本文来源于台湾财团法人中央广播电台
曾國華
作者的3篇连载纪实报道
《寻找人子枕头的地方》
，内容有关自闭症人群的社会安置困境。笔者认为其对中国大陆的自闭症人群服务事业建设具有借鉴价值，故对其进行了改写，以更好地适应普通话读者的阅读习惯。
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（笔者注：标题出处为《圣经-马太福音》8章20节，“耶稣说：‘狐狸有洞，天空的飞鸟有窝，人子却没有枕头的地方。’”）
源网址：
https://www.rti.org.tw/news/view/id/2086215
日期：2020-12-21
2008年，联合国《残疾人权力公约》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities，简称“CRPD”）正式生效。台湾立法院在2014年通过《残疾人权力公约施行法》（《身心障礙者權利公約施行法》），正式将CRPD法制化。而其中残疾人“去机构化”安置议题，引发广泛热议。
（注：“去机构化”指减少大型的残疾人机构，而发展社区为基础的照护方式。
背景：西方社会起初着力于建设各种集中型机构以照顾残疾人，但从20世纪中期开始，这些大型福利机构中暴露出大量的非人性化问题，如生活环境差、侵犯人权等，还阻碍了残疾人参与社会生活。机构照护形式在欧美国家引发了大范围的讨论，因此，去机构化理念开始在西方社会推行。）
但在政府推动落实去机构化政策的同时，有一群残疾人却面临着“无处可去”的窘境，这究竟是什么原因造成的？他们该何去何从？
（汉平爸爸：）真的是用水管打喔，各位，那真的打下去，就像是巴掌这么大，黑色的，当时那个医生的形容说，就像是木炭的颜色一样。各位可以想象，你的孩子有两个木炭颜色的烙印在上面，你们可以原谅对方吗？
在台上控诉希伯仑共生家园
（笔者注：共生家园指老、穷、残等弱势人群以互助的生活形式形成社区型的团体）
不当管教的，正是汉平爸爸。一谈到患有自闭症的儿子汉平遭水管痛打到屁股有两大块青紫淤血，甚至出现败血症，几乎是从鬼门关抢救回来的时候，汉平爸爸就涨红着脸，怒气难消。然而汉平并不是个案，有轻度自闭症的阿文也一样被希伯伦棍棒伺候。回想起儿子自己逃出希伯仑的时候，屁股上有两块像木炭一样的瘀青，阿文爸爸和太太难以置信。
（阿文爸爸：）大概过了两天，老婆就发现，孩子在洗澡的时候，怎么屁股上面就黑一块那样，然后我就把他叫过来，整个屁股看，就两块整个是黑的。老婆当下就很惊讶，就问小朋友，小朋友就说他被打了，然后说他被打的时候，有一个人抓着他，另一个就在后面打，一开始用木棒，后来木棒被打断了，就换铁棒打。
曾一度也想将自闭症儿子送到希伯仑的监委王幼玲，当时和希伯仑负责人沟通时，似乎就已预见一旦把儿子送到希伯仑，将福祸难料，因此“踩了急刹车”。
（王幼玲：）曾经我的孩子在情绪行为问题非常严重的时候，找不到任何机构。那时也有人推荐这个单位（希伯仑），所以我们也特别带了孩子到这个单位去看。但是我跟负责人谈了一下之后，我就觉得我们的孩子是不适合这里的。为什么？因为它是共生家园，所以它并没有做机构的登记。那个时候我也会跟负责人说，这个孩子他有情绪行为问题，他在外面如果暴冲起来，会对别人有一些推挤攻击的行为。负责人就说，那别人会给他一些回馈、回应的。我就知道是怎么回事，也就是他会被打，如果你打人家，人家也会回来打你，就是用这种方式在协助建立这个规则，所以我就想我们的孩子并不适合。
然而为什么他们都考虑或选择将孩子送到一个未注册的机构呢？原因都是“无处可去”。王幼玲无奈地说：
他为什么会去那里，就是父母实在是真的找不到任何地方可以安置，这真的是一个不得已的选择，我想父母把孩子送到这里，应该也是心惊肉跳啦。
一谈到无处可去，阿文妈妈就满腹委屈。孩子的刻板行为是话比较多，因此无论是送到庇护工场还是小作所
（笔者注：庇护工场指为有就业意愿而能力不足、无法在市场实现就业的残疾人设立的庇护性就业服务机构；小作所指兼有残疾人日间照护及就业活动的一种社区日间作业所，服务具有一定程度的生活能力及工作能力，但不足以进入庇护工场或就业支持系统的残疾人）
，甚至日间照料中心，在管理上都是一个麻烦，最后她都只能带孩子回家。
（阿文妈妈：）自闭症孩子本来就会碎碎念，他小声碎碎念，然后一些学员就会说，老师他好吵喔。因为他们都是已经进去很久的学员了，我儿子作为新进来的学员，如果（他们）不能接受他，就觉得他很吵，这样子，老师就会尊重原本在这里读了一两年的孩子，就会找我们家长来开会，跟我们说，他这样子，我们可能会尊重原来的学员，不接受你们的孩子。
