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给妈妈当“妈妈”:20岁照护者困在重症病床前

新周刊  · 公众号  · 杂志  · 2025-02-13 23:04

正文

本文经授权转载自
凤凰网
(ID:ifeng-news)
作者:乔雨萌
编辑:王之言


今年春节,24岁的赵蓉没睡过一个懒觉,更没出门玩过。当同龄人的新年愿望围绕着工作、爱情、见到偶像时,赵蓉只希望“妈妈还在”。她的母亲是胰腺肿瘤患者,赵蓉全职照护母亲已经有一年半了。

你或许已听过很多作为“三明治”一代的中年照护者的艰辛,但你是否能想象,当照护重担落到一个20岁上下的年轻人身上,意味着什么?


许辰17岁时便知道了:六点起床,简单洗漱后给肺癌脑转移的奶奶煮粥,翻身,擦身子,换尿布,换干净衣服,晾晒被子,所有都忙完已是一小时后,他匆忙赶去学校;下午五点半放学,回家给自己弄点吃的,给奶奶喂饭,喂水,再赶回学校上晚修;晚上十点回到家,放下书包,给奶奶喂水,翻身,擦身子,换尿布,陪奶奶说说话;十一点,他终于坐到了书桌前,强打起精神学习一两个小时,但更多时候,他太累了,只能倒头就睡。

周末他则要花上一整个白天给奶奶按摩、洗澡,还要争分夺秒补补平时落下的高二功课。


这样的日子,许辰过了三个月。父母长期在外务工,他从小跟着奶奶爷爷长大。高二时,他先送走了爷爷,不久后奶奶也瘫痪在床,从此他的生活被上学和照护分割。三个月后,奶奶去世。17岁那年广东的秋天,在他的记忆里很冷。


类似的无措和压力也笼罩着江西女孩彭佳的21岁。她读大四时,母亲确诊肠癌。看着一下子慌了神、一夜之间长出好几根白发的父亲和刚九岁、对周遭一切都懵懵懂懂的妹妹,她意识到,“第一次需要我站出来担起家里责任的时候到了”。


还有些年轻人,刚离开校园,就过上了以照护家人为唯一重心的生活。赵蓉和李珊都是在22岁那年暑假得知了母亲病重的噩耗。那时,她们刚大学毕业,找到工作,就接到了一通来自老家的电话。自此,二十岁出头的人生骤然转向。


(图/ pexels


我们和七 位年轻的照护者聊了聊。 他们成为照护者时,最小的在读高中,最大的刚大学毕业。 他们当中,有人正在经历,也有人捱过了作为照护者的日子(这意味着他们的家人已经永远离去)。


谈起这个过程,他们坦言,那是另一个世界,缺乏希望,与世隔绝。他们必须要面对的,是从孩子到照护者的一夜长大,是在漫长人生刚开启时就要承担另一个人(且是至亲之人)命运的责任和压力,也是街坊邻居对于“一个年轻人天天在家不上班”的指指点点,还有看着自己正无可挽回地和同龄人渐行渐远的灰败。

如果一定要从苦涩的经历中榨出一丝甘甜,那就是几位年轻人都庆幸家人最艰难的日子里自己陪伴在侧,也从中对亲情和生命有所感悟——只是,大二时陪妈妈抗癌八个多月后仍失去了妈妈的罗阳告诉我们,“我宁愿不感悟,成长的代价实在太大了”。

二十岁,一夜长大

照护,首先是个体力活。

通常是清早六点,许辰睁开布满血丝的眼睛。对于当时一边读高二一边照护肺癌脑转移的奶奶的他来说,“今天又是新的一天”,意味着的不是希望而是沉重的叹息。尿液和粪便,是他起床后要处理的第一件事。刚开始他还会戴口罩和手套,时间久了,裸着手也无所谓了。接着是吃饭。少油少盐的营养餐、糊糊或是汤水,选择其一来做,三餐皆如此。未经世事的他头一次这样明确地意识到,生命回到根本,不过吃喝拉撒。


