的老安宮牛黃丸犀角的含量是每丸0.15克,我們開始搶救孩子的時候用的每次都是1克,後來減為0.5克。都是超量使用。
當天早晚都服用我的兩個處方,升降散和瀉心湯。
4月10日,星期四
我接手孩子治療整整一周,孩子已經轉危為安。孩子安睡一夜,週四全天偶有抽搐,次數不多,持續時間也不長。一天一夜沒有用安宮牛黃丸和犀角粉。
當天我發了微博:上週四診治的重症病毒性腦炎的11歲女孩,本來在某市兒童醫院ICU住了一周,神昏譫語,驚厥抽搐,角弓反張。兩次下病危通知。因為是自家親戚,我冒險做主讓她轉出接受中醫治療。先後使用了四粒安宮牛黃丸,更換了4次中藥湯藥處方。現在孩子已經退燒,神志清醒,昨天自主進食,今天下地能走路了。萬幸!
這一周表面上在種菜、喂兔子、放羊,沒人看得出我內心的煎熬。接手孩子的治療以後,當天就緊張得吃不下飯。清明節孩子癲癇大發作,我決定超量使用安宮牛黃丸後,也是吃不下飯,後幾天幾乎寢食俱廢。目前孩子暫時轉危為安,後續收尾避免復發感染,減少後遺症的工作還很艱巨。感恩祖先的智慧,神佑中華!
晚上我去給孩子送飯,孩子正坐著玩兒IPAD,萎弱的胳膊和手指需要慢慢活動。
孩子的爺爺奶奶從大同來探望,看到孩子的情況也放心了。爺爺走,奶奶留下陪護。爺爺走的時候,孩子堅持要下地送爺爺,結果送到了門口。這也是孩子到北京住院以後第一次下地,至少我不用擔心她留下偏癱的可能
有意思的是孩子每次抽搐發作蹬腿的動作多,所以下地走路腿沒事,但是上肢肌肉萎縮,原來偏癱的左臂出疹子比較多,活動尚可,右臂出疹子較少,幾乎沒有肌力。服用湯藥,孩子自主大便,又拉出一些糞球結塊,沒有用開塞露。
當晚沉睡做夢,夢見自己右脅下胃經不容穴處有雞蛋大硬結,趕緊用手按揉,雞蛋逐漸沿胃經向下移動,我的手也跟著下移,居然越過了小腹氣沖穴,上了大腿外側面的胃經,我按著雞蛋,心想這可怎麼辦?難道要下蛋不成?眼看這硬結過了膝蓋和足三里,上了腳面,最後“噗哧”一聲變成氣,從脾經絡穴公孫穴泄出。
這也算一周多的病氣積累得到了化解,不然,救了孩子我自己也得大病一場。
4月11日,週五
淩晨3點的時候,孩子有過一次較大的抽搐,持續10分鐘。距上次發作39小時。當時值班醫生給注射安定。後來孩子父親自己做主給孩子口服了半丸安宮牛黃丸加半克犀角粉。這也是最後一次使用安宮牛黃丸和犀角粉。
上午協和醫院腦脊液檢查結果出來了,診斷是自身免疫性腦病,加上之前診斷的病毒性(冠狀病毒)腦炎,收到檢查結果患者家屬開始慌亂,周圍的親友也開始鼓噪,不敢明說懷疑我的治療效果,藉口就是請兒童醫院專家會診。也不能怪他們,光是一種腦炎致死率和致殘率就很高,何況兩個合併在一起。就目前這麼好的治療效果,他們都不滿意,不相信以後會更好,我也無能為力。
當時感覺就是心灰意冷,坐在草地上呆呆地看著羊吃草,心想索性放棄得了,愛誰會診誰會診,出院轉院住兒童醫院得了。我通過微信告訴了家人,我累了,想休息一下,你們隨便。
孩子一整天安好,自主進食,自己下地上廁所排便。患者家屬和親友最後統一了意見,願意讓我繼續負責治療。不再要求會診或轉院。
下午4點我去探望孩子,孩子黃膩的舌苔已經完全消退。我決定停用三黃瀉心湯。仍用升降散加減。我調整了處方,在升降散的基礎上加了秦艽20 忍冬藤30 大青葉5 鉤藤20(後下)。主要照顧上肢的萎廢,考慮過加地龍和桑枝,後來還是沒用。
服用此藥以後,加上以前治療的累計效應,孩子再也沒有出現抽搐。到深夜10點一刻,孩子在睡夢中有些小抽動和抖動。
這一天是我最陰鬱的一天,也是否極泰來的一天。
4月12日,週六
孩子住院以後插鼻飼管,灌注營養液。我看營養液的成分,多屬於肥甘粘膩不好消化的營養品,助長痰濕,與我的治療方案矛盾。所以從開始就囑咐家長灌注一些米湯和清淡的飲食。孩子拔掉鼻飼管以後,我就按孩子想吃什麼讓食堂準備,就讓廚師做好捎過去,主食是發酵蒸制的饅頭和花卷。
週六全天孩子有饑餓感,想吃東西。吃完就睡,有小的躁動不安,但沒有抽搐。我讓家長不要干擾,能睡就睡。孩子的舌苔已經完全乾淨,身上早發的紅疹已經消散,皮膚有脫屑。下肢小腹稀稀拉拉出疹子,腳心倒是出了一些。後來病房又請皮膚科主任會診,主任認定這是病毒疹,不是藥物過敏。






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