在全日型机构不接收孩子的情况下，阿文父母最后被迫通过医生帮忙，将阿文送到了精神病院。但没想到，阿文每天吃的药都大有玄机，也让他们再度经历了一次震撼教育。
（阿文父母：）我们私下跟医生讨论以后，医生就说要让我儿子住院看看，然后我们想那就住院看看。结果也是很扯咧，给他服了五种药，其中有三种是镇定剂，一直昏睡呀，我们去看他的时候，早餐也没吃，午餐也没吃。
尽管对自闭症患者用药有很多争议，他们还是决定让孩子离开精神病院，而曾是他们最后希望的希伯仑也让他们以失望告终。
和阿文家一样，为了照顾患有重度自闭症的儿子乔龙，江爸也备受煎熬。除了婚姻破裂外，真正的噩梦是乔龙动辄尖叫，或者在家里不关门裸着身子。这些行为引发了邻居的抗议，甚至房东还因此寄出存证信函
（笔者注：保存证据的文书）
，要求他们搬家，这让他们连住的地方都成了问题，十年内就搬了三次家。
（江爸：）我们因为他的异常行为，尖叫啦或是偷人家东西，或是敲敲打打啦，声音很吵等等问题，至少搬了三次家。因为邻居都受不了，叫他搬家。管理员也骂我们，说我们连小孩子也管不好，然后造成大家的困扰。就是为了找一个安身立命的地方是非常辛苦的事情，不被社会所包容谅解，外面的人真的很难知道。
面对工作及照护的压力，最终江爸也不得不通过医生帮忙，将乔龙送到以治疗精神疾病为主的康复之家。然而这些年，江爸却始终记得他到处去跟别人说对不起，那种没有希望的感觉。
（江爸：）就是住进康复之家后的一次，康复之家的老师说他有情绪问题在尖叫，叫我马上挂急诊，半夜十一点，叫我挂急诊，去松德医院
（笔者注：台湾精神科专科医院）
。然后我就开车载着我的儿子去松德。路上我很难过，你没地方去了，被赶出来了，然后把你送到康复之家，你又有这个状况。我开车载着我儿子，我边开，我边骂他，路上停下来，我揍他，我边揍他，我边掉眼泪，我说乔龙，我儿子，你可不可以不要这样，你可不可以乖乖地听话，不要再大叫了。结果那次（在松德医院）被绑了，在那边住了半天。那是我唯一一次在松德。
不是被认为管教不当就是被当成精神病治疗，这群重度或轻度自闭症孩子的爸妈心里有许多说不出的痛。然而这就是现实状况，他们进不了机构，却又无法在社区中找到喘息或接纳的空间。
（学员：）这个我觉得很简单。
（记者：真的吗？很简单吗？）
我之前也有做过五排，这个都我做的。
为了解一线状况，我们来到了台北市的“中山工坊”。在这间小型日间作业所，学员正在组装电灯开关线路。
明亮的空间只能接收20位残疾人。戴着眼镜、相当热心的社工李昊勋告诉我们，当初台北市政府委外
（笔者注：政府出资委托市场企业提供服务）
的人员配置就只有2名教保员和1名负责行政事务的社工，按照这种1比10的照护力量，让他们“不得不”对想进小作所的残疾人进行筛选。一谈到这种社工实务上的矛盾，过去曾是协助患者寻找机构的李昊勋，现在则显得有些无力。
（李昊勋：）就是我之前还在做中高龄心智障碍者家庭服务方案的时候，我的有些服务对象每天都吃药控制情绪，刻板行为也很严重，或是有很严重的收集廦。不要说小作所了，发展中心也不愿意收，可能只能去精神科医院松德啦，三总北投分院的社区复健机构，他们只能去那边。那个时候我的工作，一部分就是想尽办法看能不能找到一个机构愿意收他们，或是告诉家长说你在家要怎么教小孩，你要让他吃药，让他行为比较稳定一点，才可能有机构会收他。等到后来，我自己来建小作所、机构的时候才体会到，有些服务对象我真的得要退掉，要不然第一线的教保员，甚至连我自己下去带，都还是不够，就是现场负担会整个炸掉。这是我感慨最深的啦，就明明是同一个孩子，原本以为我换了一个角色，好，你们机构不收，那我自己建机构，我自己收嘛。但还是不行，我们现场会炸掉，就是人力不够。你一个比较重度的服务对象进来，可能要一个教保员整天跟著他，照护负担会非常重，可能那个没有顾好，其他人也没顾好。
实际上，这种不得已的筛选在庇护工场更为“严格”。李昊勋观察，原因不外乎是庇护工场必须自负盈亏，如果员工的工作能力及速度跟不上，就只能说再见。
（李昊勋：）基本上就是他们的能力要达到庇护工场的要求。他们虽然有台北市劳动力重建运用处的补助，但他们不像我们工坊，他们是营利单位，要自己赚钱。所以你在营利单位工作，你的工作压力就很高。譬如说，庇护工场跟我们一般工厂一样，就是整天都在工作，所以最基本的第一个，他们必须要有整天工作的体力、耐力。再譬如说，年节、三节、中秋节，他们要赶工，庇护员工就必须要受得了临时赶工的大工作量，还有品质的要求。所以最基本的就是体力、耐力还有工作能力，（产品）要能达到可以出去卖钱的水准。
