4月1号是愚人节,
4月2号是
世界自闭症日
。
上帝开了一个很烂的玩笑,并且忘了收回....
任任,今年13岁,2007年,3岁的他被诊断为自闭症患儿。任任的双胞胎哥哥也是一名自闭症患儿,父母离婚后哥哥跟了爸爸,现在爸爸另外组建了家庭,任任和妈妈、继父一起生活在成都。
百度上,
自闭症是一种先天性发育障碍疾病,80%的自闭症患者没有独立社交和生活能力。
编少的一个表哥从小就有自闭症,生活完全不能自理。如今我已毕业工作成家,而他30岁的人了还是个孩子。
1986年出生的陈峤,小的时候他能流利地背出唐诗三百首,但6岁那年,他在北京某医院被诊断为自闭症,现在已经难以表达一个完整的句子。
今年是摄影师
老戚
跟踪拍摄自闭症家庭的第5年
,说起这些孩子老戚不胜唏嘘:
“刚开始拍摄时一直认为自己是在帮助这些孩子,后来发现这些孩子帮助我的更多一些。”
1996年12月出生的皓月,5岁被诊断为自闭症,他有一个8岁的妹妹,目前一家四口生活在一起。为了让他上学,皓月的父母在多个学校间跑了不下100趟,目前皓月已经读完初中的课程。
老戚是东北人,现在生活在四川成都。2012年,老戚受豆苗计划邀请为自闭症儿童拍照,“原来都不知道还有这样的病,那我能帮啥呀,我就帮着拍照片吧”。定了拍摄计划,又花了半年时间找到愿意接受拍摄的家庭,直到2013年拍摄才正式开始。
程成,2001年6月26日出生,2岁时确诊为自闭症。晚饭后,程成还像小的时候一样搂着妈妈从奶奶家回同一小区的家里。现在的他硕大的体格能把妈妈压倒,可是他不懂轻重。
“平时拍儿童,会让人感觉很愉悦,但拍这些自闭症的孩子却很压抑。他们基本不会跟你互动,也不会对你的相机好奇。”老戚说。
大军,1993年出生。从三岁之后才发现孩子和别人不一样,四处求医问药未见效果,随着年龄增长,各种问题一点点显现,每年换季的时候烦躁,还由此引发不定时的癫痫发作....
2013年冬天,老戚在成都某康复中心第一次见到了那么多自闭症孩子。
在那里的一幕幕都让他非常吃惊
:一个孩子在玩滑梯时,每次滑之前,会用舌头舔一下滑梯,下次滑再舔一次,仿佛以此来确定某种安全感。还有的孩子可以眼神没有变化,情绪没有起伏的一直做同一件事....
梁一涵,2004年9月1日出生,4岁诊断自闭症。50多岁的父亲因为意外,失去工作且欠下30多万外债,而她才刚进入青春期,生活不能自理。
“拍的时候,总是想逃离那个地方。”
- 皓月 -
皓月,你是爸妈永远的心痛,我们永远爱你。你的每一点进步都让我们惊喜,我们虔诚希望奇迹出现。
——皓月妈妈
皓月的语言能力不强,只能表达需求性语言,并且有严重行为刻板。皓月经常做出很痛苦的表情,可是没有人可以知道他在自己的世界里经历着什么。“刻板行为”是一种带有强迫性、持续性及固着性的行为,每个自闭症患者都有自己固定的“刻板行为”。
皓月的妹妹惠心已经习惯了哥哥这些突然性的状态。年纪小的她特别喜欢哥哥,别人给她的东西,她会主动分给哥哥一半。有一次皓月要去二姨家住,她以为再也见不到哥哥了,眼眶里立刻充满泪水说:“妈妈,你不要只看到哥哥的缺点。哥哥除了脾气不好,其他全是优点。”
隔一段时间就要去闻妈妈的味道
皓月没有去和妹妹去争抢他喜欢的平板电脑,而是找了一张带图画的白纸,边看边陷入了自己的世界里。无事可做的时候,皓月喜欢注视自己的手指、甩手然后晃动身体。
皓月喜欢画画,他的临摹能力很强,今天妈妈给他一条带愤怒小鸟图案的床单,他很快就把图案完整地画了出来。
皓月有个非常疼爱他的家庭,从小的教育让他过马路时学会和家人一起拉手来保证安全。皓月的爸爸是个全职的上班族,虽然工作很忙,但每天晚上都会陪他散步1个小时。为了能有更多的时间照顾和陪伴他,妈妈只兼职工作,皓月的每一点进步都让他们觉得自己的努力是值得的。
进入跟拍家庭后,老戚的无力感更强了,这完全是另一个世界。
他说,
拍摄难度比较大,不是技术上的,而是在内心。
“我们都想帮他们,但这些孩子会让我们有一种无力感。自闭症病因不清楚,治疗不明确,让人觉得特别无力。”
- 陈峤 -
我不知道他的未来是什么,等我年老了,生病了,他怎么办?虽然明知道没有结果,我还是老想,希望在我有生之年看到陈峤有个归宿。
——陈峤妈妈
陈峤有着十分严重的“刻板行为”,做所有事情都必须遵循自己的习惯,比如洗脸时,他习惯把毛巾叠成方块形,从上往下抹,不会有其他动作。
陈峤的情绪易激动,一发脾气就摔东西。生气时,他总是把鞋丢到自己看不见的地方为止,甚至有一次,他摔烂了水壶。
吃饭对陈峤来说是一件很美好的事,他爱吃肉,盘子里的肉必须吃光。
陈峤每天下午都去社区活动中心,他走路的时候,习惯左手抚肚子或者拽衣角,垂下右手;他爱清理路面的烟头、落叶。