▲唇腭裂患儿被抱进手术室准备接受修复手术
在普通人看来，微笑是直觉下的本能。在社会的另一个侧面，有这样一群人，他们从小就避免抬头和别人对视，更不敢大胆微笑，因为不愿意暴露自己嘴唇上的裂痕。在婴儿阶段，更因为唇腭间的裂痕，无法正常吮吸奶水，面临生长发育的阻碍。
三年前，贝亲的志愿者跟随公益机构“微笑行动”义诊行第一次走进云南文山，听见了唇腭裂患儿嘹亮的啼哭声响彻山谷，懵懂中的宝宝不明白自己的处境，哭喊着要奶喝。这份面对命运的坚韧与不甘，让每一个志愿者深受触动。
幸好，有了这些多元社会组织和爱心人士的共同托举，这些孩子找到了一条重建“微笑”之路。
▲8月龄的小顺和小顺妈妈
拼命长到“能手术”的体重
小顺的妈妈至今记得，和孩子降生的喜悦同时到来的，是县医院的医生告诉她，孩子有严重的唇腭裂，没办法正常哺乳，“可能带回家就不行了”。
她一出产房就哭了，很长一段时间，她都不能理解为什么这样的事会发生在自己身上。
尽管被预判了结局，但妈妈从未想过放弃。面对这个鲜活的生命，她深信：“在肚子里都不死，出来之后怎么会不行呢？”
▲小顺一家六口人全靠爸爸独自在外地打工养活
喂养一个唇腭裂宝宝，父母要面对数倍于普通幼儿的困难。由于嘴唇有裂口，幼儿吮吸时会不可避免地吸入空气，尤其患有腭裂的宝宝，口腔中难以形成负压使乳汁进入口腔，因此一次哺喂摄入的乳量将比正常情况下少很多。
小顺的唇腭裂是最典型的那一种，从嘴唇到上颚都没有闭合。不能正常哺乳，妈妈就找最小的调羹，一勺一勺把奶往嘴里送，哪怕每吃一口都有许多流出来。再长大几个月，用奶嘴喂。小顺没办法像正常宝宝一样吮吸奶嘴，而是凭本能把奶嘴夹在还没长牙的牙槽当中，“嘎吱嘎吱”地咬，把奶一点点挤出来。
▲2021年小顺在医院等待第一次唇腭裂修复手术
小顺人生的初始阶段，就是靠着这样艰难曲折的方式“一滴一滴”度过的。一把调羹一个奶嘴，小顺慢慢长大了。
由于唇腭裂对发音、进食、外观和呼吸功能都有影响，因此唇腭裂患儿必须在适当的年龄和条件下进行修复手术。但即便有了像“微笑行动”这样的公益机构提供免费医疗帮助，唇腭裂宝宝还必须经历术前身体筛查的“考验”：唇裂与腭裂分为两次手术，唇裂手术要求患儿月龄6个月以上，体重至少达到7公斤，腭裂手术则要求患儿月龄达到12个月，体重达到10公斤。
▲2021年微笑行动文山义诊筛查现场
幸而，当时的小顺尽管比同龄宝宝瘦小，但体重是达标的，才得以在最合适的时机接受免费的修复手术。很多从出生开始像小顺一样靠勺子和普通奶瓶喂养的唇腭裂宝宝，虽然家庭达到了救助标准，还是无法在最佳时期做修复手术。
▲贝亲志愿者、中国区副总裁叶芳莹第二次去看望小顺
三年前，贝亲中国区副总裁叶芳莹作为志愿者第一次参加云南文山义诊活动时发现，很多孩子因为没有得到足够营养，瘦瘦小小，腿都站不稳。有的父母眼巴巴地盼着义诊这天，赶了一天路才从山区到达医院，孩子最后却是没能通过手术指标筛查。
那一刻叶芳莹确信，不仅是修复手术，正确的喂养方式和专业的唇腭裂患儿喂养工具的普及也是任重道远。
▲唇腭裂患儿接受修复手术后
不是养不起，是不会喂
“微笑行动”所帮扶的唇腭裂患儿家庭生活在偏远地区，家庭条件确实不好。但孩子营养不良，体重不达标更重要的原因还是很多家长对于喂养宝宝的认知不足。文山的另一个腭裂宝宝小土豆，也有类似的喂养问题。
小土豆的腭裂是在出生三天后才被发现的，他的外表健康漂亮，但实际上由于鼻腔和口腔相通，他喝进的每一口奶都会从鼻子或嘴里漏出来，边喝边呛，流得到处都是。
▲可爱的小土豆从外表看上去与健康小孩无异
