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“罗一笑,你给我站住!”最新:请别再刷屏了,医药费够了

扬子晚报  · 公众号  · 社会  · 2016-11-30 11:49

正文


满屏的罗尔。

然后罗一笑。

我想,

我们身边,还有更多笑着并美好的家庭。



你被罗一笑刷屏了吗


今天一早,晨报君的朋友圈被“罗一笑,你给我站住”刷屏了,相信你的朋友圈也一样!





据了解,这是一位深圳媒体人为患白血病的5岁爱女发的网帖。


这位媒体人罗尔,为女儿起名“罗一笑”,希望她健康、快快乐乐地一直笑下去。


他的朋友曾形容笑笑,这是一个让人看了满心欢喜的小妞。


但此刻,笑笑躺在病床上,笑不出了。

5岁的笑笑,正在上幼儿园,却突患白血病。母亲文芳在医院贴心照料笑笑77天,终于得以回家休息,竟是因为笑笑病危进入重症监护室。

11月28日,在整个采访过程中,文芳按捺不住伤痛,始终在放声大哭。

笑笑的父亲罗尔则发出爱的呼唤,“罗一笑,不要乱跑,你给我站住!”


父亲的谎言:


公主选拔记


罗一笑爱笑,长得浓眉大眼,笑得天真灿烂。大家都管她叫笑笑。


笑笑爱美,两条长长的辫子污黑发亮,蹦跳起来辫子一甩一甩,烂漫无邪。但她曾是光头的假小子。一两岁时的笑笑,头发有点黄。笑笑的妈妈文芳寻思着,剃光头会长出来又黑又亮的头发。她亲自操刀给笑笑推了个光头。此后的一两年,光头笑笑就像男孩子一般,在小区里横冲直撞,碰到比她大得多的霸道男孩,也敢张牙舞爪挺身而出。


后来,笑笑稍大点,听了长发公主的故事,觉得公主应该有一头长发,从此拒绝了剪光头。她画的每一幅公主画,都有一头夸张的长发。


昔日的笑笑(应受访者要求不打码)。受访者供图


这一次,她终于又要剪光头了。罗尔给她编制了一个美丽的故事。“我们是来医院参加公主选拔赛的。剪掉头发,只是选拔赛的第一关,看谁最先长出又黑又亮的头发,然后,还要把身体内的垃圾全部清理一遍,谁能通过所有的考验,谁就能成为公主。”


事实上,笑笑是得了白血病。9月7日,在学校的例行体检中,她被检查出血小板偏低。次日,到南山妇幼保健院进一步检查,发现笑笑的多项指标不正常,后前往深圳市儿童医院被确诊为患白血病。


文芳办住院手续时,笑笑在大厅里兴奋地乱跑,罗尔忍不住把笑笑拉过来,搂在怀里,终于还是泣不成声。“老爸,你不要装得这么凄惨好不好?”笑笑一笑,罗尔愣了,心碎之余,笑笑的感染力给罗尔增添了不少力量。


“笑笑是善良的、勇敢的、大气的。”面对记者的采访,罗尔哽咽着说出了这3个形容词。在罗尔的眼里,年仅5岁的女儿除了有着天然的善良,还传承了自己的“不安分”,有自己的主意,还爱打抱不平。“笑笑两岁多时,有一天妈妈被蟑螂吓得尖叫起来。原本也怕虫子的她,立马冲上前去,说‘妈妈不要怕,我来保护你’;她还会像妇联干部一般要求我耍宝,手持鲜花、戒指向文芳‘求婚’……”说起笑笑的往事,罗尔紧锁的眉头终于有所舒展。他笑了,笑着笑着又哭了。


哪怕进医院后,参加“公主选拔记”,笑笑还俏皮地再三叮嘱:“不要剪很短哦。”女儿鲜活、富有感染力的点点滴滴,都被罗尔珍藏在了心里。


入院后的笑笑(应受访者要求不打码)。受访者供图


病房内:


爱笑的女儿笑不出了


生病住院后,爱蹦爱跳的笑笑被禁锢在90厘米的无菌床上。打针吃药,每天重复着。笑笑莫名烦躁了起来。“9月8日,我们来儿童医院时,笑笑一路欢歌笑语,后来却难得看见笑容。我去送饭,她只是懒懒地看我一眼,我要走了,她懒得招手再见。”罗尔说。


后来,持续的化疗损伤了笑笑的胃黏膜。每到吃饭时分,她锁着眉头耍赖不吃。巡房的吴医生看见了,就摸着笑笑的光头说:“笑笑乖,不吃饭要打针的哦。”这会儿,笑笑服软了,赶紧说“我吃我吃”。可好不容易吃下去几口,又忍不住“哇”的一声吐出来。罗尔称这成为了病房的常态。“就算我真的是个铁打的好汉,看着也难免揪心。”


