关键字：国际罕见病日 病痛挑战基金会
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2018年是国际罕见病日设立的十周年。在我国，罕见病虽然尚未被定义，但却有着一个庞大而孤独的群体，在求医问诊中面临数不尽的困难。您有没有遇见过印象深刻的“怪病”？或许您本身，就是某种罕见病的资深专家？
图：被诊断患有罕见病戈谢病Ⅰ型的患者；来自网络
在罕见病日十周年之际，病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学合作，通过网上问卷调查的形式，来了解我国医学工作者整体对罕见病的认识和看法。
欢迎点击文后左下角的“阅读原文”或长按识别下图二维码，填写《2018年医学工作者罕见病认知与工作状况调查》。
通过这次调研，能更好地理解罕见病在诊断和治疗方面遇到的问题，并对未来的相关政策有针对性地提出意见和建议；同时，能够了解医学工作者在面对罕见病时获得的支持和遇到的挑战，从而揭示医生职业与疾病诊疗之间的关系。
这份问卷总共有60个问题，大概需要30分钟的时间，希望您能理解与配合。我们和您一样，希望解决面对罕见病时那种深深的无力感。您是否有过困惑、疑问的时刻？希望得到怎样的支持？期待您认真填写这份问卷，让我们共同为解决罕见病问题添一份力量。
问卷中不会涉及到任何隐私信息，请您放心作答。此次调查结果将在2018年的罕见病日公布。
此外，病痛挑战基金会将会从此次调研中抽取三位答题者，向每一位提供1000美元的奖学金，以支持其参加国际罕见病会议。
您若有任何问题，请与病痛挑战基金会工作人员张皓宇联系。
感谢您的参与和支持！
联系邮箱：[email protected]
调研截止日期：2018年2月1日
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍，通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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