轮椅女孩赵红程：不要只看到我的轮椅

撰文 |  林杨攀

编辑 |  曹颖

《看天下》杂志原创出品

不能走路，对赵红程来说是一件“自然而然的事情”。

1岁时，她被诊断为脊髓灰质炎，俗称小儿麻痹症，严重的肌肉萎缩使得她无法站立，从记事起，她就要靠周围人的帮助才能挪动身体，起初她并没有意识到这是一个问题，“我非常明确地知道我跟大家不一样，但我从来没觉得这有什么问题，因为每个人都会有些不一样。”

第一次真实地感受到异样，是小学升入初中的那年，赵红程拥有了人生中的第一台轮椅。

第一次坐上轮椅，她感到十分新奇，开心地在家楼下转了一个下午。可没料到的是， 为她带来自由的轮椅，却引来别人奇怪的目光，“坐上轮椅之后，我好像变成了一个怪物，无论在哪儿，人们都会盯着我看。”上初中时，从家到学校教学楼只有短短几百米的距离，却让她感受到巨大的压力。

那时候，她才意识到，原来成为一个不能走路、坐在轮椅上的残疾人，是一件非常悲痛、沉重的事情。

赵红程记得，中学英语课本中出现过好几次disable（残疾的）这个单词，但每一次，英语老师都会跳过这个单词。与此同时，语文老师在提到残疾时，总爱强调残疾的人也可以过上很好的生活。

她成了学校广播站、校刊报道中的励志榜样，尽管她的成绩一度排到班上三十几名。老师安排了几位同学坐在她旁边，专门照顾她，尽管她能感受到那些同学并不喜欢她，“没有人在乎我真正的感受，他们只能看到我的轮椅。”

在《静默之身：残障人士的不平凡世界》一书中，美国人类学家罗伯特·墨菲指出：“与其说污名化是残疾的副产品，不如说是其实质。一个人想要充分地参与社会，最大障碍不是他的身体缺陷，而是社会所附加的一系列虚构、恐惧和误解。”

“残疾不仅是一个角色，它更像一种身份，一种所有社会角色（年龄、职业、种族等等）都必须为之让步的支配性特征。”墨菲写道，他观察发现，当主流文化中缺乏对于残障的包容时，人们往往回避与残障人士的接触。而当残障人士因为种种原因，出行不便、就业困难，很少出现在公众视野中时，人们对这一群体的误解和恐惧只会进一步加深。

独角戏《请问最近的无障碍厕所在哪里？》中，赵红程用半吐槽的方式，呈现了自己曾在生活中遭遇过的尴尬场景：当她驾驶着轮椅独自出门时，时常遇到好心人想要上前来帮她推轮椅，尽管这架配备了电动车头的轮椅时速可以达到25公里/小时；路人会远远地向她竖起大拇指表示赞赏；买菜付钱时，摊主坚持要给她抹零……

经常被夸乐观，但赵红程并不喜欢这个形容词，“因为它抹杀了很多我遭遇的痛苦还有不公平，没有人能用乐观解决这些问题，所以这不是乐观的事儿，这是需要大家去思考的事情。”

“我没想通为什么有些时候，我需要表现得比其他人弱得多，才能让人觉得我正常。而为什么又有些时候，我需要表现得比其他人强得多，才能让人觉得我正常。”表演过程中，赵红程在舞台中间的发问引人深思，“到底什么才叫做正常呢？”

在很长一段时间里，赵红程固执地认为，只要自己能够站起来，“我就是个正常人了”。为此，她接受了脊柱侧弯矫正手术和腿部矫正手术。

第一个手术是为了矫正因为两侧腰部力量不均衡导致的脊柱侧弯。赵红程描述，这个手术需要在背上开一道口子，在脊柱上植入24颗钢钉，再在脊柱两侧放入两根钢筋，将脊柱大力掰直，最后固定，整场手术持续了7个小时。

她忘不了术后恢复期间排山倒海般的疼痛，手术让她的胸腔空间发生变化，内脏和筋膜受到拉扯，连呼吸都变得难受，“那时候总觉得梁静茹的《会呼吸的痛》就是为我写的。”

腿部矫正手术则是出于赵红程想要站起来的执念，“那时，我固执地相信自己前25年人生所经历的种种限制、痛苦、不自由，都只是因为我无法站起来。只有站起来，我才能成为一个别人眼中完整的人！”