“照顾病人就是费力气的事。”李姗说。白天,她要给宫颈癌晚期的妈妈翻身,擦身子,一天至少三次。这不是一件容易事。她1米53,90斤,妈妈1米58,100多斤(生病后逐渐瘦到80多斤),每次翻身前她都要深吸一口气。妈妈到病程后期腹泻严重,李姗必须更频繁地给她翻身擦拭,“到后面甚至不会记次数了,时不时就来一次”。


李姗陪妈妈做透析。(图/受访者供图)

李姗的尽责避免了妈妈因久卧而生疮。这是还要上学的许辰有心但无力做到的,每次看到奶奶屁股上直径七八厘米的疮痕,他心疼又自责。实际上,即使一个年轻人有如李姗一般壮士断腕的决心,辞职全职照护,要兼顾的事也还有太多。要扶着病人散步,慢慢走,尽量多走。也要尽可能多地按摩。每天光是按摩李姗就要做至少六小时,“从早到晚就这样过去了”。


到了夜里,平时喜欢熬夜玩手机的李姗迫切想要入眠,睡个囫囵觉。这并不容易。妈妈喊痛,或是想上厕所,三更半夜她也得爬起来,最严重的时候,可能每隔一个小时就得醒一次。失眠也时而造访。在深夜许辰有时不自觉地想,成绩又下滑了,老师问起来要怎么说?这样的日子会持续到什么时候,一年后的高考要怎么办?当然,更多的时候他倒头就睡。太累了。


除了每天连轴转,年轻的照护者也得不怕脏,不怕味。


“病人身上的那种恶臭,没有亲身经历过的人可能想象不到,”对于当时萦绕在妈妈周身的气味,李姗记得清楚,“非常刺鼻,很难忍受,和正常人上厕所的味道完全不一样。”但一直泡在这种气味中,时间久了,她也习惯了。彭佳妈妈得的是肠癌,常常呕吐,每次排山倒海的吐意一来,混合着食物残渣和粪渣的黄褐色呕吐物能铺满一整个卫生间的地面。没有时间犹豫,彭佳必须立刻撸起袖子清洗,同时安慰连连说着“我的女儿不应该做这些”的妈妈。


彭佳的备忘录。(图/受访者供图)


“如果是别人,我肯定会觉得很恶心,但那是我的妈妈,”彭佳说,“而且你的注意力不在脏不脏上面,你想的是,担心她吐的时候被呛到,担心她虚脱,也担心她觉得羞耻。”伴随臭味、呕吐物和排泄物而来的耻感,一个历经世事的中年照护者可能已经对此麻木,但二十岁,毕竟还是一个心思柔软、对情绪敏感的年纪。

照护妈妈的四个月里,李姗最心痛的时刻之一,就是听到护士们在病房外议论腹泻严重但不愿意穿纸尿裤的妈妈。“你会替她觉得很难堪,”李姗说,“她失去尊严了。她不想这样。”

照护还要求事无巨细,随机应变。在彭佳看来,年轻人善于搜集信息、协调沟通的优势由此体现。她陪着妈妈从江西去北京做手术时,路上要坐八小时的高铁,还有一次中转和一次车内换座。怕妈妈脱离营养液后低血糖,她准备了白糖水;担心妈妈体力不支,她提前申请了可以提供轮椅、有工作人员在中转站间接送的绿色通道。

她还考虑到,妈妈瘦,血管细,每次扎针都是折磨,所以她和医生沟通,撤掉营养液后保留了留置针,希望妈妈少受点罪。周全的考虑是照护的必需,也是彭佳麻痹自己的一种手段,“我每天就想我能做什么,怎么样能让她舒服一点,尽可能地细化,把自己的脑袋填满”。


彭佳妈妈的手因为输液严重水肿。(图/受访者供图)

