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26岁少女患有罕见皮肤病,却告诉我们什么是最动人的美 |【经纬低调分享】

经纬创投  · 公众号  · 科技投资  · 2017-07-30 10:11

正文

提到模特,大多数人脑海闪过的第一画面也许是身材曼妙的维密天使,时尚杂志的封面女郎。但有这么一个模特,她的美,与大众所定义的标签不太一样。


26 岁的 Sara Geurts 患有“埃勒斯-当洛综合症”。这是一种非常罕见的疾病,全球目前确诊的病例也仅有十几人。患者的皮肤会变得松弛而脆弱,并伴有身体其他系统功能的损坏。正是因为如此,Geurts 的皮肤布满了褶皱,看上去比她的实际年龄老了好几十岁。


高中时期的她,把自己小心翼翼地包裹在宽松的衣物里,害怕旁人投来异样的眼光。直到 22 岁,处于人生低谷的 Geurts 参加了一项鼓励身体残疾女性的运动,她下定决心去接纳真实的自己,选择梦寐以求的模特行业。她在社交网站上传了自己的照片,获得无数网友的点赞和鼓励。


从她身上,我们看到了——勇敢地接受生命的不完整,乐观地面对生活的挑战。她想要打破人们对于“完美”的标准,让更多的人正视自己的不完美。真实地展示自我,正是不完美和独特性才构成了真正的美丽。以下,Enjoy:




来源 / 中国日报双语新闻(ID:Chinadaily_Mobile)


一位来自美国洛杉矶的模特用实际行动挑战世俗的审美:美不仅仅关乎外表,而是一个人从心底透出的勇气和对生活的热爱。


这是 26 岁的 Sara Geurts 的一组写真。



看了这些照片,你是否也发现了 Sara 身上的一些异于常人的地方。


其实她在十岁那年就被诊断出患有一种罕见的疾病:皮肤脆裂症(Dermatosparaxis)。


小时候的 Sara 


皮肤脆裂症,也叫作埃勒斯-当洛综合症,这是一种可遗传的皮肤结缔组织疾病。症状包括关节脱臼、皮肤过度伸展以及非正常的皮肤伤口。


因此,Sara 的皮肤过早地产生了皱纹,使得今年 26 岁的她看起来要比实际年龄大很多。



起初,Sara Geurts 因为自己的皮肤感到自卑和难过。


“ 高中时,我试图去遮盖我的皮肤,我不希望任何人问我关于皮肤的事,更不想去谈论它。”


“ 我虽然没有受到欺侮,我的家人和朋友们也都很支持我,但我讨厌自己的皮肤。当我的朋友们穿着暴露的衣服时,我却把自己藏进包裹一样的服装里。”


高中时期的Sara


在 Sara 22 岁那年,她下决心要改变。2015 年,她参加了一项运动,该运动鼓励身体有残疾的女性坦然接受自己。


Sara 为这项运动拍摄了一个视频,视频中她说道:


“那是一段很艰难的旅程。但是有了那么多的人支持我,我开始以一种完全不同的方式看待自己和我的身体。”


“我的皮肤曾经让我很没安全感,但是现在我觉得它是最美的。”


“你身上每个不完美的地方对你来说都是独特的。”



谈起自己的模特职业,Sara 说道:


“我想打破社会关于‘完美’的标准,我想真实地展示,正是你身体上的不完美和独特性才构成了你真正的美丽。”



“我们这个时代,有身患白化病和白癜风的模特,有黑人模特,还有大码模特。这些都是很了不起的事情。”


图为白化病模特 Nastya Kumarova、白癜风模特 Winnie Harlow、黑人模特 Jasmine Tookes以及大码模特 Justine LeGault,她们均为炙手可热的世界名模。


“我希望我可以成为埃勒斯-当洛综合征患者的代言人,这不仅仅是提高人们对这种病的认知,也为了与他人交流沟通。”


网友纷纷表示被 Sara 所打动:



Kevin Garcia:致敬!


Kiersten Parson:女人最性感的衣服就是自信。


Budddyyy:为什么人们一直说她的皮肤是一种缺憾?为什么她自己也那样说?你看看她身上的纹路和褶皱,明明美极了好嘛!她看起来就好像是丝绸做的。太惊艳了!


其实,美是没有标准的。“一千个人心中有一千个哈姆雷特”,美的标准也应该是多元的。但有一种美绝不会过时,那就是接受自己、爱自己。要相信你嘴角上扬的那一抹自信,是最动人的美 !


图片没看过瘾?点解下方视频观看Sara的完整短片。



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