作者| 果然有宝
编辑| 飞过海
*本文仅作为作者观点分享。
人生会有很多偶然，会有很多的意外，一些从未想过的电视、电影里才会出现的影像，竟然真真实实的出现在我的家庭，我的生活当中。癌症这个万恶的词汇，我知道事实上是这个疾病的发病率越来越高，但是我无法接受这样的疾病出现在自己的家庭。
当我和爱人、家人正沉浸在即将儿女双全的美满幸福中时，老公后背上那颗绿豆大小的“小痣”竟化身为“原子弹”，炸毁了我们正在期待的所有幸福......
起初，与所有病人和家属一样，我们的生活浸透着深深的绝望。从最初的不能接受，害怕、绝望，慢慢的到接受现实，再到后来坚定的坚持着，即使是最坏的可能，也要争取最好的结果。
面对“绝境”，人们其实最需要的是内心的坚强和勇气，每个人的能力或者说潜力其实会远远超出我们自己的想象。
至今我们一切安好，儿女绕膝享受天伦。希望我们的一点点经历和感悟，能够帮助到正在被病痛折磨的病人及其亲人们，希望所有家庭都能够拥有勇气和幸运度过眼前的难关。
首遇“恶黑”，这个玩笑有点大
2016年5月底，老公去北京大学第三医院做激光去除老年斑，别问我他年纪轻轻为什么要去激光去除老年斑，我想他是想更帅，更能配得上我的美吧。
于是乎，我也不知道他想美就美，为什么还会顺便让医生给他看下后背的那颗小痣，就这么一个顺便，我们拿到了“恶性黑色素瘤”结节型的病理报告。我们这是中奖了吗？这就像我们在遛弯，顺便去买了个彩票，竟然就中了奖，中了大奖。这一切是真的吗？别逗了，这...怎么...可能...呢....！我掩面而泣......
看着病理报告上简单的三行字：“恶性黑色素瘤”结节型，侵犯真皮层且浸润深度2mm，这一切，是老公三天后才告诉我，我很心痛，心痛这三天的煎熬，他一个人是怎么过来的。
是不是留给我们的时间不多了，是不是我的两个孩子很快就要失去爸爸了，是不是我肚子里4个半月的小可爱没有机会见到他的爸爸了……瞬间里，我的脑袋里闪过很多奇怪的念头，最害怕的事情将要发生了，我该怎么办？
但后来的事实说明，害怕是一定的，但是害怕的事情未必都会发生，而且害怕也是于事无补的，面对问题，我们更应该做的是积极的面对，去解决问题。我们要与病魔赛跑，我们一定要赢。
对这个从未听说过的恶性肿瘤，百度上首先看到的介绍就是万癌之王，我们都的确被吓到了，皮肤科大夫建议我们找当时医院里最权威的病理学泰斗廖松林老先生重新再做次病理检查，对于重大诊断结果，医院都会要求多次核实，这也给了我们一些侥幸的希望，期待这个权威大夫告诉我们一个不一样的结果。
在等待权威结果的三天里，可能是这辈子以来最难熬的日子，什么叫度日如年，这就是，度日如千年。在第三天，原定是下午出报告，可我大早上已经赶到医院，等在病理科门口，希望能够见到廖老本人，我是想要和他当面对质，我期待廖老给我一个不一样的结果，我是想用我一生的所有好运气来换这一次的好结果。
皇天不负有心人，我见到了这位慈祥而又严肃的老先生，非常感谢他的认真严谨和对病人家属的理解。从没想过会有一位大夫这么耐心的对待病人，安抚我的不安，很肯定的告诉我，发现的很及时，肿瘤处在恶变的初期，应该不会有其他器官的转移，廖老建议我们回到皮肤科，由临床医生参考病理报告决定下一步的检查或治疗安排。并特意嘱咐我们，进行一次PET-CT检查，对全身情况做一个排查。
小 结：病理报告是确诊疾病的金标准，对肿瘤来说，很多类型的肿瘤都有对应的肿瘤标志物，除了普通的病理检验，还要进行免疫组化等相应的检验，参考多项指标进行确认，并且根据指标的数值判断疾病的严重程度。
有条件的话，建议找三甲医院的病理科权威进行会诊，廖老出具的病理报告对于病情程度的描述、数值的评估非常全面具体，相对于我们看到的第一份病理报告，两者的差距足以左右人当时的心情，对后续临床医生的病情判断起着非常关键的作用。
几度峰会路转 命运掌握在自己手里
拿到廖老的病理报告后，马上预约北医三院的PET-CT检查，正如廖老判断的，恶变初期，果然没有任何器官转移。
我们真是超级幸运儿，老公很得意，他觉得自己彻底没事了。
呵呵，俗话说不要笑的太早......
