移动端网络健康互助群组的参与度对成员感知社会支持和抑郁程度的影响研究 ——以癫痫病症QQ群为例

随着互联网的不断发展，越来越多的人开始在线寻求社会支持。与线下社会支持相比较，在线社群的非时空性、强匿名性等特征为人们寻求社会支持提供了新的场域。但是在相关在线健康社群的研究中，研究对象大多聚焦于开放性的社区，如微博、贴吧等，与之相比，像QQ群组、微信群组等需要通过邀请、验证才能形成的较封闭的健康社群是如何进行社会扶持的，以往研究还未涉及。本研究希望以癫痫病症QQ群作为具体的研究对象，了解可以促成更紧密虚拟关系形成的此类在线健康群组在提供社会扶持方面的特征和作用机制。

（一）社会支持的定义

有关社会支持的研究最早来自社会学，学者研究发现，人们在社会关系网络中的情感共享、物资互通、信息互动等行为能让个体感觉到被关爱，从而可以缓解由疾病或其他因素带来的压力，有助于改善个体身体和心理健康（Cobb，1976）。随着社会支持研究的日益丰富，它逐渐发展成为一个既包括个体内在认知因素又 包括环境因素的多维度概念。MacGeorge（2002）总结了社会支持最主要的三种研究角度：“社会情境”角度（Social Embededness）、“主观认知”角度（Perceived Social Support）和“行动支持”角度（Enacted Support）。

“社会情境”角度重视个体与社会情境的相互作用，认为社会支持是个体与社会环境中其他个体的联结。从该角度进行的研究通常使用社会网络分析法，即分析个体的重要人际关系结构特征。“主观认知”角度主要测量个人感知到的支持，以及在他需要时社会支持的可得性或者是满意度。由于强调的是主观认知，所以这类研究多数是测量社会支持的量表。“行动支持”角度认为社会支持应该用具体的行动来衡量，关注日常互动中社会支持行动如何展开的，聚焦于社会支持的形式、内容及其作用机制。

从支持内容角度，社会支持大致可分为：工具性支持（Instrumental support，提供物质资源帮助）；情感支持（Emotional support，表达共情、关心和爱意）；信息性支持（Informational support，提供相关信息如建议或指导等）；同伴性支持（Social companionship，提供陪伴以满足个体与他人接触的需要）（Cohen，2004）。

（二）网络健康互助社群中的社会支持

总的来看，网络健康互助社区的社会支持具有以下特征：第一，在网络空间中，个体寻求和提供社会支持的行为不再受时空的限制；第二，个体在线上健康社区中可以很容易找到大量拥有相似经历的人分享感受，有了更大的选择范围；第三，线上社会支持的异步性特征可以使个体按照自己的节奏做出交流和回应。第四，网络的相对匿名性可以帮助个体更加敞开自己表达思想和感受；第五，线上社会支持通常建立在弱关系之上，弱关系可以更客观，提供更多样新颖的信息，并减少潜在的角色冲突。第六，网络社会支持也存在缺陷，如在线信息缺少语言线索很容易被误解等（Wright & Miller，2010；Walther & Boyd，2002）。

梳理国内外文献发现，基于网络健康互助社群的社会支持研究主要有以下五个方面：

1.对网络社会支持的类型的研究。如王国华（2015）通过研究百度贴吧“HIV吧”发现，社会支持最普遍存在的类别是信息类社会支持，提供引导和解决办法是信息类社会支持中最常见的类型；Bowler等人（2012）通过词频、词性的分析等总 结出雅虎问答社区内的饮食不规律在线健康互助社群的社会支持类型。

2.研究网络社会支持对患者健康水平的影响。此类研究旨在了解在线社会支持和疾病改善之间的关系，探讨在线社会支持如何在健康领域起作用。如Turner等人（2013）通过研究医疗专业人士向患者发送的电子邮件，发现情感支持对糖尿病患者的血糖控制的积极作用。梁晓燕（2008）研究了网络社会支持对青少年自尊、孤独感等心理的影响机制。

3.研究网络社会支持主体的社会网络结构。此类研究主要以结构化的方式反应个体的人际网络结构。Chang（2009）研究了台湾PTT论坛中的精神病患者支持群体，认为尽管群体中存在友伴型的亲密联系的小群体，但是，总体上来看所有类型的社会支持的社交网络都是相对疏散的。Bambina（2007）通过研究癌症相关论坛发现，基于社交网站的关系网络中有一半是以寻求社会支持为目的。