罗尔告诉记者,化疗可能出现的副作用,咳嗽、高烧、脱发、抑郁、静脉炎等,笑笑几乎都摊上了。他曾发出感叹,“笑笑躺在床上坐都坐不起来,想对我笑一笑都没有力气。”


让罗尔和文芳不曾想到的是,在11月中下旬,笑笑因为真菌感染,进而出现了心跳、呼吸加快的症状,在11月21日凌晨两点多,被送进了重症监护室。这会儿,罗尔几近绝望。


长期从事杂志文字工作的罗尔,写过许多文章,却一直没为笑笑写过什么。但笑笑病后,罗尔总在夜里睡不着的时候,爬起来为女儿写作。他唯一的希望就是,女儿有一天在读到这些文字时,能读懂她爸爸妈妈有多么疼她。笑笑进重症病房后,罗尔写了文章《罗一笑,你给我站住》。“我终于慌了,甚至感到绝望。”罗尔表示,前段时间写的关于笑笑的文章,还是尽可能地传播着正能量,以及爱的力量,但这回让他感到害怕,不知所措。


11月28日,这是笑笑进入重症病房后的第3个探视日。一次探视只有10分钟。在门外等待探视时,文芳已忍不住开始哭泣,罗尔安慰着妻子。探视笑笑后,文芳几乎是颤抖地走了出来,放声大哭。罗尔神色凝重,心疼妻子之余,他告诉记者,笑笑进入了昏睡状态,眼睛都用纱布包着。


罗尔称,为笑笑起名“罗一笑”,是希望她健康、快快乐乐地一直笑下去。他的朋友曾形容笑笑,这是一个让人看了满心欢喜的小妞。但此刻,笑笑躺在病床上,笑不出了。


罗尔介绍,从9月8日开始,妻子文芳就陪着笑笑一起住进了儿童医院,睡在一张折叠的行军床上。笑笑一发烧,文芳就不敢睡觉,坐在病床边,不时摸一摸笑笑的头。偶尔打个盹,惊醒过来,赶紧又给笑笑测体温。“我想替她一天,让她回家睡一晚舒服的,她不愿意。”说到这,罗尔忍不住看了看旁边正在大哭的妻子,眼里满满的心疼。



探视笑笑后的文芳放声大哭,罗尔在旁安慰。深圳晚报记者 李其聪 摄


11月20日,笑笑病情越发严重,感染蔓延至肺部,戴上了氧气罩。


21日凌晨两点多,笑笑进入重症监护室,两道电动门把笑笑隔离在他们的视线之外。凌晨5点,带着笑笑的病危通知书,他们回到了家里。


这一天,也是笑笑入院77天后,文芳终于睡在了自己的床上。


父亲:


愧疚感和医疗费一样沉重


笑笑病后,文芳总是趴在罗尔肩膀上哭。“重症室的费用,每天上万元,她悲痛我们花不起这个钱,更悲痛我们花了这个钱也可能救不了笑笑的命。”罗尔开始跑各种各样的证明,盖各种各样的章,办笑笑的大病门诊卡,申请小天使救助基金。他表示,从前从来不想占政府这些便宜钱,但现在想用这种方式告诉笑笑,自己正在竭尽全力。


他向记者坦承,笑笑生病后,手头上的积蓄几乎一无所有。文芳一直在家相夫教子,自己则在深圳某杂志社工作,曾任杂志《新故事》主编10余年,“自从《新故事》在去年停刊后,我每个月只拿基本工资4000多元。”由于杂志社经营不善,今年6月开始的工资也堆到了10月才发。笑笑的巨额医疗费,狠狠地敲击着这个家庭。


医疗费“沉重”,罗尔对家人的愧疚也一样沉重。因为手头拮据,罗尔今年回湖南老家看望老父亲时,不再开车和坐地铁,就像当年出门流浪一样,只乘坐便宜的普通列车。原本约定好中秋节回家看父亲,却因笑笑生病而耽误。“我想打电话给父亲撒个谎也没办法,因为他听不见。”罗尔还对在哈尔滨上大学的儿子感到愧疚,好不容易凑齐了学费,却没法给第一个月的生活费。


记者向深圳市儿童医院重症监护室主任了解到,笑笑目前主要是因为化疗期间免疫力低,出现真菌感染,以及多脏器功能损伤,“需要至少一个礼拜进一步观察、治疗。”至于后续的治疗以及费用,他表示需视情况而定。





笑笑还在病床上奋斗,

罗尔也还在为女儿记录着。

他回忆,

笑笑耍赖不想走路的时候,

自己就往前跑一段,

然后蹲下来,张开双手。

笑笑一见,

就会眉开眼笑地奔跑过来,

投进自己的怀抱。


宝贝,你看到没,此刻,爸爸正在家中向你张开双臂,你赶紧跑回家来,把爸爸扑倒。


罗一笑,爷爷奶奶、叔叔阿姨、哥哥姐姐对你的恩情,很深很重,我一笔一笔给你记着,你不能耍赖,必须亲自感恩。


要是你不乖乖回家,就算你是天使,就算你跑进天堂,有一天我们在天堂见了面,爸爸也不理你!


