当二月春风裁开柳绦，很多人
正忙着
要过
农历二月二的“龙抬头”。
人类昂首迎春，仿佛是大地写给苍穹的象形诗。
大家希望可以从“头”开始，
以崭新的面貌与精气神儿迎接春的光景。
或许，这是刻在基因里的春醒仪式。
其实，二月末在时空坐标上交叠成双重隐喻：前者是
自然对时序的诗意丈量
，后者是
人类对重生的执念书写
。
二月的最后一天是
国际罕见病日。
它
如同四年一现的闰日刻度
提醒着我们：这天
不只是纪念日，更是对生命多样性的庄重凝视，是一场关于“被看见”的隐喻。
Xuanlocxuan
目前，全球有超过7000种罕见病，中国有超2000万人罕见病群体，瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似美好的名字背后都有一个罕见的故事。
这些疾病名称的背后，是医学未知领域的漫长博弈，是对生命韧性的终极考验，
更是一个个具体的人和真实的家庭
与命运的艰难抗争。
诗歌是人生的书签，我写一首诗，
人生就在这地方落下一个节点。
——包珍妮
1岁时被确诊的判决书里，写着“活不过4岁”的残酷预言，而今年诗人包珍妮将迎来她24岁的生
日。
当我们表达时间
流逝时，常会说“时间好快，又一年过去了”，而包珍妮却将生命拆解成更细微的刻度：
“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。
她最开心的一件事，是又度过了一天；其次，可能是又写了首诗。
“细长灰褐的枝上，只托着两片绿”的意象，
恰似她生命的隐喻。
她唯一能动的手指成为
维系生命的“两片绿”，“含蓄的花蕊”则是她盎然的精神世界：通过眼控仪与虚拟键盘，她以每分钟仅能输入几个字的速度，在诗歌花园里重构了一个“湿润的宇宙”。
“我要在每首诗里埋一颗种子，等它们长成替我行走的森林。”
她用文字搭建起与世界的对话通道，
疾病不再是终点注解，而是灵魂绽放的花。
历时3年半，穿越中国34个省级行政区，以4万公里行程在祖国版图上镌刻出壮阔的“心形”轨迹——
这正是赖敏与丁一舟夫妇的旅
程。
当遗传性小脑共济失调症（“企鹅病”）的魔咒降临，赖敏的肢体逐渐失控，行走如风中芦苇般摇晃，连吞咽一口水都成为与命运的角力。在医生“10年生存期”的冰冷宣判之下，丁一舟将妻子的手握得更紧：
“你的时间被偷走多少，我就陪你追回多少。”
丁一舟
将三轮车改装成带液压平衡装置的移动城堡——这是独属于他们的诺亚方舟，载着随时可能倾覆的人生向旷野驶去。
这段旅程是两人对爱情的见证，更是他们对
厄运的抗争宣言。
如今，赖敏和丁一舟拥有一个健康可爱的女儿。孩子周岁时，丁一舟将妻子发病初期的碎发编进长命锁：
“这是妈妈对抗时间的战利品。”
愿孩子
每
分钟都活得惊天动地。
Georgia O'Keeffe
生活朝我丢泥巴，我拿泥巴种鲜花。
对于罕见病患者而言，阳光下闪烁的花，恍若千万个破碎又完整的生命，正在寂静中轰鸣。
每个人都是一朵独立的花，可能全世界都在期盼你成为那朵玫瑰，可只有花知道——
她在走向自己，在拥抱新的春天，更在为四年后的自己，寄存今日心跳。
在灵魂的等高线上，我们都是自带星轨的完整个体。明天是二月的最后一天，但愿我们都能用
三月灿烂的春意，修复二月失落的缺口。