4.获得网络社会支持的影响机制研究。这些研究包括网络群组的参与程度和参与模式对于社会支持获得感的影响，比如参与时长、发帖数目、交流深度等（Barrera，Glasgow，McKay，Boles & Feil，2002；Harvey-Berino et al.，2002）。还有研究对不同性别、不同特征的人群在线社会支持行为进行研究，如对比女性乳腺癌和男性前列腺癌患者在线社会支持组之间的差异（Blank et al. ，2010）。这些研究大多是一种“适配性”研究，旨在找出哪种类型的社会支持更加适用于哪些病症或群体，以期为患者提供更好的在线健康服务。

（三）本项研究：基于移动端网络互助健康群组的社会支持

本文以癫痫患者的QQ群为研究对象。癫痫是“一组由不同病因所引起，脑部神经元高度同步化，且常具自限性的异常放电所导致，以发作性、短暂性、重复性及通常为刻板性的中枢神经系统功能失常为特征的综合征。”（吴江，2007）据WTO统计，全世界有6000万癫痫患者，我国有900万癫痫患者，其中用药物不能控制的顽固性癫痫约占20%左右，给患者个人、家庭和社会都造成很大的影响和危害。

癫痫发作的不可预测使患者对下一次的发作存在恐惧感，又由于疾病的顽固性，使得患者和社会的联系减少，社会功能下降。在我国，由于公众对于癫痫患者的歧视，癫痫患者及其家庭的社会支持不尽如意。有研究通过对比调查研究发现，我国癫痫患者的心理压力明显高于正常人群，其获得的社会支持水平也低，癫痫患者的社会支持总分、客观支持、主观支持及对支持的利用度得分明显低于正常人（侯全红，2011）。研究还发现患者如果缺乏良好的社会支持和成熟的应对方式，则心理危害度比普通人群高（童玉翠，周农，2011）。

综上所述，本研究提出以下研究问题：

RQ1：成员在移动端网络健康互助群组里的参与方式是如何影响其感知的社会支持的？

RQ2：成员参与移动端网络健康互助群组是否对成员的心理抑郁程度有缓解作用，这之间是否有感知到的社会支持的中介作用？

（一）研究对象

本研究以“癫痫康复希望之家”QQ群（下称“癫痫病症QQ群”）为主要的研究对象，该群创建于2014年1月1日，是病友进行科普知识、互相交流治病心得，收获友谊的互动交流群。群内目前有880名成员，日活跃度比较高，交流质量较高。

（二）问卷调查法

本研究的调查时间为2018年1-2月，最终回收有效问卷123份。在发放问卷前，研究者与群主以及群内管理员有良好的互动，在问卷发放之前跟群主进行了再次沟通并且请求其协助，并对研究的非盈利性以及保密性作出承诺。每位有效问卷填写者可获得5元微信红包奖励。

（三）调查参加者

本研究一共从群内回收了有效问卷123份问卷，在人口统计学方面，男性56人，约占45%；女性67人，约占55%。年龄在18-50之间，平均年龄约31岁。学历方面，拥有大专和本科学历人数较多，分别占比33%和37%。

在癫痫病症的方面，患者患病年限较多集中在1-3年，或3-5年，分别占比24%和26%。此外，从患病的严重程度看，认为患者的疾病很轻度的有11人，占总数的8.87%；有39人认为患者的疾病是轻度，占总人数的31.45%；认为患者疾病严重程度中等的有49人，占总人数的39.52%；分别有21位和4位填写者认为患者的情况分别为严重、很严重，分别占比16.94%和3.23%。

在参与群组的情况方面，样本中加入群组的时间分布较为均衡，“3个月以下”和“3个月-半年”的人都是25人，占比都是20%；入群时间在半年-1年的人数有29人，占23%；入群时间在1-2年的人有18位，占总人数的14%；入群2年以上的有26人，占比21%。在使用频率方面，超过六成的成员上个月平均每天花费在群内的时间在10分钟-60分钟之间，其中10-30分钟，有34%；31-60分钟有27%。在亲密朋友层面，近八成的填写者在群中结交了亲密朋友，只有20%表示他们并没有在群里结交到亲密朋友，大部分（约40%）问卷填写者说他们结交了1-2位好友。另外，从群组主观参与度的指标看，样本均值达到17.78，处于中等偏上的活跃度。详细的样本特征描述信息见文末表1。

（四）变量信息

1.QQ群组成员用户特征。对群成员人口统计学因素以及患病的基本情况进行统计，包括性别、年龄、学历、患病年限和严重程度等。

2.自我效能。自我效能采用成熟的、经过多次检验且较为规范的量表，测量的是个人对于自我处理问题能力的主观评价。采用5级计分的里克特量表，共有十个问题组成，一些表述包括：“如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的”“即使别人反对我，我仍有办法取得我所要的”“对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易举的”等。自我效能的alpha信度为0.87。

