在社会上,有这样一群人,他们有着明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们拥有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻:他们能正常发声,却又不与他人交流;他们或被认为智障,却有时在部分领域能力超强。他们,就是那些患有自闭症的患儿,他们拥有一个共同的名字——星星的孩子。
自闭症(又称孤独症)是一种儿童广泛性发育障碍性疾病,据估计
中国
0至14岁
自闭症
患儿可能超过200万。如果说早期的筛查、诊断、干预是最科学有效的应对方式,那么“医教结合”,强调以父母为主的“家教”模式则是康复干预理念的核心之一。当下中国自闭症患者和自闭症诊治是不对等的,正规的康复机构并不能满足特殊患者的需求。普及“以家长为核心”的理念,让家长融入所有诊疗康复流程,才能实现专业人员和家长的功能回归。
在实际自闭症儿童诊疗康复流程中,除了科学的干预,有不少家长通过“十年如一日”的坚持和引导,不仅让孩子走出自己的“小世界”,快乐生活,还拥有了基本独立能力,甚至有的孩子回归社会。
为了让更多自闭症患儿的家长不再无助和彷徨,2017年4月22日——23日,在北京大学第六医院郭延庆副院长主导下,北京常春藤医学高端人才联盟将携手中国孤独症妈妈们开展 “家长成长论坛之星妈故事”活动。本期论坛邀请在家庭环境下执行ALSO(Academic Skills and cognitive skills; Living Skills and life skills; Social rules and social skills; Occupational Skills and professional skills)理念、贯彻生活中教学、教学中生活的优秀妈妈分享经验。两天的时间里,三位经验丰富的患儿妈妈将介绍自己第一手的带子心得,面向家长解惑答疑。据了解,论坛过程中郭延庆副院长将全程为妈妈们客串服务、主持,北京大学第一医院“最懂孩子”的姜玉武教授和北京常春藤医学高端人才联盟主席吴永波都将出席本次论坛。
郭延庆副院长认为:“专业的帮助和提高、规范化的教育和训练才能真正让这些(自闭症)孩子获得进步,更好地适应到社会当中。”近年来,北京常春藤医学高端人才联盟一直致力于自闭症儿童康复事业。此次“家长成长论坛之星妈故事”便是联盟“常春藤星星计划”项目的重要组成部分。“常春藤星星计划”是常春藤联盟2015年底正式立项的重要公益项目,致力于培养自闭症相关多学科专业人才,加强自闭症儿童的筛查评估及早期干预,为自闭症儿童及家庭提供精准救助。
家长是孩子生命的共同体,如果自闭症患儿家长能够积极提升自己,学习培训技能,在日常生活中结合实际场景时刻对孩子进行培训,所有的努力都将有助于激发孩子对外界的兴趣,让独立变为星儿生活中的一部分。北京常春藤医学高端人才联盟也将以更专业、更全面的公益努力,从源头普及国家特殊教育“医教结合”理念,并为自闭症儿童家庭提供最迫切的帮助,减轻家庭和国家的双重负担。
为“星星的孩子”奉献一片爱心,
为“星星孩子”点亮未来!
相信有你们的爱,他们不再孤独!
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