回县城的路上，已经是傍晚时分。吴彤又扛过了一个28天。
从自己所在的县城到要去的省会医院有100多公里，长达6个小时的往返车程。为了避免被感染，他们出门会尽量避开人群。即便如此，他的呼吸道疾病还是经久不愈，好几次住进了重症监护室。
他和孩子都是原发性免疫缺陷病患者，每隔28天需要输一次丙球。丙球
是从健康人群血浆中提取的一种免疫球蛋白，多用于治疗与免疫相关的疾病。
最近半年，因为县、市里的医院都缺丙球，他被迫换了五家医院。
有的医院丙球库存少，只能住院输一次；有的医院偶尔会有货，但具体什么时候有，时间不确定。
找到市卫健委，也只能给他一个本地医院去年丙球的进货单，
最多的一年进货量也只有200克，
他和两个小孩一次就需要用掉60克。其他医院的进货量在三四十瓶左右，等吴彤电话打过去的时候，库存已经用完了。今年的情况更糟糕，只有当地市人民医院进了为数不多的丙球，其他医院都没进。
无奈之下，他选择跨市去打丙球。但去一趟外地的三甲医院，光输一次丙球的医药费，医保报销后，三个人加起来的自费费用7000多元，还不包括出行的打车费、餐费。
医院没有丙球的时候，就只能拖着。裴清记得，最长的时候，两个孩子拖到将近50天才打上丙球。而当初医生的建议是每隔21天一输。
老大被确诊为免疫力缺陷时，全国才只有二十例。如今老大已经二十四岁了，老二也都二十岁了。他们从一岁多开始发病，反复地发烧感染。附近医院问遍了，却说不出个所有然，后来去了北京才被确诊。尽管政府对家里两个孩子很照顾，报销方面也都是尽力减轻他的压力。但一家四口的重担，还是砸在他一个农村务工人身上。
在丙球没有进入医保之前，他总想着把丙球省下来。看着老二体质好点，每个月，就给他少输一两瓶丙球。几年下来，老二的腿肿大，后来烂得都成豆腐样。到了全国有名的儿童医院，院长都没辙。光治腿，花了一二十万。从那以后，他再不敢在丙球上省半分。
乡镇卫生院本来不缺货。疫情前，进货最多就延迟个五六天。疫情后，货源变得紧张，到货的时间越延越久。
有时卫生院进一瓶丙球的话，需要额外买一瓶狂犬疫苗。
如果不买，他们就不卖。没有办法的时候，他就找县里医药代理自费买药。经理对裴清的孩子极为关照，每次裴清缺药了，会第一时间帮裴清找货。再后来，县医药代理公司也进不来货，都只能干等着。
在省会的患者王勇，并不比住在县城的患者好多少。
半年里，他给医院挨个打电话，哪里有丙球，他就去哪里输。
2023年初，市里顶尖的大三甲医院告诉他没有丙球，他就自费从药店购买，一支715元，一次需要买上14瓶，他再拿到小诊所去输。
家里一个亲戚可怜他，托了关系找到了区下属的一家乡镇卫生院的院长。院长好心，也应允了进药。王勇便在这家乡镇卫生院输了五六次丙球，住一次，医保报销后只需要花费1000元，而在几百米处不远的三甲医院，输一次丙球医保报销后的花费是3000元。
卫生院一开始还是能从医药代理公司拿到货。但后来，医药代表告诉他，为王勇进一支丙球，卫生院必须捆绑销售，得进另外两种同价位的疫苗产品。一个小小的卫生院，进了别的疫苗，肯定是销不出去。为了不给它添麻烦，王勇再没有出现在卫生院了。
乡镇卫生院缺丙球后，王勇去遍了当地的三甲医院。
整个省会，和王勇一样的病号总共只有4个。
一个做了干细胞移植，没有成功，已经离世。
另外两个都是儿童，每个月丙球用量比较少，都被收治在儿童医院。
像王勇这样每个月丙球需求量大的成人，处于就医无门尴尬的境地。在省里一所三甲医院，他陆续输了四次，有时输10瓶，有时是14瓶，有时只有7瓶。到了第五次输丙球的时候，医院告诉他没有药了。他不得不辗转到另一家三甲医院，重新做系列检查、住院。出院的时候，医生挑明了，“你这种病人我们不愿意收，药占比太高，医院会罚我们。”
