十几天前,山西临汾红丝带学校的16名毕业生,在自己的学校单独进行了高考。这一首次为艾滋病感染者设立独立高考考场的举动引发了不小的讨论。有人质疑这会给艾滋病人贴标签,也有人认为这是面对社会歧视的务实之举。
而在红丝带学校校长郭小平看来,无论人们怎么讨论,在下判断之前,都可以先了解这些孩子们的经历。
这些孩子都有哪些特殊的经历?他们有着怎样的恐惧和担忧?跟随《新闻调查》的镜头,让我们走近这座“孤岛”中的孩子。
挥之不去的病痛
胡泽涛:“买好看的衣服其实是寿衣”
来自山西长治的胡泽涛今年19岁,前几天刚刚参加完高考。七年前,他参与拍摄的一部关于艾滋病题材的电影《最爱》的播出,让他的名字,还有他所在的红丝带学校,开始被外界知晓。
“当时发病的时候,自己已经消瘦得站不起来了,吃不下饭,也喝不了水,每天都是接近死亡的感觉”,2004年,年仅6岁的胡泽涛就因艾滋病病发,一度生命垂危。
胡泽涛还记得,“他们说要去买一件好看的衣裳,要带我回去。”而现在的他知道,那种“好看的衣裳”其实是寿衣。
韩红翠:“只要有一线希望 都会坚持到底”
胡泽涛的同班同学韩红翠来自山西运城,她的亲生父母均因为艾滋病去世,韩红翠从小被养父抚养长大。6岁的时候,韩红翠开始发烧出疱疹,在反复治疗多次之后,小小年纪的她,也曾经感觉到自己可能不久于人世。
在离开世界之前,韩红翠告诉家里人,自己也想体验一把穿上白色婚纱、小红鞋的感觉,“白色的婚纱,蓬起来的,红鞋是小红鞋,不是现在新娘穿的高跟鞋,是平底的小红鞋”。但是,她的家人没有答应,“我大爸说只要有一线希望,他都会坚持到底,希望我能好好的。”
相同疾病和相似遭遇的孩子汇聚到“红丝带”
在这所学校里,所有的孩子都是因为母婴传播感染了艾滋病,其中大部分孩子的母亲都去世了。但是,从2004年开始,这些不同身世,却有着相同疾病和相似遭遇的孩子,先后汇聚到了一起,这个被叫做红丝带学校的地方。
从2012年开始,红丝带学校也开始接收山西以外的被感染儿童。36名学生中,除了16名高三同学以外,其他20名被分别编入小学二年级和六年级。
小鑫:“被安排在福利院特教部就跟傻子一样”
六年级班里的外地同学小鑫(化名),从小被家人抛弃在福利院,没有父母和亲人。虽然福利院知道他的病情,但他自己当时还不明白艾滋病对他意味着什么。当福利院把他安排在特教部而不是正常的学生部时,他心里有了疑问。
“有的是脑子有问题,有的是不会说话,有的是盲人,有的是耳朵听不见声音”,小鑫告诉记者,他向福利院提过好几次想调到学生部,但就是没被同意,“我一个人在特教部就跟傻子一样。”
胡梦恩:12岁前从未上过学
来自湖北的胡梦恩今年17岁,因为12岁前都未上学,如今也是红丝带学校六年级班学生。5岁时母亲因为艾滋病去世,父亲也不知去向,从小在一所福利院里长大。
有一年暑假,福利院组织他去旅游,那一次的经历,才让他第一次因为自己没有上过学而难过。
当时,疾控中心的杨妈妈给每人发了一本书,让胡梦恩讲一个书上的故事。胡梦恩突然害怕起来,书上的字,他一个都不认识。胡梦恩还记得当时的场景。
“杨妈妈说,这个字怎么读?你不会拼音啊?我说不会。你没上学啊?我说没有。我说从小就没有上学。杨妈妈说,明天我让你去上学。”
大约一个星期后,胡梦恩收到了来红丝带学校上学的通知书。
