“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土。”79岁台湾作家琼瑶近日写给孩子的一封公开信中她表达了自己的生死观：在生命的最后时刻，拒绝没有价值的急救，拒绝没有生命质量的苟活。
“善始善终”这一传统观念出自《庄子·大宗师》。然而，从当前社会来看，大多人做到了“善始”，却很少有人实现“善终”。
上世纪80年代，“临终关怀”的理念被引入到中国，随后，临终关怀科出现在部分医疗机构。这使得那些在现有医疗条件下无法被治愈的患者，可以在此缓解疼痛、安然离世。
澎湃新闻记者历时一周，走进临终关怀病房里的三类人群，他们中有帮助患者减轻痛苦、教会他们直面生死的医务人员，也有携手医生共同帮助患者的志愿者，亦有曾在此送别亲属生命最后时刻的患者家属。通过报道，希望有更多的社会人士解这项与生命有关的工作，教会更多人坦然地面对死亡。
澎湃新闻记者 陈斯斯
这是一个让即将离世的人接受死亡、坦然告别的地方。
这里有26张床位，放着佛经、圣经与诗词。
这里的大部分患者经医学评估，生存期小于两个月，2-5天就有人“离开”。医生与护士的职责除了照顾，更多的是聊天与陪伴。
在上海市静安区一家社区卫生服务中心内，这样一个“临终关怀科”已存在了22年，面向全市接收晚期癌症患者，24小时服务。
“我们的工作就是为了让他们更好地离开，病人没有痛苦、没有遗憾，是我们得到的最大的安慰。”
从业7年的临终关怀科护士张敏告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者，但那么多年来，“临终关怀”仍不为人知或为人误解：有人觉得把亲人送到这里，就意味着放弃治疗；还有很多人到了医院，也不知道这里还有这样一个科室，开展这项与生命有关的服务。
2017年3月28日，上海临汾路上，临汾路街道社区卫生服务中心临终关怀科外景。 本文图片均为澎湃新闻见习记者 刘嘉炜 图
临终关怀并不等于放弃治疗
走上临汾路街道社区卫生服务中心门诊2楼，右侧就能看到醒目的“舒缓疗护病区”几个大字。
从1995年起，该医院成为全上海第一个开设“临终关怀科”的社区医院，同时也是全国最早一批开展临终关怀服务的医疗机构。
与一般的病区相比，这里的环境更为宁静。病床旁看不到心电监护、呼吸机，墙面和装饰以粉色、白色为主基调；病区内设谈话室、活动室等，里面放了一些佛经、圣经、诗词等书籍，桌椅都被刷上了红色、黄色等鲜艳的颜色。
共有16名医护人员负责临终关怀工作。其中8名医生、8名护士，24小时轮班，负责26张床位的病人。
病人被收治入院前都要经过评估，评估标准包括生命体征、进食、尿量、脏器衰竭程度、血压、神志、水肿等，根据这些评分，医护人员可以判断病人可能有多长的生存期。
而在入院后，这里医生偏重帮病人开展镇静、镇痛、止吐等治疗，护士要做好发药、翻身擦身、清洁口腔等工作。
“要说不一样，就是我们对沟通技巧要求更高。”从业7年的临终关怀科护士张敏说，进来这里的病人都会有“心事”，或担心病情害怕面对死亡，或担心去世后子女如何生活，或不知道财产如何分配。
就像“心理护理师”，张敏和其他同事要对病人的心理、家庭情况等有全面详细的了解。每天早上7点半到下午4点半，她与同事大多数时间在陪病人聊天、谈心，帮他们解决心理障碍。夜间轮班则以照护为主，发现病人生命体征异常，即刻通知家人。
但这种专业的心理安慰，并非所有人都能理解。
张敏感慨，发展至今，临终关怀服务在老百姓心目中的接受度还存在差距，有些人觉得把亲人送到这里，就意味着放弃治疗。
“临终关怀并不等于放弃治疗。”与张敏一样，医生黑子明工作中总是会向家属普及这个理念。他说，“临终关怀”于上世纪80年代进入中国，因怕被误解，如今不少地方已经译作“姑息治疗”、“舒缓治疗”、“宁养”、“安宁疗护”等，从字面上打消老百姓传统观念的束缚。