日复一日,照护的痕迹落在年轻的身体上。全职照护患胰腺肿瘤的妈妈一年半以来,赵蓉瘦了20斤,24岁,已经长出了白头发。李姗则很少梳头发了,因为不敢看到原本浓密的头发一掉一大把,也很少照镜子,因为不忍心看自己蜡黄的脸色。她的月经消失了。每天六小时以上的按摩还让她的手变得僵硬,甚至无法伸直,只能蜷缩成鸡爪状,即使是小幅度的伸展也会带来剧痛。

心力交瘁之下,几位年轻人都坦言有过坚持不下去的时刻,直到他们惊觉辛劳的印记同样长在面前要照护的这个人的脸上、手上,而这正是自己曾带给她/他的。


彭佳从小体弱多病,每次发烧,都是妈妈照顾她,给她喂水喂饭喂药,在她嘴唇发干时用棉签蘸水涂一涂,晚上给她擦身子,陪她说话,哄她睡觉。从小妈妈怎样照顾她,现在,她就怎样照顾妈妈。

让她欣慰的是,妈妈也越来越依赖她。期间她要回学校参加毕业答辩,之前妈妈总催她,但真到了她要走的那天,妈妈瘪着嘴,眼睛红红的,走过来抱抱她,说,你要走了呀,你早点回来。彭佳瞬间鼻子一酸,回抱住妈妈。那一刻,她觉得妈妈就是她的孩子。

“在照顾上我做到位了,
但在情感上我很愧对她”

21岁的彭佳自诩普通:鹅蛋脸,长直发,爱哭也爱笑,她喜欢看电影,追韩团,也热衷打卡好吃的餐厅,拍好看的照片。她家也如许许多多中国家庭一般:妈妈勤劳坚韧,一向扛起家里大小事;爸爸性格温厚,但在家里常做甩手掌柜;妹妹刚九岁,对周遭一切尚懵懂天真。

一张妈妈的肠镜报告,给这个家庭投下一枚重弹。妈妈哭了,陷入自责,觉得拖累了家里人;爸爸垮了,开着车,做着饭,说着话,只要不在病房里,就会突然开始掉眼泪;家里乱了,地没人扫,衣服没人洗,妹妹的功课没人辅导。彭佳意识到,“第一次需要我站出来担起家里责任的时候到了”。

她安抚家里每个人。她给爸爸鼓劲儿,“现在还早,还没到哭的时候,我们得想办法”。

她也琢磨出了一套让妈妈安心的话术。先摆数据,肠癌整体的治愈率如何,四十多岁年龄段的治愈率又如何;再举案例,“你看病友群里A阿姨B叔叔现在恢复得多好”;科普也是必要的,让妈妈对癌症有更科学的认知,清楚地知道自己现阶段的状态,“掌控感和安全感都会提升”;最后的杀手锏是“道德绑架”,“你老说不想拖累我们,那最好的办法就是现在好好治疗,好好休息,快点好起来”。


她代替妈妈成为照顾家里的那个人。她给“一看字就眼晕”的爸爸一点点讲解病理报告,指导爸爸给妈妈细致地擦身子,手把手教爸爸做适合妈妈吃的营养餐。她也收拾屋子,接送妹妹上学,给她做饭,陪她做功课。终于,她可以在妈妈躺在病床上也忍不住操心的时候,告诉她,家里都很好。


护士不乏羡慕地对彭佳说,病区里只有你们一家是每天都笑呵呵的。真实的情况是,每次她都会揉揉耷拉着的脸,提起嘴角,再以尽量轻快的脚步走进病房。她要求自己,让妈妈在她的脸上只能看到笑容。


夜里,走出病房,她通常会一个人到护士站学会儿习,准备一下毕业答辩,有时,她敲着电脑,眼泪在她意识到之前就滚落到键盘上。她给朋友发消息,带着一丝惊奇感叹,“原来我可以一边哭一边做事啊”。这是她唯一放任情绪宣泄的时刻。


照顾妈妈睡下后,彭佳在护士台忙学校的事。(图/受访者供图)