3.QQ群组的参与度。QQ群组的参与度分为“客观参与度”和“主观参与度” 两个维度。“客观参与度”包括加入群组时间、使用频率、结交的亲密朋友数和发帖数等。“主观参与度”是包括了五个问题的里克特量表。被试者需要在非常不同意（１）到非常同意（５）五个点中选择他们对以下5个论述的同意程度：（１）如果我有疾病相关问题，我会在此群里发问；（２）我喜欢在此群里发表自己见解；（３）我会去回应别人在此群里发出的问题；（４）我倾向于在此群里潜水，不怎么发言；（５）我和此群里其他人不怎么互动。其中（１）（５）是反向计分问题，群 组主观参与度的alpha信度为0.84。

4.感知到的社会支持。感知到社会支持采用的是The Wisconsin Social Support Scale, 根据5级计分的里克特量表，被试者需要回答他们们对以下五个问题的同意程度：（１）当我需要帮助时，群里总有人提供帮助；（２）此群群友们总是很支持我，即使有时他们并不同意我的说法；（３）我觉得此群里没有人真正关心我；（４）在此群里，我觉得我很孤独；（５）当我需要帮助时，群里总找不到人帮助。其中（３）（４）（５）是反向计分问题，此变量最终的alpha信度为0.77。

5.抑郁程度。采用已经成熟的医院焦虑抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale HADS）。共有五个问题：（１）我感到紧张（或痛苦）；（２）我对以往感兴　趣的事情还是有兴趣；（３）我感到有点害怕好像预感到什么可怕的事情要发生；（４）我能够哈哈大笑，并看到事物好的一面；（５）我的心中充满烦恼。被试需要回答以上情绪的发生情况。此变量最终的alpha信度为0.83。

（五）数据分析

本研究利用SPSS对收集到的数据进行统计、整理与分析。整体而言，数据分析主要包括以下几个部分：首先，对调查问卷中涉及的各个变量进行描述性分析；其次运用多元逐步回归的方式对成员参与度与感知到的社会支持进行检验，考察自变量对因变量是否有显著影响，以及其关系的强弱、正负。最后利用Mplus软件分析参与移动端网络健康互助群组对于缓解成员抑郁程度的影响，以及感知社会支持在两者关系中介作用，初步探求参与移动互联网的线上群组对寻求者心理健康的影响机制。

为讨论群组成员在癫痫病症QQ群内获取社会支持的发生机制，本文采用多元回归分析检测群组成员的参与行为与其获得的社会支持之间的相关关系。在探讨两者关系之前，该研究对于群组参与成员的人口统计学变量、患者健康状况变量和自我效能变量进行了控制。用户的群组使用行为按上文所述主要包括两个层面：四个客观参与因素及以及个人主观参与度。其中四个客观参与因素包括：加入群组时间、每天使用时长、发贴数、以及亲密朋友数。主观参与度量表则测量成员对于在群里活跃度的自我评价。附录表2详细描述了四个多元回归模型的统计数据结果。

在Model1中，我们测量了性别、年龄和受教育程度这三个常见的人口学控制变量对感知到的社会支持的影响。结果显示，Model1对感知到的社会支持的解释度R2只有4%，而且模型并不显著（F=1.83，DF=（3, 119）, p>.05）。但在该模型中，我们发现年龄对于感知到的社会支持有正相关关系（B=0.08，p<.05>

在Model2中我们加入了患病时长和患病严重程度两个“健康状况”的变量。结果显示，Model2对感知到的社会支持的解释度R2增加到了21%，该模型也是显著的（F=6.25，DF=（5,117），p<.001>

在Model3中加入了“自我效能”的变量之后，模型解释度R2上升到30%，其中“自我效能”和群成员感知到的社会支持成较为显著的正相关（B=0.16， p<.001>

在Model4中加入了“成员参与度”的几个相关变量之后，模型解释度R2上升到53%。但是结果显示，一些客观的参与度的指标，如加入群组时间，每天使用时长、发帖数、结交朋友数等对感知到的社会支持并无显著影响。而对于群组成员感受的社会支持最有作用的是成员的“主观参与度”（B=0.33，p<.001>

最后，为了回答本文提出的第二个问题，作者通过结构方程的路径分析，测试此类群组的参与度对于缓解成员抑郁程度的作用，以及感知社会支持的中介作用。由于上述回归分析显示，只有“主观参与度”对于感知社会支持有最显著的作用，所以在路径分析中，我们测试了此类群组的“主观参与度”如何通过提升成员的社会支持获得感，进而进一步缓解成员的心理抑郁程度。表3的结构方程路径分析结果显示成员的主观参与度对于感知的社会支持有显著的正向影响（β=0.55， p<.001>