专栏名称: 丁香好皮肤
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聚焦特应性皮炎患者生存状况,助力提升患者生活质量

丁香好皮肤  · 公众号  ·  · 2020-03-04 12:10

正文


中国健康促进与教育协会 发起, 赛诺菲公司 支持的 中国特应性皮炎患者生存状况调研 项目已经全面启动了!


作为我国首个覆盖全国范围、以患者角度出发的特应性皮炎患者生存状况调研,将通过互联网,邀请 200 位权威皮肤科专家和 1000 名中重度特应性皮炎患者,以问卷调研的形式获得患者生存质量和临床诊疗未被满足需求的最真实的第一手数据。


项目启动截止至目前,已有 几十名皮肤科医生 报名参加!


聆听特应性皮炎患者最真实的声音,

助力提升特应性皮炎患者生活质量。


若您是皮肤科医生

请扫描二维码报名参加!


报名成功后,我们将在 3-5 个工作日内联系您!


2020 年 1 月 10 日,中国特应性皮炎患者生存状况调研项目启动会在北京召开,启动会后,丁香园有幸对 中华医学会皮肤性病学分会主委 陆前进教授 中华医学会皮肤性病学分会第 13 届主委 张建中教授 进行了专访,从具有国际影响力的皮肤大咖角度出发,解读了特应性皮炎以及本次调研项目的意义与价值。


陆前进教授:期待调研数据精准解读特应性皮炎患者疾病负担


特应性皮炎在我国皮肤科领域中属于一种常见疾病。近年来,随着医疗人士对特应性皮炎疾病认识逐渐提高,以及中国特应性皮炎诊断标准的颁布,我国特应性皮炎诊断率得到大幅度提升。2019 年姚志荣教授团队对儿童特应性皮炎进行了大样本流调,数据显示,儿童特应性皮炎患病率为 12.9%。无论成人还是儿童,我国特应性皮炎患者都是非常庞大的群体。患者皮损轻重不一且位置不同,多种因素导致患者对医疗的诉求也不尽相同。


轻度的特应性皮炎,局部皮损或病情较轻,往往外用药就可有效改善,而中重度的特应性皮炎患者却可以严重影响患者生活质量。疾病的主要症状是瘙痒,以至于很多患者尤其是小孩,晚间无法入睡,日间学习和工作困难。皮损泛化或病情较重患者,可能需要进行系统治疗,甚至生物制剂,经济负担相对更重。此外,暴露部位的红斑、红疹和糜烂等,可能为患者在社会交往的活动中带来困扰,造成较大的心理压力。因此,除了疾病的压力外,特应性皮炎患者往往还背负着心理与经济的双重负担。


然而,特应性皮炎患者疾病压力、心理与经济负担程度究竟如何?亟需具体数据进行评估,这正是本次特应性皮炎患者调研项目的意义所在。


期待相关专业人士共同努力合作,积极参与调研工作,通过问卷获得患者生存质量和临床诊疗未被满足需求的最真实的第一手数据,助力国家医疗卫生政策的制定、特应性皮炎的防治以及医保政策的制定。


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张建中教授: 临床诊疗日新月异,特应性皮炎患者共享医学进步成果


虽然特应性皮炎在临床上是很常见的皮肤病,但过去我国医生对其认知却不够完善,临床诊断率也相对较低。目前,国际上有多种特应性皮炎诊断标准,各有千秋。2016 年我们颁布了符合我国国情的 「青少年及成人特应性皮炎中国标准」,内容如下:

青少年及成人特应性皮炎中国标准:

特应性皮炎的诊断:第 1 条加 2,3 条中的任何一条即可:


1

对称性湿疹超过 6 个月;


2

有特应性个人史 a 和/或家族史 b;


3

血清总 IgE 升高和/或外周血嗜酸性粒细胞升高和/或一种以上特异性 IgE 阳性(任何一项)。


a:指患者曾经或现在患有过敏性鼻炎、哮喘、或过敏性结膜炎等特应性疾病;

b:指患者三级亲属中有湿疹/AD、过敏性鼻炎、过敏性哮喘或过敏性结膜炎等病史者。


中国诊断标准简便易行,更加方便临床应用,有些患者甚至可以自行诊断。这大幅度提高了医生与患者对特应性皮炎的认知。


特应性皮炎是以皮肤表现为主的系统性疾病,且可以合并过敏性鼻炎、过敏性哮喘等。在临床治疗时,正确的患者教育是关键环节。临床医生应该让患者了解特应性皮炎需要长期治疗和精心管理。此外,还应向患者强调规范治疗的重要性,耐心的医患沟通,可以让患者更积极的配合诊断治疗。


最新版中国特应性皮炎的诊疗指南已于 2020 年 2 月发表,诊疗指南中呈现了国际上特应性皮炎治疗的一些新进展,比如,大分子药物,抗白介素 4、13 的单克隆抗体 Dupilumab、抗白介素 31 的抗体以及白介素 5 的抗体等,这类药物在国外的临床实验中已被证明有非常好的疗效,且安全性高。其中,Dupilumab 临床实验在中国已经接近尾声,成为全国皮肤科同道和特应性皮炎患者的共同期待。







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