从孩子到照护者,他们不仅要掩藏情绪,还要扛住此前人生从未体会过的压力——他们的每一个选择,都关乎至亲之人的生命。


带妈妈到北京做手术这个决定,彭佳反复琢磨过不知多少遍。首先是城市,长途奔波妈妈的身体受不受得了,接着是医院,选综合医院还是专科医院,再就是治疗方式,用微创还是开腹。心一直坠着。直到医生说手术顺利、分期结果良好那一刻,她终于舒了这口气。赌对了。


彭佳在手术室外等待妈妈。(图/受访者供图)


赵蓉没有彭佳这么幸运。去年六月,同样抱着搏一搏的心,23岁的她一个人带着妈妈赴北京做手术。医院排床位要等一个月,她和妈妈就在北京郊区的宾馆等着,越等,妈妈心里越没底。那时候,赵蓉经常借口说到外面透透气,其实是蹲在宾馆外,一边哭一边问自己,我这个决定到底对不对,会不会反而害了她?后来手术失败了,疑问化成反问甚至是对自己的质问,日夜压在她心上。


一个无法避免的无奈是,照护的辛劳撞上病人的痛苦,争吵往往一触即发。


赵蓉清楚地记得她对妈妈发过的两次脾气。第一次发生在等手术床位期间。挤在北京通州十平米的宾馆里,妈妈等得烦了,发火说不想治了,要回家。类似的话赵蓉听过好几次,那天她没忍住,哭着吼道:“如果你放弃治疗,我就再也没有妈妈了,你想让我变成没妈的孩子吗?”过了一会儿,妈妈坐到她旁边,用不大但坚定的声音说了句,“我治”。母女俩抱着大哭。

还有一次是做完手术回老家后。当时赵蓉正忙着做饭,妈妈在厨房门口絮絮地喊着痛,怨着命。没消化的自责被勾了上来,赵蓉一时心烦,说,“你不要再添乱了,事情已经发生了还能怎么办。”说完她就后悔了,主动给妈妈道了歉。实际上,绝大多数时候她都会忍耐,“妈妈太遭罪了,所以我尽量站在她的角度去想,能忍则忍,她比我要不容易得多”。

李姗在医院陪护妈妈时拍的窗外夕阳。(图/受访者供图)


没能更温柔更包容地对妈妈,是李姗现在最大的遗憾。刚开始24小时照护时,李姗还不适应睡不了整觉这件事,一个晚上被护士吵醒第三次后,她有点赌气地对妈妈说,“干脆定个闹钟好了,让我每一小时就起来一次”。母女俩绊了几句嘴,闹得很不开心。后来这种隐隐的怨气和争吵,成了李姗照护妈妈期间二人的常态。其实李姗知道,她们都在克制,都不想伤害对方。只是她们也都一样要强,很少温言细语地彼此安慰。四个月后,妈妈去世了。

“你明明知道她就是那种很敏感、很需要爱的个性,但你在她走之前都没能用温柔一些的语气给她一点慰藉,”李姗哽咽了,“在照顾上我觉得我做到位了,但在情感上我很愧对她。


被夺走的人生

日复一日的照护不只带来疲惫和压力,也足以让一个年轻人和过往人生渐行渐远。

首先,学业和工作得按下暂停键,甚至被迫彻底转向。


妈妈确诊肠癌后,准备留学的彭佳当即停下了定好的考语言、写申请文书等一切计划。照护病重的奶奶期间,当时正在读高二的许辰发现,上课的时候自己怎么也听不进去了。老师在台上讲着三角函数和加速度,他想的是,奶奶在家想喝水了怎么办,不舒服了怎么办,下了课他得赶紧看看有没有奶奶发来的信息。后果是,他的成绩从原本的班级十多名滑落到三十名开外,高考时只考上了一所二本院校。


