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保罗·法默:“教育是唯一的疫苗”吗?我们必须超越那些软弱无力的预防项目,设计出一揽子全球性防治策略

文汇学人  · 公众号  · 文学  · 2025-02-21 12:36

正文

2022年2月21日,哈佛医学院教授、医学人类学家保罗·法默(Paul Farmer)在卢旺达突发心脏病去世,享年62岁。从1983年去海地开诊所开始,法默就立志为穷人提供医疗,毕生身体力行。


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今日推送他的《当代瘟疫:传染病与不平等》一书片段,纪念这位“圣徒保罗 ”。


本书是他在抗击当代瘟疫的前线时所撰,展示了为什么这些传染病比历史上更针对穷人。这种“不平等”渗透到当代世界的艾滋病、结核病、疟疾和伤寒中,并助长了埃博拉和霍乱等新出现(或重新出现)的传染病,深刻地塑造了传染病的分布状态,而且也影响了那些患者的健康结局。不平等,以一种非常真实的方式,构成了我们的当代瘟疫。


《当代瘟疫:传染病与不平等》
[美]保罗∙法默 著,姚灏译
上海教育出版社
2024.11



在文末留言,谈谈你的阅读感受。我们将赠出一本新书,给感兴趣的读者。


这是一部超越传统读者群的杰作,它为人类学在应对贫困和疾病方面的重要性提供了强有力的论据……这本书非常有益,而且毫无疑问,许多人都想效仿书中描述的职业。

——《医学人类学季刊》


我从未见过有人像保罗·法默这样致力于减少世界上最严重的健康不平等现象。......保罗最长远的影响可以在他挂念至深的患者身上找到——那些今天还生活着的,保罗为之奉献一生的人们及其家庭。我无法想象还有比这更伟大非凡的遗产。

——比尔·盖茨


他确实是我们这个时代最有影响力的全球健康人物之一,我认为这并不夸张。他牺牲了个人的安逸生活,与他关心的人们一起进入战壕,他是“独一无二的人”。他爱他照顾的人们,人们也爱他。

——安东尼·福奇 美国国家过敏和传染病研究所所长


在很长一段时间里,法默对我来说就是一张公共人类学的面孔,对于被他拯救的无数罹患艾滋病、肺结核和其他流行病的患者来说,他就是“圣徒保罗”。

——潘天舒 复旦大学人类学教授




许多社会科学家本可以提供更为及时的批判性评估,可他们却太忙了,忙到没时间来抢夺这块蛋糕。在这本书的某些章节中,我还会继续论证这一观点。每当我们做出不尽合理、言过其实或是夸夸其谈的论断,我们其实都在侵蚀社会公众对于医学与公共卫生的信心。比如,“教育是唯一的疫苗”这一论断就既不准确也不明智:既然我们无法论证认知干预对于预防贫困人口这一全球风险群体中的HIV感染是高度有效的,那么单单依靠这些方法来进行预防当然就是不甚明智的。

那么,既然提到这个问题了,就请允许我多说两句,提出几点主张,这些主张皆肇始于这样一种论断,那就是:我们必须超越那些软弱无力的预防项目,设计出一揽子全球性的HIV防治策略,在这些策略里,既需要包括卓有成效的预防干预,也需要包括对既已感染者的治疗。显然,如下这些主张也同样是适用于耐药性结核病的:

1.  不应该认为治疗只是富裕国家的特权

对此,我可以搬出许多理由,其中有些理由会在下文进行具体考察。但在这里,我想要强调的是一个让人心痛的事实:尽管北美和欧洲的艾滋病死亡人数出现下降(这一可喜的趋势与治疗手段的有效性不断提高密切相关),非洲及世界其他地区的艾滋病死亡人数却仍旧在上升。到这个十年快结束的时候,超过95%的因艾滋病而出现的死亡将发生在资源匮乏地区。有效但是成本高昂的治疗手段只会让这种聚集趋势进一步恶化,除非“全球健康公平”已不再只是一口号。

