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一同下坠也彼此托起:当母亲失智遭逢女儿患癌

界面文化  · 公众号  · 热门自媒体  · 2024-07-25 09:58

主要观点总结

本文介绍了刘绍华这位医疗人类学者和她的经历。她曾是《我的凉山兄弟》的作者,经历母亲和自己罹患疾病的困境,通过《病非如此》一书分享了自己作为癌症病人、认知症患者的女儿、医疗人类学者、疫情下的社会观察者的多重视角。本书展现了病人如何接受身体与生活的剧变,一个家庭如何应对疾病的冲击,以及社会如何履行照护的职责。同时,文章还探讨了在疾病期间,病人的身心世界和他们对环境、亲情、治疗等方面的需求。

关键观点总结

关键观点1: 刘绍华的经历

刘绍华是医疗人类学者,经历母亲和自己罹患疾病,通过《病非如此》分享多重视角。展现病人接受身体与生活剧变的过程,及家庭、社会如何应对疾病冲击。

关键观点2: 病人的身心世界

生病的人可能面临各种身体和心理的挑战,如困惑、孤独等。他们需要良好的治疗、身心探索、活在当下的修行功夫,以及亲友的同理心、照护和言行反应。

关键观点3: 病人的需求

病人需要安顿虚弱的身心,需要外界的支持和帮助。他们最需要的是活在当下的领悟与示弱的美德,而不是勇气。他们寻找安顿自己身心的方法,避免外界的不利环境和缺乏理解的环境。

关键观点4: 治疗与康复的挑战

重症病人的治疗与康复是一段漫长之旅,充满了酸苦、喜乐、不安与盼望。他们需要避免病菌感染的风险,注意日常生活的每一个细节,这可能需要他们做出重大的调整和生活方式的改变。


正文


编者按


很多中文世界读者对刘绍华或许并不陌生。她是一位医疗人类学者,是《我的凉山兄弟》的作者,她在职业生涯中见识过不少“恐怖世面”,“跑过华航空难新闻,上过保钓号采访渔船,在柬埔寨等贫穷国度做过国际发展,在尼泊尔陷入武装暴动烽火之中,深入四川山区的毒品与艾滋病重灾区,拜访过中国各地的艰苦麻风村。”


2018年7月,刘绍华的母亲和她自己接连确认罹患“世纪之症”,母亲被诊断为阿尔兹海默症初期,刘绍华则确诊淋巴癌。五年后,女儿积极接受癌症治疗已然好转,而母亲则进入了疾病的中后期阶段,随着记忆包袱不断破洞,母亲慢慢走向了释然和放松,甚至已经忘却了女儿患癌的事情。刘绍华说,“我们生命共同下坠的交会已然过渡。”


母女共病让整个家庭备受打击、陷入混乱,一开始,生病的人不好过,没生病的人也不好过;但是,在之后的数年间,“各种没想过的生命经验,正面的、负面的、坚固的、新生的、美妙的、创造的,也都一一发生;没生病的人很惊奇,生病的人更惊奇。”刘绍华在《病非如此》一书中写到,“生病与康复都是一趟旅程,只有走过才知道风景微妙,不管是否喜欢。”


《病非如此》展现了她作为癌症病人、作为认知症患者的女儿、作为医疗人类学者、作为疫情之下的中国台湾地区社会观察者等多重视角,在她的患病与疗愈叙事中,我们能够看到病人如何接受身体与生活的剧变、一个家庭如何应对疾病的冲击和震荡、医护群体如何接住下坠之人,以及一个社会可以如何真正地履行照护的职责。


《病非如此》作者、医疗人类学者刘绍华


刘绍华在本书最后一章的结尾部分写到:“我和母亲都与自己的某种面向和记忆告别。我们仿佛都回到某个生活的原点,然后又从原点出发,带着新的心情和姿态,与自己和他人互动。我们都因生病而经历了生命的减法。若换一个角度看‘失去’、‘去芜存菁’后,留下来的是对我们真正重要的或我们珍惜的。由此再往前走的生命之途,也许并非生命的减法,而是在观点和认知改变后,重新体会生命的加法过程。”



《认识病人的身心世界》 (节选)

撰文 | 刘绍华


生病或老化的身体,很多感受一言难尽,因为病人可能正困惑于不明所以的处境,也可能难以启齿内在的忧心。病人在跨越身心的边界时,能靠什么摆渡以顺利超越现况、朝向安顿之境?我想,除了良好的治疗,以及病人自己的身心探索与活在当下的修行功夫外,亲友的同理心、照护和言行反应,也是下坠之人能否被接住、顺利摆渡过关的重要因素。


