7个月的孩子感冒发烧被送到医院，父母和孩子却就此分离一个月，连探视也只能站在病房门口远远张望，当父母的心如刀绞。
小浩，男孩，出生的时候7斤多，一切正常。出生之后妈妈发现他吃奶有些费力，吃一会儿就要歇一阵，还喘粗气，爱出汗，一两个小时就要换一次床单。然而除了这些，孩子哪里都正常，父母以为就是缺钙。去年的11月2日，小浩在一次打疫苗之后，一切都变了。
首都儿研所，几乎永远都是这样人山人海。
2016年11月2日，小浩在打疫苗之后发烧咳嗽流鼻涕，父母以为是感冒，带他来到儿研所。胸部X线检查发现肺部感染，医生给予门诊雾化、静脉点滴等抗感染治疗。
但两天后，小浩的症状不但没有改善，反而出现了烦躁、呼吸费力、鼻扇及三凹症，也就是胸骨上窝、锁骨上窝、肋间隙出现明显凹陷，孩子明显出现了窒息情况。
小浩的父母赶紧带他来到儿研所的急诊。
小浩的妈妈至今还感激急诊的一个女医生，她要求小浩做超声心动检查，因为她怀疑孩子的心脏可能有问题。
就是这样一个决定，救了小浩的命。在超声科仔细检查后发现，小浩有严重的先天性心脏疾病，心功能损害严重，射血分数只有36%（正常值为60%以上），已经出现了急性左心衰。
小浩马上被紧急收入心外科监护室。进一步检查发现，小浩患的是一种非常罕见的心脏疾病。
小浩的片子显示，他的主动脉已经缩窄到2毫米，正常应该是7-8毫米。
因为供血严重不足，心脏就会加紧工作，心率到了180多，心脏增大肥厚，7个月大的孩子心脏大小几乎就像成人。增大的心脏进一步挤压肺部，呼吸变得困难。
张辉，首都儿研所心脏外科主任，主任医师。
小浩经过急诊转到心外科之后，经过仔细检查，最终得出诊断：先天性心脏病，第四弓中断，永存第五弓。合并第五弓重度狭窄，心功能不全。
这是一种非常罕见的心脏病，至今世界范围内文献记载的不过100例。
而张辉从业20多年，这也是第一次遇到。因为几乎没有先例，无法判断手术成功率到底是多少。
听到这个消息，小浩的妈妈当时就腿软了。
张辉告诉小浩的爸爸妈妈两个字——能治。
2016年11月17日上午，小浩被推进手术室，张辉主刀。
这个手术要把小浩的下半身停止血液循环，但留给张辉的时间只有30分钟。张辉要把主动脉狭窄的部分切掉，再把两端接上。
但是因为是弯曲对接，下壁可以接上，上壁却拽不上来形成一个缺口。
张辉切了一小片心包，补在了这个缺口上。
五个多小时的紧张手术，小浩的手术成功完成。
术后小浩被送到监护室，被24小时监护。
虽然手术很成功，但是毕竟是第一例，而且监护风险极高，每个人的心中都紧紧绷着弦。
异常紧张的监护室的7天过去了，小浩拔了气管插管，经口吃奶，自己咳痰，看似平常的小事让每个医护人员兴奋不已，因为这对于重症心脏病手术后的孩子来说都是里程碑式的进步。
终于，小浩被送出监护室，转回到二级恢复室继续接受监护治疗。
小浩的爸爸妈妈经过了异常煎熬的半个多月，终于能在门口看看自己的孩子了。
因为小浩的肺炎还没有痊愈，心脏功能也处在恢复当中，他每天只能摄入少量高热卡奶粉，补充维生素。
但是让爸爸妈妈开心的是，原来苍白没有血色的双腿，现在因为血供充足，已经恢复了正常的颜色。
一个小小的生命，从此将继续生长在父母的陪伴之下。
作者简介：20年的深度调查记者，拿起相机聚焦中国病人。关注定焦专家号，汲取中国能量。微信公众号：定焦专家号（ID:dingjiaozhuanjiahao） 转载已获授权
找到对的医生，是父母的万幸。