那我们该如何行动起来呢?或许,首先要做的就是倾听那些HIV感染者的心声。他们的人数足足有4000万,且都是些年富力强、仍在成长的人。他们从未告诉我们,要我们把所有的艾滋病相关工作都限定在预防领域。他们也从未提醒我们,抗逆转录病毒治疗不符合成本有效性原则。他们也从未论辩过,成本高昂的治疗性干预措施对于贫困地区来说是“不可持续的”,对于这个世界上的低科技地区来说不是“恰当技术”。他们说的往往是这些话的反面,因为这些赤贫之人在提醒我们:神圣不可侵犯的市场机制是不会为全球健康公平服务的。如果你觉得当下很时髦的新自由主义经济政策可有利于那些既已感染HIV的人(这种观点普遍存在于国际金融机构之中),请拿出数据来给我们瞧瞧。如果你觉得富裕国家HIV发病率——以及艾滋病死亡人数——的下降不会导致相关新药及疫苗研发基础研究经费的减少,也请拿出数据来给我们瞧瞧。可是,这样的数据却压根就不存在。如果存在的话,新的抗结核药物(这些药物是极其需要的)也就不会被当作“孤儿药”,这真是极大的讽刺,因为结核病同艾滋病一样,仍旧是当今世界因传染病而导致成人死亡的首要病因。

2. “成本有效性原则”不应成为衡量公共卫生干预措施的唯一标准

市场功利主义是一头奇怪的野兽,因为它似乎可以容忍各种不同类型的低效率,只要它们能给那些对的人——也就是那些特权者——带来好处。但如果我们的目标是疗愈或减轻赤贫者的苦难,那我们就不得不付出艰辛的努力来为某些东西(这些东西过去也曾被视为公共产品)提供资金。如果你觉得,在一个企业福利至上的世界里,任何服务于赤贫者的、成本高昂的干预措施有可能赢得认可,那么就请拿出数据来给我们瞧瞧。可当我们想要在贫困地区推广抗逆转录病毒治疗的时候,叱责之声却接踵而至。可是,结核病的例子却再一次向我们指出,成本有效性原则在传染病领域是存在缺陷的:虽然利福平会导致泪水变成橙红色,可它却是目前发展中国家符合“成本有效性原则”的结核病治疗手段的重要组成部分。然而,就在几十年前,《英国医学杂志》上面的一篇社论还说,考虑到利福平的高昂价格,它是“不可能被用于发展中国家的,尤其用于常规治疗” 。对于那些决意要为赤贫者提供高质量照护的人来说,当你们在面对那些“什么符合成本有效性原则而什么又不符合”的自信论断时,请带着几分怀疑。

3. 发展中国家的艾滋病研究必须要考虑“社会正义”这一要素

很明显,许多研究者对穷人们有关我们项目优先事项的激烈批评充耳不闻。可是,当我们在同一个研究项目里同时使用第一世界的诊断方法(用于数据收集的病毒载量和基因组检测)与第三世界的治疗方法(只治疗某些机会性感染或性传播疾病,却任由HIV恣意进展)时,我们又在想些什么呢?听上去这些穷苦的人就好像是极好的实验室小白鼠,而不是患者。如果那些呼吁HIV药物应该更廉价甚至免费的新闻报道引起了我们的某种共鸣,那它一定是因为我们内心深处的某种东西让我们认识到,在这种情形中存在着根本性的不公平。在国际公共卫生领域,人们普遍认可互惠互利的必要性,可当我们一面要求大家为了更大的社会利益而参与研究,另一面又任凭穷人几乎无法从这些研究结果中获益的时候,这听起来就有些虚伪。

另外,艾滋病患者此时此刻就需要得到有效的治疗,而且他们的数量还在不断增长。究竟是哪些人在为此冲锋呢?哎呀,恰恰不是国际卫生专家以及负责相关工作的官员,而是艾滋病活动家以及非政府组织。后者的工作具有根本层面的补救性质,也就更适合用于解决这一问题,因为他们的工作想要回应的是普遍存在的对于社会正义的需求。如果我们在听到“社会正义”这四个字时感到有些尴尬,那我们就应该造出另外一个同样意思的词。但如果你想为那些缺失了社会正义的基础研究(即便是那些最基础的研究)辩护的话,那么就请拿出数据来。社会正义这一维度必须纳入所有要以赤贫者的血液、汗水或是泪水作为研究样本的人类研究之中。

