前段时间上映的电影《来福大酒店》里，有一对母子的支线故事。母亲不小心在阳台摔了一跤，把自己摔进了ICU。儿子陪母亲看病，人送外号“毛抠抠”，因为他除了看病一分一毛都不愿多花。老家的房子降价一轮又一轮，只为能拿到全款现金用来治病。他说，“我答应过我妈，不会放弃治疗。”
然而，母亲清醒的时刻越来越少，病情也越来越危急。医生下了病危通知书，让家属选择是否要上呼吸机。上，就要面对把气管切开，承受“只为活个指标”的痛苦；不上，“就这两天的事儿了”。平日里滴酒不沾的儿子，醉吐在卫生间，被两难的选择折磨得痛心彻骨。这个看似寻常的故事，明晃晃地，把众生都逃避不了的事情揭露出来：照护——这是一场体力、心力、耐力的双重考验，是一场不可预知长度的、到终点也无人会赢的历险。更重要的是，或身为照护者或身为被照护者，无人能逃。生死——我们常常学习如何更好地生，却很少被教育怎么面对死。是维系生命体征，还是尽可能减少痛苦？说出“我们不治了”，究竟需要多少勇气……今天，我们想和你聊聊，关于生命最后一程的那些事儿。它从来不是单向抵达终点的过程，也绝不只是关乎医学治疗的事情。亲情，爱，照护，陪伴，救治……许许多多的情感与关系缓缓流淌。人与人的联结、生命的本质、生而为人的尊严，都在其中。
北京大学新闻与传播学院教授胡泳，从未想过处于事业巅峰期的自己，会一夜之间成为全天候的护理人员。他的护理对象，是罹患重度阿尔兹海默症的母亲。生活变得如此琐屑。每日的任务，从学术、会议、上课，变为制作软质食物、喂饭、清理地板痰渍、将打翻物品归位、洗澡、擦拭、换尿布、换洗内外衣物、换洗床单被褥、陪玩陪聊、跑医院、喂药……前路也从未如此无望。面前的这个人，不是孩子——那毕竟意味着希望。他说，你的付出在增加，却换来一个愈加衰老、离死亡更近的亲人。一年，三年，五年，十年，你还敢不敢日复一日地踏进去？生活变成了纯粹的耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题。失能，更是一场直击尊严的考验。那个曾经为自己清理便溺的家长，如今自理能力一步步后退，成了需要别人反过来为他/她擦屁股的人。“母亲抓屎，玩痰，这给我们造成很多的麻烦，你得洗很多东西。”“像我父亲，最后插尿管，有个尿袋挂着，他都觉得没有尊严。”成为24小时照护者，胡泳教授意识到，每个人都无法摆脱“照护”难题。他说，世界上只有四种人：曾经是照护者的人，现在是照护者的人，即将成为照护者的人，以及需要照护者的人。2021年的清明节，路桂军医生为自己办了一场葬礼。他是北京清华长庚医院疼痛科主任医师，安宁疗护团队负责人。策划一场葬礼的想法，源自患者对他工作的质疑。做安宁疗护的时候，很多人问：路大夫，你凭什么讲生死？你又没有死过。他想，那就把死亡拉近，体验生死的所有场景。见多了生离死别，路桂军本以为能够有勇气和家人谈论生死、平静地离开。但是当爱人俯下身抚摸自己的脸颊、眼泪滴在自己脸上的那一刻，他崩溃了。没有什么比此刻能更赤裸地显示“永别”的真正含义。“后来我想到，假如是我的老妈来，她一声‘儿啊’，我就会彻底崩溃掉。”几年后再回忆当时的场景，路医生的眼眶还是会湿润。生、老、病、死，人人都知道这是生命的必然流程，但很少有人能在健康时设身处地地想象死亡。就如同我们一直以来对“庄周梦蝶”的理解，知道“向死而生”的语词，却很难真正做到。心理学家欧文·亚隆（Irvin D. Yalom）在《直视骄阳：征服死亡恐惧》一书中写道：“我们无时不刻不知道死亡的存在，就像太阳高挂于天空，我们却无法一直盯着它的光芒一样。”当生命走到尽头，在“插管”和“放弃”之间，有没有其他可能？与负责医治、抢救、尽可能维持生命体征的医疗不同，安宁疗护的患者已经来到疾病终末期，一切治疗都以提高患者的舒适度为前提，帮助他们安详、有尊严地离世。北京大学首钢医院住院部的14楼，就有这样一个“不救命”的科室。没有步履匆匆的护士，家属也少有焦灼的神色，平静、和缓，是这里的整体氛围。医生和护士的胸前佩戴着一朵小红花，红黄相映冲淡白大褂的严肃凝重。