“爱心小课堂”终被纳入国家教育体系
像小鑫、梦恩这样曾经失学的艾滋病患儿,他们现在所能拥有的这所学校,源于13年前郭小平的一个行动。
2004年非典过后,这片房屋作为临汾市传染病医院的“绿色港湾”病区,开始收治艾滋病患者。当时还是传染病医院院长的郭小平,看到这些因为艾滋病没有机会上学的孩子们,萌生了一个想法。
“当时我就想,这些孩子不一定哪次发病就不行了,我们当时就说孩子挺可怜,又没有母亲,收罗起来让孩子最起码享受一下上学的感受,所以就办了个小课堂” 。
爱心小课堂最初只有四五个孩子,简单的识数、认字都由医院的大夫和护士在便利用空闲时间教习。
2005年,病区来了有效的儿童抗病毒药物,孩子们的身体状况逐渐稳定。同时,因为种种原因无法回到当地上学的孩子也越来越多。2006年,郭小平决定,把小课堂改成红丝带小学,并开始从外面聘请老师。
然而,在之后的几年里,因为不具备办学资质,红丝带小学一度被认为是黑学校,来上课的老师不停地更换,有些老师还因为害怕艾滋病不愿意接近孩子。
庆幸的是,在热心人士的推动下,2011年,红丝带学校被特批为九年制义务教育学校,学校被正式纳入国家教育体系,获得了财政支持,并开始招聘固定的教师。而更让郭小平意外的是,红丝带学校在当地相关部门的批准下,得以通过挂靠学籍的方式然孩子们继续读高中。
“孤岛”的孩子的担忧
如今,郭小平已辞去了医院院长的职务,专职担任红丝带学校校长。而即将毕业的孩子们最关心的是能否考上大学,能考上什么大学,以及考上大学后又会面临什么新情况。
除了担心上学和就业,许多孩子们也开始考虑交友、婚恋、家庭的问题。面对孩子的种种困惑,郭校长跟他们说得最多的就是内心一定要强大。在郭校长看来,敢于面对病毒这个事实,就是内心强大的第一步。
王璐瑶:现实当中我真的不敢去想
来自山西平遥的高三生王璐瑶告诉记者,她虽然因参与拍摄的艾滋病公益宣传片在电视上播放,以后再难向周围人隐瞒病情,她的内心却无比轻松,“吃饭的时候他们也不去刻意注意,我碗里的东西他们也去夹着吃。我感觉我人生太美好了。我感觉我所有妄想得到的一些东西,我都能得到。”
那次的经历也让王璐瑶坚定了自己的一个原则,不隐瞒。曾经,当她的爸爸提出想要再婚的想法时,爸爸希望暂时保密她的情况,但她却坚持要对自己未来的继母坦诚,“我就跟阿姨说了,阿姨就说没有事情,她就说她不害怕。”如今,当年的阿姨已经成了王璐瑶的继母。
然而,即便已经打定主意不再隐瞒,在快要离开这个像家一般的学校时,一想到梦中大学舍友一看见自己就集体离开、走在街上被路人斜着眼睛指指点点的一幕幕画面,王璐瑶还是会陷入犹豫和不安。万一发生了,“我那会应该是蹲在地上哭吧”,当找不到更好的解决的办法时,王璐瑶会打电话给郭校长,“他是我最大的精神寄托。”
校长郭小平:走出温室 肯定有一段适应期
“如果学校是一个温室,他迟早要走出温室的,走出温室以后,肯定要有一段适应期,这段适应期他们必须度过。他们肯定要面对社会上好多人的不能理解,所以现在我心里面也没底,可能会出现很多问题,这都是未知的。我希望社会的包容度提高一部分,他们自己的内心再强大一部分,就能够对接,这样能走到一块儿。”郭小平说。
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