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孤独症 | 我只想比孩子多活一天

读者  · 公众号  · 杂志  · 2017-04-03 19:59

正文

本视频时长为11分34秒,可WIFI条件下观看。有这么一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知如何与人交谈,他们被称为“星星的孩子”。



点击视频,可收看视频专访

 

来自星星的孩子


“我的梦/希望自己有个温暖的家/有一个疼爱自己的他(她)/一个自己的小窝/一个健康可爱的娃娃/再有一辆自己的小车子/养一只雪白的小狗狗,小日子就像一朵温馨的花……”。

 

或许,这样的梦想对常人而言再普通不过。但有这样一群人,他们集体吟诵着这首诗,努力伸手去触及这可望不可即的梦想。他们孤独、自闭、交流困难、阅读障碍;他们多动,生活难以自理,活在自己的世界;他们就是被人们称作“星星的孩子”的孤独症患者。


4月2日是第十个“世界自闭症日”,让我们一起关注这个群体。

 

中国社会福利基金会、北京孤独症儿童康复协会携手多家单位共同主办世界自闭症日十年盛典


家长:我们闭眼后他们怎么办?


李宏(化名)是一名自闭症儿童的父亲,他的儿子玥玥确诊患有自闭症已经三年多了。 李宏说,除了不理睬人,孩子最大的问题就是情绪难控制。“他经常半夜哭闹,而且无法制止,这一闹就是四五个小时。”在儿子哭闹时,李宏就抱着儿子躲到厕所里,但不久还是会听到邻居敲击墙壁的声音。


对于斌斌的母亲李萍而言,每一个夜晚都是难眠之夜。斌斌也总是在半夜醒来哭闹,李萍只好陪着孩子一起玩。有时斌斌甚至一边哭一边咬自己的手,有次他把自己的手咬掉了一块肉,弄得床单、被子、脸上都是血。每每遇到这种状况,李萍总是感到异常绝望,每当斌斌安静地睡去时,她总会握着孩子的手,哭上半天。“我的孩子什么时候能好,什么时候能像其他孩子一样去上学……”这些看起来很简单的事情,对李萍来说都是一种奢侈。


家有自闭症患儿的辛酸,别人无法体会,但李萍却学会了苦中作乐。她从斌斌3岁起就为他建立了成长记录本,记录孩子成长过程中的点滴,哪怕很小的一点进步都能让李萍欣喜万分。“3年学会了说话,1年学会了自己系鞋带……”李萍说,从第一页一下子翻到最后一页看,斌斌每页的进步其实都凝聚着很多汗水和泪水。


“看到别的孩子喊妈妈时,我多么希望斌斌也能叫我一声‘妈妈’”。5年前,斌斌在北京参加自闭症患儿培训班发出“a”音,让李萍看到了一丝希望。又经过了1年的时间,斌斌终于学会了喊“妈妈”,虽然在他发出这两个字的音时,并不了解这两个字的含义。


说了这么多事,其实李萍想表达的是:万一哪天她和斌斌爸爸都去世了,斌斌怎么办?“其实我们现在非常两难——想生第二胎,这样等我们不在了,斌斌还能有个血亲,替我们全心照顾斌斌;但要了二胎,就不能用全部的精力照顾斌斌,对斌斌和出生的孩子都不公平。”李萍说,“我现在最大的希望就是能比他多活一天。”


比孩子多活一天,让孩子受到自己的庇护,是多位孤独症家长的愿望,“如果我的孩子能像正常人一样,我可以用我的生命交换”,孤独症患者毕思宁的父亲这么说。


一个人负重前行,一个家庭负重前行,不如大家一起携手同行。如何解决大龄孤独症孩子家长的后顾之忧,需要政策的有力支持,需要社会爱心人士一起努力。



别让孩子错过最佳干预期


孤独症也称自闭症,它不属于精神病,是一种起病于三岁前,因脑部功能障碍引起的导致显著社交、沟通和行为方面困难的广泛性发育障碍疾病。”自闭症患儿在感知、情感、思维、动作、学习等方面存在困难和障碍。目前,病因尚无定论,尚无药物可以根治。经过早期教育干预和矫正,许多患者能够融入社会。

    

“有一个现象值得担忧,一些家长讳疾忌医,不愿面对现实,耽误孩子的最佳康复时机。”专家强调,“6岁以前是自闭症的最佳干预时机,别抱着侥幸心理,延误孩子治疗。


孤独症患者的画作,其实他们真的很有才华


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