求知探索未来 聚焦中国孤儿药 —暨2017第三届中国孤儿药研发论坛

7月12日，第三届中国孤儿药研发论坛预报名系统正式开始生效。截止到当前发稿为止，本届孤儿药论坛报名人数已报名过半，达160多人。涵盖了学术界、医药研发、产业投资、国外友人、医生和患者等多个领域的相关人员。大会将在9月6日北京正式举办，在孤儿药的各方面进行系统和详尽的探讨。

(2017第三届中国孤儿药研发论坛：大会报名海报)

中国孤儿药研发论坛发起于2015年，是中国孤儿药领域最大规模的公益性的综合论坛。旨在加强中国孤儿药研发、临床、审批、投资和政策层面的各方交流，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。

本届大会由中国孤儿药创新联盟，北京药伙伴罕见病数据研究院共同主办。邀请了来自国内外知名的产、学、研领域的专家从研发、临床、审评、投资等角度探讨了中国孤儿药研发策略。

本文收集和整理了大会主要流程和观点，认为大会围绕孤儿药的议题和未来将阐述以下几点。

在我国，大部分罕见病无药可治，少数有治疗药物的价格昂贵，进口审批困难，又缺乏国产化药品，疾病负担巨大。由于孤儿药市场小，商业价值不大，一般制药企业不愿意研制和生产。目前我国不仅没有自主研制生产的罕见病药物上市，也没有本土企业宣布涉及罕见药物的研发，可以说我国对“孤儿药”的研发仍处于一片空白。为了促进中国孤儿药的科学研究和发展，从而引起社会大众对罕见病的关注以及对患者的关爱，中国孤儿药研发论坛就是在这样的机遇下应运而成。

中国孤儿药事业涉及基础研究，政策评审、技术创新、产业研究投资，国际前沿和患者组织等等与社会各届都息息相关。目前中国的孤儿药事业还属于起步阶段，本届北京会议也是继南京孤儿药论坛，上海孤儿药论坛的第三届。迫切需要与会各界嘉宾的团结和努力。以孤儿药事业为起点，加强各方的合作沟通和交流，探讨如何在中国做孤儿药研发，孤儿药的研发与投资的前景如何?为中国的孤儿药新药研发奠定基础。

患者组织应在中国相关政策和法规的监督和支持下，积极投身并参与到孤儿药研发当中，探究如何解决中国孤儿药的可行性。作为需求方积极的参与药企项目的立项，临床试验等等。

为期一天的第三届中国孤儿药研发论坛将在北京市的京台饭店举行。本届大会各方面专家学者，及行业精英云集。我们相信第三届中国孤儿药研发论坛在各方的关怀和努力下必将成功举办。也一定会承上启下，为中国孤儿药的研发及罕见病事业发展起到继往开来的使命性作用。

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