4.  我们需要更有效的预防策略

无数个有关艾滋病的“知识、态度和行为”调查以及由此产生的艾滋病教育项目并没有实现它们的目标。我这么说不是要反对艾滋病教育,完全不是的,公众教育(尤其是年轻人教育)是我们的公民责任, 是我们生而为人的一部分。但是,如果你想说,在某些社会状况决定了HIV感染风险的地方,认知训练可以从根本上改变这种风险,那么也请拿出数据来。我们知道,一个人感染HIV的风险并不取决于他(她)是否知道病毒是如何传播的,而是取决于他(她)能否做出自由的决定,而贫穷则是限制自由的重要因素。实际上,无论一个人是否知道HIV的传播途径又或者对HIV有着怎样的“文化信念”,性别不平等和贫穷都是导致HIV感染的更为重要的因素。有一点已经相当明了,那就是:许多感染HIV的人其实知道该如何保护他们自己(如果认知因素确实曾经占据了穷困人口HIV预防项目的核心位置),可他们最后还是感染了病毒。除非我们发明出有效的可以由女性控制的预防策略(不论它是微生物杀灭剂还是其他什么东西)以及有效的疫苗,否则我们所做的任何事情都无法证明,艾滋病教育可以替代有效的治疗,或是可以消弭后者的必要性。这些真知灼见直到最近才开始得到大家认可,可这着实已经太晚。

5.  我们再也无法接受任何有关“有限资源”的论调了

我们一次次地听到这样的论调:我们生活在一个“有限资源的年代”。可是,医生、人类学家以及其他研究者或是公共卫生专家已经不知道多少次反驳这种论调了。这个世界的财富还没有枯竭,只不过那些最需要它的人反倒得不到它。如果你想说,相比过去那些年代(当时,我们对于许多疾病还缺乏有效的治疗手段),我们现在的资源已经更少了,那么请你拿出数据来。为穷人争取社会和经济权利必须成为艾滋病研究及治疗工作的核心之核心。

因此,我们挑战的不仅仅是要让大家注意到这一越来越大的鸿沟, 而是要击垮它、剖析它,用尽我们所有能力来弥合它。要实现这一目标,一种办法就是对外释放以下信号:那些关注HIV防治并希望与罹患者并肩作战的人们,不愿意作壁上观,眼巴巴看着社会财富越来越多地集中到部分人的手上。一名医生,哪怕他(她)没有接受过任何正规的经济学训练,也不禁质疑:国际金融机构的新自由主义议程是否正在抬高HIV的感染风险,尽管这些机构也在为那些敢于治疗赤贫者疾病的人们鼓掌叫好?

另一挑战就是要去“调和”全球研究及治疗伦理,而不是继续妄称富人和穷人生活在两个完全不同的世界。在世界与世界之间,并不存在耸立的高墙,任何有关微生物迁徙或资本流动的研究项目都能告诉我们这一点。我们的当务之急是为所有涉及HIV检测的研究或预防项目开发出治疗策略。正如伍德及其同事所说,即便是“有限度地使用抗逆转录病毒药物都能给南非的艾滋病疫情带来一场丰沛的及时雨” 。

倘使要以此种方式来统一治疗和研究工作,那我们就需要药物和诊断方法,需要加大对卫生基础设施的投资,需要缔造新的联合,也需要想出更简便的获取药物的方法,尤其是获取那些使用公共经费研发出来的药物。最后,我们也需要做一些试点项目,在那些HIV负担很重却又无法开展CD4细胞计数或病毒载量检测的地方,倡导使用抗逆转录病毒疗法。我们甚至还需要想得更超前,在那些最需要新药的地方去倡导使用这些新药。基于我们自己研发的直接督导下治疗结核病的经验,我们在海地(这一西半球最贫困的国家)最贫困的农村地区之一开展了这样一个项目。在这个项目里,我们使用了三联抗结核方案,这种方案并不比结核病的短程化疗来得更为复杂;而其他更为简易的治疗方案也很快就能实现。我们在海地农村开展了“HIV公平计划”,这一计划并没有取代我们的预防工作,反倒是让后者运作得更为有效。站在这样一个交叉路口,面对着非洲以及其他地区的灾难,有人跟我们说,我们要在治疗与预防之间做出选择,可我们不能这样做。在阻断传播方面(从疫苗试验到改良版的教育项目),我们要走的路还很漫长,只是我们相信, 预防工作和治疗工作是紧密联系在一起的,它们就像两块木板,共同支撑起了阻止艾滋病传播发展的平台。