当我陷入化疗副作用和孤立无聊导致的身心变化时,母亲也正陷入脑部退化的风暴之中。半年的治疗期间,医嘱尽量回避亲友探视,以预防感染。母亲虽常跟我通电话,但只能等待我的白细胞数回升且哥有空时再带她来看我。虽然我们对各自病程的认识和投降的时间点不同,却同样经历过身心下坠的慌张。亲友面对我们的改变而有的困惑和不适反应,也颇为相似。


我接受治疗约三个月后,母亲从担心和挂念我,变成只有挂念,到主要剩下为何我都不回家的疑问。她逐渐忘记我生病了。我偶然发现母亲遗忘此事,感到难得的欣慰,从此在她面前绝口不提。


我以为,遗忘不好的事就等于放下。但是,仍有清晰逻辑认知的母亲,不见得这么想。


有回聊天,母亲提到一些她记不清楚的不愉快往事,我说:“这些事忘记了,不就轻松了吗?就不用再想了啊。”


母亲偏头瞅我:“怎么会轻松?”我又问:“那是什么感觉呢?”


母亲低下头,似乎认真用力地在思索:“觉得很……懊恼,想不起来,很懊恼。”母亲用加强语气说了“懊恼”两次。


我有点讶异,这是非口语的正式用词,母亲的表达能力仍然非常精准。


母亲和我的对话让我明白,没有完全遗忘的记忆,仍是记忆。记忆破碎的状况勾引出自我认同的焦虑与懊恼,哪怕是不愉快的记忆,都不想失去。母亲想要拾回的,不一定是记忆本身,更是记忆的能力。


图片来源:视觉中国


母亲经常清晰具体地描述自己的脑雾状态,她能认知并表达细微的变化。有一天,我牵着母亲的手散步,她突然问我:“你有没有觉得我走路摇摇晃晃?”


其实,母亲走路并没有摇晃,但那是她身体内在的真实感受。我在治疗后期,偶尔也有那种身体内在非常脆弱,像是随时想坐下的感觉,但是外人完全看不出来,甚至可能以为是病人的幻想。


那不是错觉,是真实的感受,病人正在辨识体内的信息,并努力稳住自己。


母亲经历的病识感,是种觉察自己正在下坠的失控感受,尽管速度不一定很快,方向却很明确。我感同身受。


治疗期间,我的病识感也很明显。在一般的社会认知里,化疗就像是把“毒药”打进身体里,癌细胞杀死了,无数的好细胞也阵亡牺牲,化疗就是一种必要之恶。我的病识感,主要源自化疗的副作用,而非已受药物控制的疾病本身带来的伤害,所以,我相信自己渡过化疗的难关后将得以康复。然而,尽管有此信心,我都免不了陷入低潮。快速老化愈逼近,失智症病况愈明显的母亲又如何能有信心,如何能安置自己的不安?


***


重症罩顶,不论治疗与康复,或祈求改善,都是一段漫长之旅,充满了酸苦、喜乐、不安与盼望。经常,病人处于莫名未知的跌宕起伏之中。身体情况退步时,心情也可能坠落得很快;身体情况稍好时,心情也可能宛如拨云见日般瞬间开朗。然而,通常旁人理解疾病与病人的脚步,少见能同步跟上。


常见的是,亲友可能在不明所以、不知所措或无话可说时,单调重复地要病人“勇敢”“振作”“加油”“开心点”“好起来”“不会有事的”。仿佛表现“正常”“开心”的关键在于主观意识,宛如病人的忧心与身体感受只是不必要的错觉,宛若回避讨论病人的恐惧,真实的危机就可以被压抑褪去。


常常,这样的言辞尽管善意,却多源于误解,成为不经意的伤害,甚至可能让病人产生不被理解的被遗弃感。此时,如果病人无法找到安顿自己身心的方法,不利的外在环境,以及缺乏理解及同理心的旁人言行,可能会加重病人的下坠感。


病人最需要的并不是勇气,而是活在当下的领悟与示弱的美德。向生命示弱、向身体的需求示弱、向愿意倾听协助的照护者示弱,才能放下忧虑负担,安顿虚弱的身心,集外界所有协助之力、之气于一身以感受支持,而不是刻意表现坚强。


愿意接受治疗就是一捧求生的勇气了,无须更多的宣示。


图片来源:视觉中国


治疗开始后的我,偶尔在亲友的眼里可能判若两人,我想,很多重症病人或失智症初期患者都可能让身旁亲友有此感觉。得了重病,病人的认知、眼光、身体感、与周遭的关系,可能会被迫快速改变,直觉性地自救于恐惧和危机之中,想弄清楚为何?究竟发生了什么事?该怎么办?言行举止习惯等日常生活选择,也可能随着这些自问自答而不停调整。







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