取自电影《给你一朵小红花》的灵感，希望给患者和家属带来爱与支持，温暖与善意。芳香呵护、合唱团、洗头理发，所有的行为都在尽可能减少疼痛、增加舒适，让患者和家属少一些遗憾，更体面地告别。不只首钢医院，许多医院已经开始了安宁疗护试点。此前，《三联生活周刊》曾多次报道安宁病房，讨论“人生最后一程，如何走得安宁”。读者说，“人生来有尊严，死亡也应该有，那便是最大的圆满。”“我在大西洋彼岸收拾屋子，清洁冰箱，眼泪突然就留下来了，一个人哭了一场。”“善终、善生、善别，能做到真的不容易啊。”也有不少读者问，如何才能更系统地了解相关知识、更好地直面死亡这一“禁忌话题”。这一次，三联中读邀请一线医学专家、照护亲历者、心理咨询师、人类学家，打造了《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，和你一起，好好聊一聊关于生命的那些话题。▼点击下图，了解更多▼
北京大学人文医学部的王一方老师，也是中读专栏《医生不曾告诉你的生命哲学课》的主讲人。他曾提出一个核心问题：我们能“活得长、老得慢、死得快”吗？这次，他将从历史维度、哲学维度、商业维度、科技维度，为大家介绍安宁疗护与时代的关联。
北京大学新闻与传播学院的胡泳教授，作为一名24小时照护者，结合自己的思考和经历，用更专业和理论的视角解读“家庭照护为什么这么难”。
彭小华是《最好的告别》一书的译者，研究临终和死亡的心理咨询师。她将从照护者的心理困境讲起，延伸至如何应对未来死亡的告别恐惧，以及离世的心理冲击。
路桂军医生是北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人，他会从医学角度，向大家介绍疼痛。对于很多临终末期患者来说，疼痛甚至比死亡更可怕，而安宁疗护正是能够帮助患者减轻疼痛，温暖舒适地走完人生旅程。团队配备、治疗手段、判断标准、亲身体验，这些你都能听到。
施永兴是上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长，国家安宁疗护试点工作专家。作为中国安宁疗护事业的先行者和见证者，施老师从事安宁疗护的研究和实践三十余年，他将带我们从社会支持的角度了解安宁疗护。
中国人民大学人类学研究所教授刘谦，自2018年起开始关注安宁疗护议题，并在安宁疗护病房参与志愿服务。她将解读从“我”到“我们”，从“死亡”到“生命”，我们如何思考死亡和生命的意义。
关照人与人的深度联结
离开，从来不是一场单程的告别，而是双向的生命关怀。
有人说，患者痛苦的弥留之际，往往是亲人不肯撒手。“父母走了，我还能喊谁爸爸妈妈？”
可我们忘了，生命只是一种偶然的机遇，死亡才是必然结局。让情感自然流动、尊重生命的每一段进程，是对人生的最大尊重。
看见被忽视的照护者。当生活变成了纯粹的耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题，日日夜夜的陪伴照护之外，照护者的心理困境谁来解决？困苦与不舍，如何面对？
正视情感的流动。学会道爱、道谢、道歉、道别，用陪伴传递温暖和尊重。
回归“人”的本质。如果一切物理痕迹终将化为尘埃，如何才能获得爱与生命尊严？
照护、安宁疗护指南
延伸4个维度：“身（身体）心（心理）社（社会）灵（灵性）”，了解全方位的关怀和支持。
融合多个学科：医学+心理学+社会学+人类学，带你科学应对“告别”恐惧。
提供完整路径：有高度的理论+可行的实践，不空谈，不脱离实际。
课程之外，我们还将围绕医院和居家策划制作两期声音纪录节目，让更多人跟随声音，探访安宁疗护的背后故事。
附加书单、片单推荐，在更广阔的视域里，学习如何告别。
附加全国安宁疗护试点清单（电子版），可以在课程目录中查询。
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《当一位北大教授成为24小时照护者》凤凰网
文 | 晨曦