是全身心照护家人,还是守住自己眼下的生活?很多时候,命运的转折点来得猝不及防。


赵蓉和李姗有着相似的经历:22岁,大学毕业,好不容易在一二线城市觅得一份工作,倏然一通来自家乡的电话,带来了妈妈病重的消息。赵蓉的爸爸和哥哥要在外地工作挣钱,作为家里小女儿的她因为“太害怕失去妈妈”,毅然辞掉小学老师的工作,回家全职照护妈妈。独生女李姗下午得知妈妈罹患多年的宫颈癌突然恶化,当晚就提了辞职,一并退了租的房子,她知道,恐怕以后很久都不会再回到这座城市了。


(图/ pexels


二天下午,李姗坐在回四线老家的火车上,从近一天的头脑空白中稍微回过神来,进而陷入茫然,不知未来会怎样。 现在她仍然没有这个问题的答案。 但她清楚没有这般经历的同龄人的样子——她的大学同学里,有人进了国企,有人去了跨国公司,用她的话说,“几乎可以预见到他们的未来一片光明”。 至于她自己的生活呢,“不知道要等到什么时候才能稍微步入正轨”。


照护也夺走朋友,乃至所有深度的人际交往。


“完全封闭的状态,暗无天日。”照护妈妈的四个月里,李姗偶尔会和发小在微信上聊几句,但说不了太久,见面则基本没可能。她很少提起妈妈生病的事,因为不想把焦虑带给其他人,“而且没有经历过这种事的人很难懂,甚至你自己经历过了,都觉得这一切很荒谬,你不会认为别人能理解你”。


赵蓉也是如此。毕业后全职照顾妈妈一年半以来,她没有在大学舍友群里说过一句话。每次点开群,看着曾经朝夕共处的女孩们聊美食、聊恋爱、聊假期里的旅游度假,也吐槽熬夜加班的工作、PUA人的老板和喜欢打小报告的同事,她都只觉得很遥远。她更不想主动说起家里的事,也怕被问起。“可能是自卑吧,”赵蓉慨叹,“感觉已经融不进正常人的话题和圈子了。”


但总有渴望倾诉的时候。社交平台成为一个树洞。觉得孤立无援、喘不过气的时候,李姗会到上面刷刷讲述类似经历的帖子,给对方点个赞,写几句鼓励的评论,再回到自己的主页,发一两句牢骚,“就是想找个地方说说话,再打起精神继续生活”。


除了孤独,成为照护者的年轻人也要承受误解。李姗每天早上出门买菜,认识的爷爷奶奶、超市的阿姨经常一脸寻味地问她,你多大了,怎么还没有工作?结婚了没,要不要给你介绍一个?

每次听到这样的话,李姗都觉得自己从头到脚瞬间紧绷起来,只能装作没听见,甚至后来在家附近瞄见熟人,她都会在打照面之前低着头快走避开。赵蓉也遇到过很多次类似的情形,她总是笑一笑,不说话。有一次又被问到找工作的事时,她实在承受不住了,回到家倒在沙发上就哭。妈妈问她怎么了,她说不出。


更为终极的课题是,直面人在疾病和衰老前的渺小和无力,甚至目睹亲人一点点离开。


程薇外公在她高一时确诊胃癌,高三时去世。到了最后的阶段,外公陷入昏迷,需要有人时而把他唤醒。开始做这件事的人是程薇,直到有一天,她发现自己叫不醒外公了,护士却可以。那天她哭了很久。


(图/ pexels


三年里,每 次从医院回到学校,程薇看着身边活泼昂扬的同学们,总有一种很强的隔离感——“大家都好快乐”,而她不属于其中。 在她18岁生日的前一周,外公去世了。 程薇说,外公病后,她很少再许生日愿望,“人力不可为的事,许愿也没有用,你知道没有奇迹”。


赵蓉还在等待一个奇迹。被她视作最后一搏的手术没能成功,医生劝她:“你不是小孩子了,生老病死是自然规律,你要接受。”赵蓉不想接受。把手术失败的消息对妈妈瞒下,回家之后,她每天给妈妈按摩,做艾灸,做营养餐,看着妈妈虽然日渐消瘦但精神状态一点点变好,她祈祷着,“要是能一直这么保持下去该多好”。






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