拿着PET-CT的报告，回到皮肤科找主任看，恶黑是个非常罕见的病种，皮肤科要组织肿瘤内科等科室一起大会诊，才能确定接下来如何治疗。我当时决定不在北医三院看皮肤科了，想起病理科一位大夫提醒的，最好找专科的大夫去确诊，不要掉以轻心。如果皮肤科对这种病例没有经验，千万不要浪费时间，更不能麻痹大意。
好不容易挂号到了北京大学肿瘤医院专家去问诊，看着我们的病理报告和PET-CT报告，建议我们在北肿做淋巴结超声检查，北肿的超声科大夫非常有经验，能够发现其他医院观察不到的微小情况。我问要不要做其他检查，他很坚定的告诉我们，超声检查淋巴结没有问题，那就完全没问题了。我又问为什么超声检查会比PET-CT检查更准确吗？他向我介绍了PET-CT检查对于脑部、骨等器官的灵敏度有限，检查淋巴结是否转移，超声结果更可靠。
我相信这位全国最权威的专家，超声检查没有任何转移，我们都很庆幸。
但同时，我一直在网上了解恶黑的治疗手段及诊疗流程，美国早在上世纪90年代就已经开展了前哨淋巴结检查，而这个专家居然没有跟我提过。我决定找一个新的大夫重新安排检查。我老公一直犹豫要不要再做一个小的切除手术检查，但我非常坚持，整个6月份，我们都在一步步的证明这个恶魔在渐行渐远，最后一步，决不能错过。
7月初，如期在北肿进行了前哨淋巴结切检术，竟然发现了两个前哨淋巴结，手术在晚上进行，11点多主刀大夫出来后跟我说，情况不妙，有一个淋巴结非常可疑，最终病理结果要一个星期才能出来。
我当时，又一次掉进了黑暗的深渊里，就像溺水的遇难者，异常痛苦难熬的忍了两三天，终于在周末忍不住给手术大夫打电话询问，为什么那个淋巴结是可疑的？这个淋巴结已经是灰色的了，黑色素瘤转移的特征是被侵犯的地方会成为黑色，这个灰色的是刚刚转移的可能。那为什么超声检查、PET-CT检查都没有发现，可能还在转移早期，没有被发现......
我当时的害怕、紧张、不断地自我疏导，不会的，不会的，但是内心好像已经接受了这个现实，有一个淋巴结转移，还好被发现了，但是最好还是不要是转移的。那几天里，我托人找协和医院病理科大夫咨询、网上咨询了北肿病理科主任大夫，得到的答案都是，转移可能性非常大。
好吧，在病理结果出来之前，我已经接受了这个不好的结果。但是我还是不死心，会不会还有其他地方转移没有被发现？怎么判断，这个转移的前哨淋巴结，到底蕴藏着多大的风险？我百度自学了很多关于前哨淋巴结的知识，国际上对乳腺癌前哨淋巴结转移有非常清楚的定义，有微转移、宏转移的区别，转移瘤直径大小，有没有侵犯淋巴结包膜等等标准，我又重新去找北肿病理科，要求给我提供这些数据，病理科大夫觉得没有意义，但是什么是意义，意义就是我要清楚的知道，这个转移的淋巴结，距转移到其他器官，还有多远的路要走，留给我们的是多少时间，多少治愈的可能。
病理科在我的执念下，重新做了检验，告诉我的结果让我终于心理上不再那么忐忑不安，转移径1.9mm，没有侵犯到淋巴结外。我自己理解，这意味着其他器官转移的可能性非常小。
手术大夫安慰我们，你们真的很幸运，幸亏自己要求做了这项检查，不然后果不堪设想，不出半年一年，远处转移可能性非常大，因为恶黑的侵袭性非常强。
听着这些姗姗来迟的安慰和鼓励，我们暂时能够得以放松，不幸中的万幸。
随后我们按标准治疗流程，进行了腋窝淋巴结清扫术，我跟手术大夫要求，尽量把淋巴结全部切掉吧，一个不留，对我这个过头的要求，主刀大夫哭笑不得。最后切除25个淋巴结，病理报告显示没有一个淋巴结转移。
这次，我老公真的暂时安全了。
小 结：
得病了，大家都想去找最权威的大夫瞧瞧，但是不能把全部希望都寄托在一个每天面对几十个病人的大夫身上。大夫按照标准的诊疗流程面对每个病人，但每个人都是有个体差异和特殊性的，我始终认为，相信大夫的专业，但是要有自己的认知和判断，不盲从、不迷信，带着怀疑的精神去做决定，对于必要的检查，一个都不能少，不要心存侥幸为将来留下悔不当初的后患。
即使真的错了，我也不希望是因为偷懒、盲目听从建议做错了决定。我宁可跑断腿，也不放弃任何的可能性。
