看了这个孩子的遭遇，你还敢信任高大上的海外医疗吗？

今天就是一个真实的案例。

星星是一个3个月大的宝宝，生下来没多久就确诊了“脊髓性肌肉萎缩症（SMA）”，而且是最严重的1型。SMA是一种遗传疾病，患者会逐渐失去肌肉能力，逐渐失去吞咽、自主呼吸的能力，直到生命终结。

这个病一直没有什么医治的好办法，但最近美国新药Spinraza在临床研究中取得了不错效果，刚刚上市。星星的妈妈看到这个消息，又点燃了希望，心里只有一个念头，带宝宝去美国治病！

妈妈不懂英文，也不知道怎么到美国看病，于是，她找到了一家国内非常有名的海外医疗服务中介，咨询赴美医疗相关事宜。

刚开始很顺利，中介给妈妈联系了几家大的儿童医院以及小儿神经科方面的专家，最后确定了一家医院。

就在这时，问题开始出现了。

按照协议，中介负责给医院发邮件叙述患儿的情况，同时把医院的回复翻译给妈妈，以便做决定。

但是妈妈不知道的是，中介的翻译隐瞒了关键信息，而且添油加醋，导致了严重的后果。

举两个例子：

这里中介擅自添加了“很有可能通过审核”，同时“下周二会通知我们结果”和“下周二告诉是否讨论了星星的病例”不是一回事。这样的文字篡改，让患者妈妈充满了希望。

而接下去的另一个翻译，几乎可以说是犯罪：

中介在这里传递了完全错误的信息。

孩子情况日渐不好，吞咽能力逐渐下降，常常喂奶的时候产生呛咳，呼吸困难。中介告诉妈妈说可以尽快到美国。

妈妈这边，认为宝宝去美国就可以用新药了。于是赶快交了不菲的中介费以及医院要求的医疗预付费用，满怀希望地带着孩子，匆忙登上了飞往美国的飞机。

然而，美国医院这边，以为孩子只是过来做一个评估，看能不能接收进行治疗。并没有做治疗的任何准备。

正因为中介在交流过程中，对传递内容的刻意选择加工，对家长造成了严重的误导和不可挽回的损失。

在越洋飞机上，孩子情况不太好，妈妈看孩子呼吸困难，一下飞机就打了911，孩子被送到了急诊室，又转院到了之前联系的大医院，直接收住了重症监护室，孩子还因为心跳过慢而被抢救了几次，插了管，上了呼吸机。

妈妈满心以为到医院就能用上新药Spinraza，同时也以为这个新药对这种病的效果非常好，治疗一段时间孩子会完全好起来，像正常孩子一样。

然后不幸消息一个接着一个。

首先，主治医生评估后，告诉妈妈，孩子由于肌肉衰竭已经较严重了，用这个药的预期并不好，不推荐使用。

更重要的，他们根本用不起这个药！

中介在赴美之前，没有帮患者搞清楚费用是多少。来到美国，家长才发现，医院这个新药的价格是12.5万美元一针！你没看错，接近100万人民币一针！（美国患者也只能靠保险）

新药第一年要6针，如果有效果，后面每年要3针，而且不能停，需要长期打。也就是第一年的需要5百多万，以后每年3百万，完全是个无底洞。除了中国首富们，哪个家庭承担得起？！

在异乡，妈妈彻底迷茫了。

中介不是说可以治吗？怎么现在不能用药了？中介为什么不早说这药要这么多钱呀？

在犹豫过程中，孩子已经在医院住了好多天的重症监护室，一天光住院费就不下5000美金，更别说用的药和呼吸机了。每一天都是烧钱如流水。

而且孩子在医院随时可能有生命危险，除了妈妈，家人都不在这边。不知道孩子能不能回国再见见爸爸和爷爷奶奶最后一面。

妈妈说要是知道真实情况，比如孩子不能用药（身体状况和经济条件），她不可能一个人带这么小的孩子赴美治病。

这就是今天想分享给大家的故事。很真实，很伤感，也很让人愤怒。

海外医疗远没有大家想象的那么简单。也许你听说了一个新药，新技术，但并不一定适合。

我们想给考虑海外医疗的朋友几点建议：

准确的信息很关键。大的医院都有国际部，专门负责接待国际病人咨询和治疗，都会有翻译，除了找中介外，也可以试着自己直接联系不同医院的国际部。 医院国际部通常可以协助寻找治疗期间的住房，提供医院驻地的交通、生活信息。

另外，无论是在哪里（病友，网络，报纸等）查到的跟治疗相关的信息（药物，费用，治疗疗程等），请务必跟医院核实，这些信息不一定是准确的。比如，文中提到的新药，有网上文章说是5千美金一次，一共6次。事实上，是12万5美金一次，第一年6次，以后还得长期用药。

在前往海外之前，一定要问一些重要问题。比如，治疗方案到底是什么？新药能不能确定用上？治疗的疗程是什么样的？治疗的预期是什么？有可能出现哪些危险？患者有没有可能回不去了？

一般国际病人都是全自费，一般需要预付一笔费用作为押金。如果自己有医疗保险，可以提供给医院，医院会看是否接受，保险公司是否会进行理赔。在确定治疗方案后，可以请医院做一个预算，自己也心理有数大概会花多少钱。另外也需要了解，如果出现突发危险，又会有大概什么样的其他开支。

交流非常重要！首先要确保海外医院完全清楚患者的情况，病例等；其次要明白医院所提供的方案，有任何不清楚的地方，都要再核实，确定语言没有歧义。一定要确保翻译的准确性。如果找了中介，自己一点外语都不懂的话，最好能找个第三方进行翻译核实。整个交流过程中的文件都保存好，以防未来需要打官司。

建议赴海外治疗的时候最好有两个以上的人陪同患者，尤其是儿童患者。其一，一般赴海外治疗的都是重大疾病和疑难杂症患者，病情进展常会超出意料，两个人好商量，互相有个支持和依靠；其二，如果其中一个人生病了，或者情绪崩溃，还有另一个人可以及时地做必要的决策。

希望大家收集尽量多的信息，做出理性决定。

Sunny前几天告诉我这个故事，让我出离愤怒。为了商业利益，中介公司居然刻意扭曲和隐瞒信息，让根本就不应出国，在国内享受最后一点亲子时光的家庭，千里迢迢折腾到美国来，结果陷入巨大困境。

我问母亲要不要曝光中介公司名字，但这位善良的母亲说：“算了，我不想再追究，只想能和宝宝回国。如果公布了公司名字和聊天记录，他们肯定没有好日子过了，我不想置人于死地。”

我尊重她和家人的决定，但请某些中介公司好自为之。

人在做，天在看 。

转自公号“菠萝因子”