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从崩溃到接纳,治愈儿子孤独症考上大学!温州这位妈妈的故事感动很多人

温州都市报  · 公众号  ·  · 2025-01-11 10:37

正文


孤独症孩子被诗意地称作“来自星星的孩子”,但对于温州星之家自闭症康复中心(以下简称星之家)负责人李艳艳而言,帮助孤独症孩子步入社群却毫无诗意可言,其中的难与痛,只有身处旋涡中的父母、孩子才能切身体会,外人无法感同身受。

李艳艳

李艳艳曾是一位为儿子放弃工作的孤独症孩子母亲。从拒绝承认儿子患有孤独症,到坦然面对,其过程残酷又治愈,她深知作为母亲,必须为小陈打破世俗的壁垒,帮助他进入这个错综复杂的社会。

2024年,在李艳艳陪伴下的小陈已是一名在校大学生,他有了自己的生活圈。同年,李艳艳也考上了浙江工业大学研究生,并以“星之家”为基础延伸开了一家星馨社会工作服务中心与名为“星融咖”咖啡馆,邀请服务中心的四位“大小孩”担任咖啡师,助力“来自星星的孩子”步入社会。

李艳艳说,“来自星星的孩子”同样是有未来的,他们是社会的一员,不该被区别对待。

今天,《小毛会客厅》邀请国家二级心理咨询师、国家孤独症康复师、温州星之家自闭症康复中心负责人李艳艳,聊聊她的破“闭”之路。

“儿子被确诊孤独症的那刻,觉得天塌了”

2009年,27岁的李艳艳真正体会到了啥叫无力感。李艳艳3岁的儿子小陈被多家幼儿园拒收,理由是小陈不合群,喜欢独处,并不爱讲话,幼儿园老师也没办法与其交流,大家都觉得这个孩子与其他孩子不同,李艳艳也不知道自己的孩子到底怎么了。一张“孤独症倾向”的诊断,让她辞掉企业高管的工作,把小陈从爷爷奶奶家接回自己身边,带着四处求医。

听说北京有专业机构或能治好小陈,李艳艳当即带儿子去北京,在远郊通州租了房子,坚持带小陈去机构做康复训练。某天,小陈的康复师问李艳艳,你为什么至今还不接受小陈患有孤独症?你得先接受,再想法子改变小陈的现状。

这一天,李艳艳心里接受了小陈患有孤独症的事实。其实她早就发觉小陈与其他小孩不同,跟他讲话是没有回应的,叫他名字也不答应,好像语言系统没启动一样。她同时也发现《新闻联播》音乐响起的时候,他会搬着小板凳,坐到电视机前面,很认真地看。经过一段时间的康复训练,小陈的康复有很大的希望。

现就读大一的小陈并不回避自己有过自闭的阶段,只记得小时候,想做一件事情的时候,如果被阻止不被认可,就会产生心烦、暴躁等负面情绪。

遇见问题就解决问题,李艳艳在企业担任高管的时候,专门解决职工之间的问题,说白了就是处理人与人之间沟通与交往的问题。自从她接受了小陈是孤独症小孩之后,她就把所有心思都放在了小陈的康复问题上。

同年,回到温州的李艳艳加入了自闭症康复中心——“星之家”。在“星之家”李艳艳看到了小陈康复的曙光。“星之家”的三位创办者的孩子都有孤独症倾向,后来经过康复师的康复训练,逐渐展现出进步与改善,社交能力增强,逐步融入并适应了社会生活。

“天塌了,我们就把这天给补上”

李艳艳加入“星之家”不久,三位创办者因小孩的情况已经得到改善,再加上房租、康复师工资等开销压力,以及“星之家”注册批文迟迟没有下来等诸多缘由,便萌生了退意。随后她们询问李艳艳是否愿意接手“星之家”。看到三位创办者的孩子都都有如此大的进步,李艳艳义无反顾地接手了“星之家”。她当时的想法非常简单,花个两三年时间把小陈培训后,再考虑这个“星之家”是否关停的问题。

李艳艳在接手“星之家”后马上发现,做一家自闭症康复中心太难了,首先是房租、康复师工资、教材物资,都需要她个人出资;其次,一个没有资质、没有归属部门的公益孤独症康复中心,争取不到公益基金的支持,家长更不敢把孩子送到“星之家”,找人分摊费用这条路也走不通。“星之家”在李艳艳接手前期,只有李艳艳的儿子小陈与六位孤独症康复师。

李艳艳找到相关部门,向他们讲述自己的个人经历,讲述孤独症孩子的现状,讲述温州孤独症家庭的不容易……终于经过多年努力,2012年,民政局下达批文,“星之家”获得“民办非企业单位”许可证。同年,“星之家”申请到了福利彩票资助金,以及社会各界的帮扶。“星之家”不再是“黑户”的公益组织,获得正名后的“星之家”,家长也愿意把小孩送来上康复课程。

已在“星之家”工作16年的康复师陈和蕾说,目前“星之家”已有20多位康复师,每年能为100余名孩子提供康复服务。

2023年李艳艳牵头创办了星馨社会工作服务中心,为大龄心智障碍群体提供服务;2024年成立“星融咖”,为大龄心智障碍群体提供就业实践的机会,四位“大孩子”正在学习成为一名专业的咖啡师,他们即将通过劳动的方式融入社会大家庭。

星融咖分享活动

李艳艳谈起成立咖啡馆的设想,契机是某次“星之家”的孤独症孩子参加社会活动,有位“大孩子”在制作咖啡时似乎获得了成功的快乐,事后她问这位“大孩子”想不想做咖啡师,得到了肯定的答复。李艳艳想,这不失为融入社会的一个良好途径,于是就有了第一家大龄孤独症群体就业咖啡馆——星融咖。

李艳艳说最初接手“星之家”是为了小陈,现今开拓与壮大“星之家”是为了大家,它不再是个人的需求,而是一份责任。

“我们一起给天空画出道彩虹”

虽然小陈早已走出那个孤寂的世界,但作为过来人,他完全能理解处于困境中的煎熬。小陈说,妈妈做了件非常棒的事情。

回忆近二十年与 孤独症 的抗争历程,李艳艳忍不住眼泪湿润了眼眶。李艳艳说,早年间她确实想过放弃,之所以还在坚持,是因为看到许多家庭遇到她曾经的困境不知所措,就想帮助他们,也希望通过公益机构与家长的努力,让更多人认识和接纳 孤独症 孩子。

李艳艳在去年4月2日这天做了一期“关爱自闭症群体”活动,机构康复师带着两位 孤独症 青年上街拍摄公益视频,过程并不顺利,许多商家拒绝 孤独症 群体进店,更别提与 孤独症 青年一起拍摄视频了。不过还是遇到好心人,一家酒店前台经理在获悉情况后,同意参与拍摄公益视频,另外有家拉面店老板也热心参加了拍摄。

李艳艳说,每次“星之家”举办活动,都是以“星之家”为中心辐射4公里内设点获得关注度最佳,超出这个范围效果慢慢变弱。她想要改变这个状况,让更多人来关注与关心 孤独症 群体。

另外,李艳艳打算以星融咖咖啡馆为试点,把帮助 孤独症 “大小孩”融入社会作为未来的努力方向。

喜欢动漫的小陈放假后会去星融咖咖啡馆帮忙,他希望星融咖啡馆是 孤独症 患者打破 孤独症 壁垒的起点与通道。他说,让我们一起给这个钢筋水泥建筑的城市上空画一道彩虹吧!


来源:温州都市报
温都记者:小毛
编辑:王金杰、王瓅
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