这场高难度手术进行得顺利。出院那天，她被医院当做成功案例宣传。在众人的注视下，赵红程从轮椅上站起来，在助步器和矫正器的帮助下走了200米。此前的109天，她一直躺在病床上，身上带着一堆钢架和钢钉。

尽管可以短暂地站立，但她仍然无法摆脱轮椅。手术给她留下了非常严重的创伤后遗症，她有时会不受控制地流泪，但手术带给她的改变，不过是在工具辅助下走两米和走两百米的区别。与她所忍受的疼痛和煎熬相比，这样的改变微弱得不值一提，却让她了却了执念。

赵红程发现，将所有痛苦归咎于残障人士的身份，固执地认为站起来就可以成为正常人的念头，其实源自社会规训。这种规训如此常见，如此根深蒂固，以至于她差点将所有快乐寄托在“站起来”的渺茫希望上。

不得不继续与轮椅为伴，她反倒获得了某种程度上的自由，“我意识到，即便坐在轮椅上，我同样可以享受生活的各种乐趣。”

在戏剧制作人沈璐君联系她之前，赵红程从未想过，自己的故事有一天会被改编成话剧搬上舞台，由自己担任主演，在不同城市巡演。

《请问最近的无障碍厕所在哪里？》的诞生出于一次偶然。沈璐君因为髌骨骨折在家养伤，在B站刷到赵红程拍摄的无障碍设施测评视频后，脑海中马上冒出制作一部以残障人士为主角的话剧的念头——相关题材在国内舞台上几乎没有，但在国外剧场中已经比较常见。

沈璐君平时会关注残障议题，骨折的经历也让她从旁观者视角切换为当事人视角，骨折后出行的不便，让她产生了许多想要表达的感受。

她立刻找到赵红程，发出邀约。让一个没有演艺经验的素人出演话剧是一件有风险的事，但沈璐君希望这个故事由赵红程本人演绎，“如果由一个专业演员来扮演残障人员，大家看到的是他/她的演技，但由她本人来演，观众能看到演技之外更真实的部分。”

80分钟的独角戏，几万字的台词，3周15场的高强度演出，赵红程担下了这个从未尝试过的任务。原因很简单也很直接：希望能让更多人看到残障人士的真实生活，以及生活中面临的困难和挑战。

“你大概从来没留意过这件事。打开电视，走进电影院，坐在剧场里，甚至翻开书，你能看到的人，从某个角度来说，都是跟你一样的人。而我，基本上从来看不到跟我一样的人。”赵红程说出的这段台词折射出了残障人士的共同困境。

话剧名《请问最近的无障碍厕所在哪里？》来自诸多困境中的一个。一紧张就喜欢喝水，赵红程出门时经常要寻找无障碍厕所，前往地点附近是否有无障碍厕所，是她出门考量的决定性因素之一。

在上海，她从家到剧院的路程需要花75分钟左右时间，比正常时间多出20%-30%，因为要寻找无障碍通道、地铁的无障碍路口。上海已经是国内无障碍环境建设水平较高的城市。

根据中国消费者协会和中国残联发布的《2017年百城无障碍设施调查体验报告》，我国无障碍设施整体普及率为40.6%，仍然处于较低水平。其中，无障碍电梯和无障碍卫生间普及率更是不足20%。

低普及率下，无障碍设施还存在被不合理占用、维护不到位等等问题，造成残障人士出行不便。因此，残障人士从城市公共空间中隐身了，参与公众生活的需求也被遮蔽了。

让从公共场合和公众表达中隐身的残障人士被看到，这同样是《请问最近的无障碍厕所在哪里？》的创作初衷。话剧巡演专门设置了面向残障人群的特殊场次，比如面向听障观众的手语场，给视障观众配备解说耳机，设置可以携带导盲犬的观众坐席。

《请问最近的无障碍厕所在哪里？》将这个少数群体的故事带到台前，最终的希望是，让少数群体作为普通人被看见。正如沈璐君在一次专访中提到，“我们更希望通过作品去展现一个普通残障个体的真实生活，展现赵红程除了残障者之外的其他身份，作为女儿，作为妻子，作为员工，没有刻奇，没有迎合。如果观众看完的感叹是：‘啊，我们都是一样普通的人啊。’那我们的目的就达到了。”