市里的其他医院，王勇会挨个给住院药房打电话，询问有没有丙球。有的一听是病号，态度就变了，用“你找大夫开药，大夫能开出来就有，开不出来就没有。”搪塞。有时候王勇在电话里会假装自己风湿免疫科的某个大夫，
对方会告诉他库房还有80多支丙球。等他再和大夫沟通时，却被告知没有药。
被拒绝的理由五花八门。当地最好的三甲医院告诉他，有药，但不收治成人，只收儿童患者；儿童医院开始说有丙球，但一听他是成人，改变了说辞，“我们这个地方收的都是一些呼吸病号，你过来的话，可能会有感染的风险。”另一家三甲医院给出的理由是王勇不满足风湿免疫科的住院指征，他没有发生重度感染，体内的指标也稳定。而五个月前，王勇在这个科室住院输了四五次丙球。
风湿免疫科的大夫建议王勇去血液科试试看，血液科告知，“科室不管这个病。”但王勇知道，这个科室前不久收治过一个和自己一样的病号。
王勇姐姐的孩子也是原发性免疫缺陷，由于出生在富裕的江浙一带，就从未缺过丙球。在王勇断药的几个月里，姐姐带着他到江苏的一家医院输丙球，这家医院距离王勇所在的城市有1000多公里。
辗转了一年多，王勇终于遇到了一位好心的科室主任。这位主任在科室会议上做病例分享时说，王勇这个病号，就得靠丙球去维持。没有这个药，他的身体会出现一系列毛病，咳嗽、发烧、肺炎，再严重癌症都有可能。“只要医院有药，在我能力范围之内，王勇什么时候来都可以。”
老冯没有这么幸运。
他的孩子患的是原发性免疫缺陷病的其中一种叫X-连锁无丙种球蛋白血症的病种，也是需要终身每月去医院住院输丙球。由于
武汉的居民医保政策是一级医疗机构住院治疗可以报销80%，老冯孩子一直在卫生院治疗，一是离家近，二是花费少。
情况在2023年2月发生改变。当地开始实施DRG付费后，根据DRG每月结算账表显示，
孩子疾病诊断入组至“QR15:网状内皮及免疫性疾患，不伴有并发症与合并症”，该病组权重仅0.2，每月回款仅1402.65元
，每次光药品费用就高达4800元。卫生院无奈告诉老冯，他们是基层医疗卫生机构，收治的患者大多以老年病等基础病为主，长此以往，该病组的回款金额将严重影响正常运转。医生建议老冯去药店自费买药，但每个月8瓶丙球，一瓶售价800元的价格，令老冯进退两难。
华北地区的一位患者遭遇同样困境。孩子需要每隔三周定期去家附近的基层医院输静丙治疗，但在当地开始落实DRG支付方式改革后，在当地的算法下，医院发现，
患者每个月输6瓶丙球，医院会亏800多块钱
。随着孩子年龄、体重的增长，每个月用到的丙球数量会越来越多。在亏损压力之下，医院一度建议转院。
当地市级医保局得知患者情况下，对这一例罕见病进行了特病单议。当地医保局官员认为，医保给的支付额度是医疗机构基本上都能接受的一个均值，但他也承认，总有一些照顾不到的病种，比如罕见病，或者是长期住院、重症监护的病例。针对这些照顾不周的病种，就要对DRGs的规则打补丁，设置特殊机制来解决。很多地市医保局每个月将一定百分比的高倍率病例挑出来，经过与临床专家的讨论与协商，将其按项目付费。
于是老冯也向武汉相关部门申请了特病单议，但相关部门称，特病单议得由医院提出。老冯孩子所在的社区医院人微言轻。
而一个市里面的X-连锁无丙种球蛋白血症罕见病患者寥寥无几，在申请特病单议的时候，往往被忽略
。
医保DRG付费方式改革、医院药占比绩效考核政策，如果在执行时一刀切，失去管理的精细化后，都在悄然导致了大三甲有丙球，用药量大的罕见病患者却拿不到药。
去年9月份，郑州一家三甲医院医生告诉张英，无法再给她的孩子开丙球了。
因为药占比问题，医院那一个月扣了他1万多块钱工资。
她的孩子一次得输8瓶丙球，一年要输13次，如果医保不报销，一年光药费近6万。