缺少监管的爱心捐赠真的好吗?


据称,罗尔的文章推送至今,已收到了上百万的爱心捐款。


罗尔也在昨日对此予以回应,称确实“被钱砸晕了头”!



深圳一家公益组织机构“蒲公英自然教育促进中心”相关负责人郑小姐认为,微信“赞赏”这个做法突破了传统的募集方法,利用朋友圈的黏合度进行广泛传播,还是非常有效的。她说,这么短时间就有这样的效果,她本人也感到非常震撼。


郑小姐说,总体来说,她是非常支持这种创新的做法,因为这样的方法筹集时间很短,却非常有效。她说,以前在传统媒体上进行募集资金是有难度,这次利用了新媒体社交的转发和关注反而有了不一样的效果,非常值得探讨。同时,郑小姐也告诉记者,因为这个事情,她观察到已经唤起社会对于白血病儿童的关注,觉得非常好。


不过郑小姐也提到,虽然做法创新,但是资金的用途、去向如何监管?“既然向公众募集,监管的问题都是值得探讨的”。


要知道,近年来,网络爱心捐的事情举不胜举,许多人得到了善助,但随之而生的网络诈捐、骗捐事件也层出不穷。

   

为此,晨报记者李东华特地采访了上海市海华永泰律师事务所高级合伙人,严嫣律师认为,网络募捐现在成了点对点的一种行为,公众给私人账号捐款,缺乏的是必要的中间监督环节。这些钱怎么使用、余额又如何处置,都缺乏透明监督,这就很容易造成一些隐性的问题存在。

   

“根据我国慈善事业发展的现状,加快完善立法,使网络募捐的各个环节都有法律加以规制,对违法的网络募捐行为可以进行法律惩戒。”  

   

严嫣表示,虽然目前尚没有统一的网络募捐格式协议,也没有统一的法律规定,但为避免大家的善意被某些人“有意”或无意的欺骗。其实发起人完全可以做一些力所能及的“公示”,并邀请慈善部门进行监督。

   

“比如,可以弄个募捐格式协议,包括募捐的事由、数额、用途以及余款的处置等,都应该有明确的协议,从而让大众一目了然,也为追究违约责任打下基础。”

   

目前虽然还没有统一的政府指定的中介机构负责监督,但可以通过借助类似红十字会这样的大型国字号的慈善机构来帮助监督。从而避免募集资金任由募捐人自主决定。  

   

我们的社会是温暖的,一人有难总会有八方的支援。相信,只有真正地做了网络募捐的监管,才能让每一份爱心,每一分钱用在需要帮助的人身上,也才能真正的让“爱心钱”变为“放心钱”


反转?

爱心文被质疑网络营销,罗尔婚姻八卦被扒


正当大家被这位父亲疼爱女儿的行文感动转发的同时,网上也出现了质疑声,“说这个事件也是网络营销……女儿得病是真的,但是说罗尔此人,在深圳东莞有三套房产,完全算不上在生存线上奋斗的那类媒体人……”





而对于“小X人”团队参与此次“活动”,罗尔毫不避讳,在文中也早有阐述:




据当地媒体探查,罗尔与“小X人”公司达成“读者每转发一次,“小X人”给笑笑一元(保底捐赠两万元,上限50万元)”的协议,在其公号上发布文章帮助该公司吸粉,同时筹集医疗费。而文章经过该公司的“加工”后,罗尔的生活压力被刻画得非常沉重,迅速引发刷屏之势,人们纷纷打钱赞赏。


今天早上,罗尔发文表示,目前笑笑所需要的医药费已经足够,请停止公众号赞赏和其他捐助:



扬晚君觉得,且不论这个事件是否是恶意营销,但年幼的笑笑躺在医院是真的,患重病是真的,父母亲对女儿的疼惜也是真的。


撇开质疑和狗血,希望笑笑能一直微笑下去,早日康复!


来源|新闻晨报(shxwcb)报道(记者 李东华),相关内容综合自深圳晚报(szwb826)、新浪微博、微信朋友圈、观察者网等




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