所以,艾滋病治疗为什么没能占据资源匮乏地区艾滋病政策的核心位置呢?因为我们被告知,治疗是“不可持续的”。这又是为什么?因为治疗的成本太高。为了回答这一问题,我们需要看一看药品的生产和销售流程。正如前文所说,制药业从来都是边际利润最高的产业之一。“制药业,”安吉尔在她最近撰写的一篇社论中这么说道,“是高度特权的产业。它从公共经费资助的研究、政府授予的专利以及优渥的减税政策中获利,而且利润丰厚。因为这些原因,也因为它所生产的是对于公共健康极其重要的东西,它不仅应该为它的股票持有者负责,也应该为社会全体民众负责。”私营企业应该要坚持某种共同的伦理观,并且这种伦理观应该成为它们进入任何国家和国际市场的条件之一。这样,公共经费资助的研究才不会被挪作谋取私利之用,或是被私营企业的利益给绊住了双脚。对于这种共同价值观的呼吁已经在制药公司中引发了恐慌。在决定与哪些科学家合作的时候,有些公司已经开始规避那些手里拿着政府部门(如美国国立卫生研究院)经费的科学家。这些公司心里很明白,如果在生产抗逆转录病毒药物的时候没有依赖公共经费资助的研究,那么就可以进一步绕开那些 想要——无论是多么怯生生地想要——让公共研究服务于公共利益的法律。

那么,究竟什么才是不可持续的呢?不可持续的,其实并非HIV的治疗成本;不可持续的,其实是那些反对在高负担地区开展HIV治疗的声音。这些声音在道德上是不可持续的,在理性上是不可持续的, 在流行病学或社会层面也同样是不可持续的。如果我们认为治疗标准上的不公平是生活的真理,那我又为什么会对如下这两桩事情感到那么不舒服呢?第一,如今哈佛的医学生——打个比方吧——倘使要在这种地方开展暑期研究,那么就必须随身携带 “三联治疗”的药物,虽然说他们暴露于HIV的概率很低。第二,来自相同机构的研究者轻蔑地认为,想要治好已经罹病的当地人简直就是 “乌托邦”式的幻想,根本就不可持续。

我希望,《当代瘟疫:传染病与不平等》这本书能够通过质疑这些观点还有其他类似的观点(这些观点应许了健康公平的角色将会愈发边缘化的未来),从而在实际上终结它们。我们只有努力提高赤贫者所能享受到的治疗标准,才能避免沦为某种不太受欢迎的角色,那就是学术界的“卡珊德拉”,这种角色只会做出疫情即将到来的预言,可是就疫情即将到来这件事却无动于衷。如此一来,那么或许更多人就该流下眼泪了,无论这眼泪是红色的还是透明的,是可怜的几滴还是簌簌不止的热泪。在这期间,如果你对于穷困人口还秉持着双重标准,那么你流的就无异于是“鳄鱼的眼泪”。


目录

平装本前言 001

致 谢 001

引 言 009

第一章 实践的活力:我的个人轨迹 030

第二章 重思“新发传染病”  055

第三章 被隐形的女性:阶级、性别与HIV 081

第四章 异国的与庸常的:加勒比地区的人类免疫缺陷病毒 124

第五章 文化、贫穷与HIV传播:以海地农村为例 162

奇迹与苦难:一支民族志间奏曲 190

第六章 送来疾病:海地农村的巫术、政治与艾滋病的概念变迁 200

第七章 穷人的痨病:20世纪后期的结核病 231

第八章 结核病防治的乐观与悲观:来自海地农村的教训 264

第九章 不恰当的因果论断:社会科学家与“新型”结核病 283

第十章 瘟疫不断:社会不平等的生物学表现 322

注 释 348

参考文献 393

译名对照 442

译后记 让健康照护的弧线弯向公平与正义的一边 455





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