更早前，另一家三甲医院医生告诉张英，“你们这样的患者过来，我们很为难，我们不能拒诊你们，
但收治后，工资肯定会被扣掉
。
”
当张英把这些问题反映到了卫健委后，卫健委给出了一个暂时的解决方案，要求医院固定一个医生给张英的孩子开丙球。
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03
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丙球供不应求背后：用量和厂家销售策略
何杨是西南一家血制品公司的高层。他告诉深蓝观，随着医院对于丙球认知提高导致了销量增长。丙球的供应产能虽然在增长，但速度远比不上需求的攀升。厂家和医药销售公司在有限货源的情况下，
都会首先保证大三甲医院的应用。这就导致了货往大医院流，不往小医院跑。
各个血制品厂家采浆量的增长率稳定在15%～20%左右。但建血站毕竟是一个持续渐进的过程，今年建的是血浆站，后年才有产能释放。据了解，采浆和生产平均周期9个月，时间最长的就是静丙，国外的生产周期一般是12个月。
医院的使用量增长速度目前远大于丙球产量。何杨提及，以前面对重症感染的患者时，很多医院不知道用丙球，大剂量上抗生素和激素，经过这么一轮疫情之后，所有人都认识到了丙球在重症感染方面应用的有效性。
成都某一家大三甲医院，原来一个月的丙球用量是5000支，如今增加到七八千支
。
在一些大三甲医院，医生会主动建议肿瘤患者直接上丙球，增加抵抗力。一些人为了日常保健需求，也会自行购买丙球。
在一次血制品行业交流会上，血制品公司代表提及，2003年非典之前静丙销售量很少，全国3000吨，一半都是倒掉的。2003年之后，4000吨静丙都不够了。因而每次疫情之后，都会提高静丙认知度。2023年9月份之前采浆量同比增长10%。但需求量太大，仅成都市2000万人口就需要100多万支。
供需不对等之下，
基层医院原先的丙球份额就会被三甲医院挤压
。“大厂家只供大三甲医院，小一点基本上都不供。”何杨回忆，以前县级市场只要有需求，所有厂家都会让商业医药公司留有库存。经济发达省份的县级市场，一个月可能有100支左右，经济不发达省份可能就二三十支。
所有医药公司都处于缺货状态下，厂家和医药销售公司会先供应大医院。“小医院本身就不是我们的重要客户，它们的丙球使用量和认知度都不高，也不会表现出短缺的状态。这实际上是厂家战略导向的问题。”但何杨也承认这种取舍忽略掉了需要丙球续命的罕见病患者。
这些患者分散在全国各个基层，由于数量很少，成为厂家统计数据中的可有可无的符号
。
由于院内院外价差大，一部分丙球流向了零售终端市场。
丙球进入医保后，厂家院内价格限制在561元左右。
零售终端是一个自由定价的卖方市场，价格几乎在七八百元左右。
紧缺时，丙球院外市场一度被炒至上千。
随着反腐风暴持续升级，集采降价常态化，药品的中间水分被挤掉，医药代理商处境日趋艰难。
在追利因素驱动下，医药代理商看到院外市场的商机，它们不敢动大三甲医院的市场份额，但它可以把原本属于基层医院的丙球份额投到零售市场。患者走投无路的情况下，只能去药店自费购买高价丙球。
极小部分的丙球产量出口到了海外。国内静丙的出厂价约500元/瓶。据上药控股四川生物制品有限公司官网显示，中国、美国、英国这一产品的售价是620元/瓶、1300元/瓶、800元/瓶。海内外差价巨大。血制品龙头天坛生物年报显示，2023年，其国外市场的毛利率增长了10.78%；派林生物自2019年开始持续推进海外出口，继2023年8月在巴基斯坦取得静丙的上市批文后，今年3月与当地经销商3A签订长达10年的独家经销协议。