3月28日，上海临汾路，临汾路街道社区卫生服务中心临终关怀科医生在对一位病人进行日常看护。
接受死亡的事实并不容易
让一个人接受自己即将死亡的事实，并不是一件轻而易举的事。
张敏告诉澎湃新闻记者，就在3月28日，一名88岁胃癌晚期的老先生选择了出院，“当时，他被评估还有23天生存期，在医院接受了四天腹痛镇痛治疗后，病情缓解了，就马上要求出院。”
张敏说，医务人员没有办法阻拦这样的病人，他们疼痛缓解后，会觉得自己离死亡还很远，并不需要接受临终关怀服务；或是家属觉得不能等死，再转去大医院积极治疗。
但残酷的数字证明，医院的预判大致准确。统计数据显示，从去年12月至今年3月底，共有82个出院与死亡病例，其中大部分死亡，出院的不到10个，这和医院的生存期评估出入并不大。
“中国的死亡教育做得太少了，重优生却不重优死。”从业5年的医生黑子明坦言，“这或许与经济发展程度有关，以前老一辈人甚至还会想到提前买好寿衣、棺材，用平静的心态去面对死亡，反而现在经济条件好了，大家都很害怕死亡，这可能也跟现在社会环境整体浮躁有关。”
黑子明同时说，他曾见过不少病人插着管子、用鼻饲管注入营养液，每天躺在病床上，不会说话，双眼无神，“其实，很多治疗都是无效的，从二三级医院转出的那些病人，回到家中又缺少人照顾，家属耗尽了钱财和精力，生命的最后一刻走得痛苦而寂寞。”
好在大部分人能在张敏的心理疏导下，慢慢接受死亡的现实。
就在3月28日上午，一名原先不接受自己病情的七旬老太突然喊来了自己的3个子女，一一关照身后事。此前老太对未来充满了恐惧、害怕与悲痛，一度嚷嚷想回家或去养老院。
“怀着恐惧心理‘走’是一件很痛苦的事。”张敏告诉澎湃新闻记者，这名老太曾因工作调动与老伴分居20多年，老了本该享福了却得了胰腺癌。手术后，老太身体变得无力，家人都没有告诉她病情，直到她看着病房里的老人一个个离世，才感受到自己的生命即将终结。
“第一次看到她，她反复说，是不是自己上辈子做了太多坏事，这辈子受到惩罚，为什么自己年轻时受了那么多苦，老了还要以病痛来折磨自己。”张敏告诉她，“每个人都会死，不是因为你犯了什么错，你的三个孩子都很孝顺，每天都轮流来陪你，你比很多老人幸福，想开点，勇敢点。”
一次又一次沟通后，老人接受了，张敏才慢慢地与她交流病情。“不是每个进来的病人都清楚自己身患什么疾病，也有一些家属要求帮忙隐瞒病情，我们会尊重家属的意愿，但我们更希望能够在恰当的时机，通过委婉的方式告诉病人。”
3月28日，上海临汾路，临终关怀科的装饰粉白色相间。
2-5天就有人“离去”，医护人员也要接受心理疏导
2-5天就有人“离去”，有一些还是自己的老病人，从事“临终关怀”工作并不那么容易。医务人员也要接受定期的心理疏导，以面对突如其来的医患矛盾，及自我排解。
“不要说普通人很难接受亲人死亡，就连一些医生都很难接受。”张敏回忆，前不久，一名七旬老太肝癌晚期，经医生评估仅有7天生存期，被送入病区。一名从医的亲友探望后建议老人家属，老人应该接受心电监护。
医务人员耐心跟家属沟通并告知：患者已经到了生命的最后阶段，静脉循环不佳，补液和心电监护不仅无效，反而会增加病人的负担和家属的焦虑感，这个时候应该给予病人更多的是陪伴和安静抚慰。
入院5天后，老人走了。医务人员随后便迎来了老人亲友们的质疑和猜忌。张敏和同事都遭遇过类似的医患矛盾，他们经常聚在一起交流、探讨病例，把临床上遇到的医患矛盾一一分享给同事，让大家一起帮忙解决。“这是临床上为了促进和谐医患关系建立的‘巴林特小组’模式，主要由医护人员参加。”
而另外一种是由第三方机构社工或志愿者来医院，讲如何增进医患沟通，此外医院也有心理创伤治疗课程。
张敏进一步说：“这些模式都很有效，一来可以倾诉自己内心的矛盾，毕竟这里2-5天就会有人离去，有一些是自己的老病人，舍不得、难过是人之常情，但我们必须去接受现实，毕竟我们的工作就是为了让他们更好地离开，病人没有痛苦、没有遗憾，是我们得到的最大的安慰。”