无瘤了，依然走在探索的路上
手术出院后，我们按照国际标准术后辅助治疗手段，在家里自行注射干扰素，我理解就是激活免疫细胞，靠自体的力量去消灭肿瘤细胞。但临床上的”治愈“状态，并没有让我们接下来的日子轻松，因为我每一天都在担心，恶黑什么时候会卷土重来。
为了可能的这一天晚点到来，我加入了各种QQ病友群、微信群，不错过每天的病友的留言和讨论，对于各种晚期病状的处理、各种新上市药物的采购渠道和使用方法、远在世界各地的新的临床试验的开展，都做了分类的收集整理，希望将来的某一天能够用到，不漏掉任何一个有用的信息，很怕需要的时候会手足无措，但更希望准备的这些永远都用不上。
从PD-1抗体，到PD-L1，考比替尼，IDO，我们正处于一个医学技术飞速进步的时代，大洋彼岸的美国，对于恶性黑色素瘤的研究和试验开展的非常多，经常有新的振奋人心的消息鼓舞着病友们。但从伦理学角度看，新的临床试验的开展，都是面向晚期且其他一线治疗失败的病人开展，像我老公这种情况很难找到合适的临床试验参加。
而对于CTC、ctDNA等目前流行的检测技术，能够了解到病人体内的肿瘤细胞，基因突变情况。由于每家公司的检测手段、采血时的操作时间等均会影响其结果，我始终没有确定究竟哪个公司的结果能够完全被接受。
勇于尝试，但也不能冒进，是我在求医路上始终坚持的原则。
但对于狂热的希望让我老公能够接受最新治疗的我来说，这段时期，既充满着希望又是深深的绝望，针对术后无瘤状态的病人，似乎没有适用的药物或技术来防止复发，国内到国外的专家都是同一个观点，观察，意思就是坐等肿瘤重新来过，然后继续开始新一轮的手术、放化疗、PD-1，然后就没有更好的然后了。
对于病人和家属来说，观察是最无奈的选择，但是对于不满于现实状况的我来说，积极寻找比等更心里踏实。每天我都关注咚咚癌友圈、菠萝因子、源正细胞等肿瘤科普类的微信号，了解新的资讯和技术，和病友群里的朋友交流意见，直到有天看到美国肿瘤学大会发布的关于针对恶黑进行的细胞免疫治疗预防复发的报道，毫不夸张的说是遇到了救命稻草般兴奋。只是他们没有正式开展临床试验，那就反观国内，看看有没有类似的技术。
皇天不负有心人，病友群有资深病友真的做过这样的细胞免疫治疗，他起初是通过源正细胞的微信平台了解到这家公司，已经做过相应的基因检测，两个周期的个体化的免疫治疗。他很热心的给我介绍这家国内公司，以及他们正在开展的先进的MASCT技术研究。
我也很快联系到了源正细胞公司的几位负责人，有幸到他们公司去了解该技术的原理，治疗方式，对于时常处于怀疑状态的我来说，一次真诚、务实的交流让我对这家公司和这些新结识的朋友深深的感到敬意，我感受到了他们对于病人家属的理解、对病人治疗需求的理解，他们的建议既专业又保有人性的温暖，对于国内的医疗环境来说，十分难得。
小 结：
能够达到临床上的“治愈”状态，是很多病人和家属最强烈的愿望，也有很多已经愿望成真的人，希望能够紧紧抓住这来之不易的和平时期。不惧怕疾病，但也不能放松警惕，新研究新技术更新很快，病人需要保持好心态好状态，但家属不能放松学习和了解，用知识武装起来，等待革命性突破的那天，帮助家人彻底战胜病魔。
对于病人和家属，不论在疾病的何种阶段，最需要的是在做决定的过程中，心理上能够得到医疗人士的帮助和支持，那不只是专业的建议，更不只是按照标准诊疗流程的治疗方案，遇到能像朋友般设身处地提供诚恳建议的医生，是我们每个病人和家属最期盼的好运气。
所以，请不要封闭在自己的小世界和不幸里，放眼周遭，有很多很多的病人和他们的家人，组织的很多社交群体，他们热心、也有一定的治疗经验，愿意分享，希望帮助更多的人尽早脱离痛苦，避免不必要的时间金钱的浪费。如果在求医路上，内心充满绝望时，学会向大家求助，舒缓心情、听取建议，相信感同身受的力量......
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