2024年“微笑行动”云南文山义诊活动开始之前，贝亲志愿者来到了小土豆家。4个月的小土豆还不符合做手术的月龄，但仅凭他们自己的摸索，小土豆手术适龄期可能也很难达到手术标准，错误的喂养方式还可能影响他未来口腔发育。这个阶段给予这个小家庭正确的哺喂指导非常关键。
当贝亲志愿者、喂养专家田英姿得知小土豆吃180ml的奶水只用4分钟时，感到不可思议。“这是不对的，”田英姿说，“喂哺不是仅仅把奶吃进去，更重要的是生理运动的启动，一次运动需要15-20分钟，时间短了，整个发育也会滞后。”
▲贝亲志愿者、喂养专家田英姿向小土豆妈妈介绍唇腭裂奶瓶及使用方法
70年专研新生儿口腔运动的贝亲，将宝宝哺喂时口腔运动总结为“吸附”“吮吸”“吞咽”三大原则。患有唇裂、腭裂的宝宝舌头能正常活动，但由于裂口会导致空气容易进入口腔内部，难以形成足够的负压使乳汁进入口腔，反而会吸入更多的空气，且所需的喂奶时间更长，宝宝还没摄入足够营养就已筋疲力尽。
因此，在专业医护人员的指导下，唇裂和腭裂专用奶瓶成为帮助改善哺喂困难的重要工具。目前全世界有20个国家和地区使用贝亲唇裂、腭裂专用奶瓶，有13个国家和地区使用贝亲细口喂食器，用于唇裂、腭裂宝宝术前术后专业护理。在国内，贝亲通过公益机构向唇腭裂患儿捐赠超过20000支专用奶瓶。
▲小土豆使用贝亲唇腭裂专用奶瓶
贝亲的家访中，小土豆的父母第一次知道专用奶瓶的存在，最初他们充满疑虑，直到志愿者手把手教妈妈使用。专用奶瓶的奶嘴一面薄、一面厚，结构采用诸如防反流阀等设计。喂奶时将厚的那面朝着嘴唇的裂口，薄的那面贴紧宝宝的舌头，可以让乳汁轻松流出。小土豆一口气喝了十几分钟，妈妈发现，原本只能“灌”奶的孩子，竟然能轻松用舌头把奶挤出来，也不外漏。
▲贝亲志愿者向患儿家长演示细口喂食器使用方法
如果小土豆营养跟上，增重顺利，他将在12月龄时接受修复手术。为了打消小土豆的妈妈对孩子做完手术后无法张嘴的担心，志愿者展示了细口喂食器。这种奶瓶专门用于唇腭裂宝宝手术后的恢复期，由于奶嘴细长柔软，哪怕小土豆只能把嘴巴张开一条缝，也能轻松放入口中，妈妈则可以根据他吞咽的速度把奶“捏”出来。
▲小顺手术后使用贝亲细口喂食器喝奶
因为患有唇腭裂，营养容易跟不上；体重不达标，又无法进行唇腭裂康复手术。
2021年起，贝亲联合“微笑行动”发起唇腭裂患儿营养培训计划，让更多的偏远地区一线医护工作者成为指导家长科学哺喂的中坚力量。更多患儿家庭得到正确的喂养辅导，才有更多孩子获得这来之不易的手术机会，那也将是改变孩子人生的机会。
▲田英姿在给医护人员做营养培训
让这个世界对宝宝更加温暖
小顺这三年来，完成了两次修复手术。可以正常吃饭，接下来是长期的语音训练，及换牙后的最后一次腭部修复。附近好几个村子的邻居在路上碰见他，都开玩笑说：“你现在变帅了。”小顺已经听得懂这是在夸他。
从三年前第一次见到哇哇大哭的小顺，到今年夏天再次看见大方露出笑容的小顺。所有跋山涉水找到这些孩子，并付诸一切努力帮助他们的人，为的正是这一刻的“蜕变”。
▲小顺手术前后的对比
每一个生命都应该自由地微笑，应该有尊严地生活。所有帮助这些唇腭裂患儿的个人与机构，看得见那些孩子们的困境，听得见他们对未来的渴望，并努力托举他们的人生。
▲贝亲志愿者参与“微笑行动”2024文山义诊活动
We Hear You Baby——在帮助孩子们找回微笑的旅程中，贝亲用行动做出回应。
特别提醒：
如需了解“微笑行动”唇腭裂义诊活动
或要为唇腭裂患儿提供爱心支持
可联系中华思源工程基金会“思源微笑行动”或关注公众号：微笑行动OperationSmile
（专题）
