胎记需要做核磁吗？拒绝医生一年之后让她心痛不已

这个可爱的孩子叫甜甜（化名），十四个月，可以看到她的右侧面部有一处红红的胎记一样的色素沉着。这一处胎记刚出生的时候特别明显，爸爸妈妈万分焦虑，带着她从六个月的时候就开始做激光美容，一共做了四次。表面上似乎颜色变淡，几乎快看不出来了。但一种可怕的隐患却被激光悄悄地掩盖了。

有一次做激光治疗的时候，深圳的一家医院建议孩子妈妈带她去做一个脑部核磁，因为医生有点怀疑她是不是某种颅内疾病。妈妈钱都交了，后来一想还得等一个月，而且觉得胎记好像也没那么严重，又放弃了。万没想到这个决定差点让孩子付出生命代价。

沙沙，孩子妈妈，湖南湘乡人。从今年八月到十月中旬，两个多月的跌宕起伏，说起来都是泪啊。

今年8月21日，甜甜从床上摔下来之后，突然开始发高烧，惊厥，咳嗽。当地医院无法处理，紧急转往湘潭市中心医院。

没想到的是，在湘潭市中心医院重症监护室一住就是6天。8月27日，甜甜妈妈沙沙在ICU门口，发出了这样一条朋友圈：宝贝，对不起，都是妈妈害了你，宝贝先天性颅内血管畸形，由此看似平常的一次摔倒造成的颅内出血，出现癫痫症状，现在必须马上赶往上一级大医院进行进一步治疗，颅内的治疗会出现多少的不确定因素，谁能告诉我，是去北京还是深圳，我也六神无主，神啊，求你保佑宝贝

8月29日，沙沙夫妇俩甜甜赶往广州，想办法挂了一个专家号。头一天夜晚23：00，沙沙在广州的如家酒店辗转反侧，又发了一条：疾病面前才明白钱原来是那么的又爱又痛，可是只要能买来健康，痛又何妨。

然而广州的专家对甜甜的病情有些拿不准，因为这种病实在太罕见。六神无主的沙沙夫妻二人拼命地在网上搜索，终于在9月4日联系上和甜甜病情一样的孩子妈妈，经过长时间的沟通询问，夫妇二人决定带孩子到北京。

主治医生关宇光，神经外科博士，首都医科大学三博脑科医院神经外科副主任医师，癫痫、脑肿瘤专家。检查之后确诊，甜甜得的是罕见的Sturge－Weber综合症，手术难度高，风险也特别大。如果不治疗，任由疾病发展，不仅会导致青光眼、视神经萎缩、失明等眼部疾病，而且很可能出现脑萎缩、发育延迟、智力低下等。而且甜甜已经出现的癫痫症状也会越来越严重。

9月27日，甜甜手术的日子。开颅之后，暴露在医生面前的不是白色的脑组织，而是一片鲜红的血管。甜甜面部延伸到头顶的红色“胎记”，实际上并不是色素沉着，而是增生的血管。这些血管甚至一直延伸到颅内，压迫脑组织造成癫痫，还有一系列其它的症状。

手术结束，甜甜回到病房，妈妈为她拍下了这张令人心疼的照片。

术后甜甜恢复很快，能坐起来玩玩具，能顺畅表达自己的要求。发烧，抽搐等症状全部消失。

10月13日，周四，甜甜一家踏上北京开往长沙的火车。回家了。从出生到现在14个月，400多个日日夜夜，甜甜的爸爸妈妈几乎没睡过一个踏实觉。如今一家人已经在家乡团聚，心上的石头终于卸下。儿时多难，大时多福，祝福甜甜，祝福甜甜一家人。

作者简介：20年的深度调查记者，拿起相机聚焦中国病人。关注定焦专家号，汲取中国能量。微信公众号：定焦专家号（ID:dingjiaozhuanjiahao） 转载已获授权